diumenge, 30 de juny del 2019

Dificultats per tractar amb un malalt crònic (DSR – 49)


En aquests prop de dos anys que fa que arrossego aquest malestar físic i, conseqüentment, anímic, m’he trobat en força situacions que m’han fet adonar que les persones tenim moltes dificultats a l’hora de tractar amb un malalt crònic. No sabem com afrontar-ho i no sabem què dir o com dir allò que volem dir. Ho he esmentat en altres publicacions quan he parlat de la sensació de solitud, de si ens hauríem de justificar per distreure’ns, de quan l’entorn trontolla...  Avui vull parlar d’aquestes dificultats en tres entorns: el sanitari, el familiar i el laboral.
Els professionals sanitaris estan acostumats -i segurament formats- per a tractar amb persones que no es troben bé. Tot i que sovint deuen tenir dificultats per a fer-ho, segurament ho tenen més fàcil que no pas un familiar, un amic o un conegut, que no ha rebut formació específica i no sap com respondre a una expressió de queixa, de dolor o de mal humor. En els dos escenaris –el sanitari i el familiar- penso que l’empatia ha de ser bidireccional; és a dir, el metge i els familiars han comprendre i saber-se posar al lloc del pacient i el pacient ha d’entendre la posició o la perspectiva dels altres.
En el món laboral també es posa de manifest la necessitat d’aquesta empatia bidireccional. El fet de patir algun tipus de dolor crònic pot suposar que, a la feina, li calgui algun tipus d’adaptació, ja sigui ergonòmica, horària o de volum de càrrega que pot assumir. És en aquest punt on el pacient necessita l’empatia dels seus companys i superiors, per tal de sentir-se, sinó afofolat, almenys ben acollit al moment de la seva reincorporació i, d’altra banda, el treballador ha d’entendre les necessitats de l’empresa. Es tracta, doncs, de trobar un equilibri que vingui a ser un win-win que beneficiï a ambdues parts. 
En la primera de les tres situacions, segurament el metge pateix pel fet de no poder guarir i donar l’alta al pacient, però, és el cas en què queda més clar que la persona més perjudicada és el malalt. Cal tenir en compte, però, que l’entorn sanitari empara el malalt. I aquesta mena d’empara fa que s’hi senti protegit i segur. És quan en surt i s’enfronta al món real que apareixen els problemes, perquè la vida sovint es converteix en “la llei del més fort” i el malalt crònic està molt lluny de sentir-se el més fort.
En les altres dues situacions –familiar i laboral- podríem entrar en un debat sobre qui pateix més les conseqüències de la malaltia crònica. Escoltant els arguments d’ambdues parts, reconeixeré que l’entorn proper a la persona afectada en pateix els efectes, però afirmaré rotundament i sense cap mena de dubte, que qui ho passa pitjor és el malalt crònic. Per això és fàcil que, en converses en aquests dos àmbits, la persona afectada acabi dient alguna frase a l’estil de “ja em sap greu per  vosaltres, però més me’n sap per mi”, perquè és així com ho sent i, tot i que algú pot pensar que és una expressió que denota egoisme, és pura sinceritat.
Si en una malaltia aguda és relativament fàcil estar molt pendent de la persona afectada, fer-li compliments i oferir-li tota mena d’ajut, a mida que passa el temps i la cosa tendeix a la cronificació, augmenta la dificultat per acceptar la situació, adaptar-s’hi i trobar l’equilibri entre condescendir, plànyer o escatimar compliments. Potser la malaltia crònica no dóna drets a qui la pateix, però el dolor, el malestar i el cansament que se’n deriven, porten a esperar de l’entorn un tracte especial. 
Hi ha experts que reconeixen que, en aquesta situació, probablement les persones més properes poden patir un sentiment de frustració generat per la incapacitat de saber ajudar la persona afectada i recomanen que sigui el mateix pacient qui faci visible la malaltia crònica i les dificultats concretes que se’n deriven, d’aquesta manera, uns i altres podran reduir el patiment emocional que genera tant el fet de no saber com ajudar, com el de no sentir-se prou atès.
Cal tenir en compte que si l’entorn en pateix les conseqüències, l’afectat, a més del dolor, pot sentir que condiciona el dia a dia de les persones del seu entorn. Aquest fet li suposa una càrrega addicional a tot allò que ja està suportant i, encara que no és l’origen del dolor, aquesta sobrecàrrega no l’ajuda gens a apaivagar-lo.
Així doncs, a més de la paciència que tant he esmentat en aquesta sèrie, em sembla que una bona dosi d’empatia i una mica de condescendència són bons ingredients per tractar amb un malalt crònic.

Adriana, 30 de juny de 2019
DSR – 49



dimarts, 25 de juny del 2019

Termalisme i Síndrome del Dolor Regional Complex o Distròfia Simpàtico-Reflexa (DSR – 48)

En moltes de les entrades d’aquesta sèrie monotemàtica sobre el Síndrome del Dolor Regional Complex o Distròfia Simpàtico Reflexa (SDRC / DSR) he esmentat els tractaments que es recomanen per a la seva curació. Tot seguit els recordo.
  • Tractament farmacològic: corticoesteroides, anticonvulsius, analgèsics opiacis, antidepressius...
  • Rehabilitació: teràpia física i exercici que potenciï la mobilitat del membre afectat, així com electroteràpia.
  • Bloquejos simpàtics: infiltracions al gangli estrellat (enllaç)
  • Altres tractaments que puguin ajudar a reduir-ne els símptomes.
Hi ha una teràpia que si bé no és prescrita, si que és recomanada. Es tracta del termalisme. Si busquem al DIEC què significa aquest mot, hi trobarem la definició següent: “Conjunt dels serveis mèdics, assistencials, hotelers, etc., destinats a la utilització de les aigües termals”. Així doncs, el diccionari de l’IEC inclou “els serveis mèdics i assistencials” a la definició d’aquesta paraula. Buscant una mica més,  el diccionari català-valencià-balear, introdueix a la definició “termal” el sintagma “Cura termal: cura fundada en l'ús de banys termals”. Per tant, les aigües termals o el termalisme, en algun moment o altre es relacionen amb la salut o la curació.
Em consta que, en altres països europeus (França o Alemanya per exemple), els serveis sanitaris reconeixen com a mitjà de curació de la de SDRC / DSR el termalisme i el prescriuen a les persones afectades. Aquest servei, no tan sols és reconegut, sinó que se n’abona al pacient l’import del tractament i fins i tot del desplaçament.Saber que el termalisme estava recomanat em va motivar a moure’m per trobar llocs on poder anar a beneficiar-me del vessant curatiu de les aigües termals.
El que jo perseguia era la possibilitat de rebre banys termals, de durada màxima d’una hora, de forma més o menys periòdica (una o dues sessions setmanals), per tal de gaudir dels beneficis del termalisme mentre feia les sessions d’exercicis dintre l’aigua. Perquè em fos relativament fàcil dur a terme aquestes sessions, establia per a la meva cerca un límit d’uns vuitanta o cent quilòmetres de distància des de casa.
Els resultats van ser del tot decebedors. Ni en direcció a mar ni a muntanya no trobava cap balneari amb finalitats curatives, només ensopegava amb espais lúdico-termals o amb explotacions hoteleres amb espai termal. Els preus d’entrada oscil·laven entre 18 i 25 € pel cap baix, sense la possibilitat de fer estades breus i a un preu mòdic per beneficiar-se del tractament.
Alguns dels antics balnearis (Tona) estan tancats i no s’exploten les fonts termals naturals. Altres com els de Caldes de Malavella o de Santa Coloma de Farners estan en mans d’Hotels on s’hi poden celebrar tot tipus d’esdeveniments, concertar tot tipus de tractaments i, excepcionalment, anar-hi a prendre banys termals per un preu que oscil·la entre 17 € i 25 € per persona i hora. Finalment hi ha els que s’han transformat en espais lúdico-termals que ofereixen un forfait d’entrada de 23 € com a mínim per 2 hores.
La meva cerca va ser del tot frustrada. Allò que buscava no existia. Vaig arribar a la conclusió que, amb l’aparició del termalisme lúdic hem deixat perdre l’aprofitament popular de les surgències naturals per a temes de salut.
Mentre feia la cerca, vaig trobar una pàgina prou interessant que parla d’una carta que la Societat Internacional de Tècniques Hidrotermals (SITH) volia sotmetre a aprovació de tots els països, independentment del règim econòmic, polític o social que tinguessin. Podeu llegir la carta en aquest enllaç. En el cos de la carta s’hi diuen coses com:
  • Els recursos termals són la base de la cura natural més antiga del món.
  • Cada ser humà que ho necessita té el ple dret –sense cap limitació- d’accedir i utilitzar les cures termals i hidrominerals i disposar-ne lliurement.
  • El termalisme ha de ser considerat un Servei Social d’importància vital.
La carta és molt més llarga i també s’hi esmenten un seguit de trastorns pels quals es creu que el termalisme és beneficiós, entre els quals hi trobem el Sudeck i la síndrome espatlla-mà, és a dir, la DSR / SDRC.  
Que els països aprovessin aquesta carta significaria que el termalisme hauria d’estar a disposició de les persones que necessiten beneficiar-se’n, sense cap limitació (entenc que l’econòmica tampoc). Això es contradiu totalment amb allò que tenim al nostre abast.
El que s’ha fet al nostre país és cedir les aigües termals a unes empreses que les exploten i que en volen recuperar la inversió i treure el màxim rendiment, sense tenir en compte cap dels punts de la carta esmentada on es reconeix el dret de tota persona que ho necessiti a beneficiar-se del termalisme. Un cas més de privatització d'un bé comú.
Malgrat la Carta del termalisme i del dret natural de les persones a les cures termals que va proposar la SITH, malgrat que l’OMS hagués declarat les aigües termals com eines complementàries per a la salut humana i malgrat que en moltes webs i publicacions es recomana el termalisme per a combatre diferents dolències, al nostre entorn és molt difícil fer un ús terapèutic de les aigües termals sense desembutxacar-se una bona quantitat de diners.
A la Catalunya Nord, hi ha alguns espais que, tot i ser lúdico-termals, ofereixen un preu d’entrada més assequible que els esmentats. A l’Alta Cerdanya hi trobem els Banys de Dorres (5 €), els de Sant Tomàs (7 €) o els de Llo (14 €). Amb un espai com el de Dorres on l’aigua termal circula per uns safareigs, una piscina d’uns 45 cm de fondària o dues banyeres antigues (romanes), les persones que ho necessiten en tenen més que suficient per fer els exercicis prescrits en uns trenta o quaranta minuts immersos en aigües termals.
No sé fins a quin punt el termalisme ajuda a curar-se d’una DSR (o de les seves seqüeles) i d’altres malalties o desordres músculo-esquelètics, però és cert que, submergits en l’aigua, l’exercici i la mobilitat de l’extremitat afectada és molt més fàcil, fet que augmenta si les aigües són termals. L’experiència pròpia em permet fer la deducció que les aigües termals ajuden a guanyar -o si més no a mantenir- la mobilitat de la part afectada. És per això que, davant les meves mostres d’interès en el tema, en els darrers esdeveniments familiars (Nadals o aniversaris) he rebut com a obsequi entrades a un espai termal.
He d’agrair als autors d’aquests obsequis no tan sols aquest detall, sinó el fet de pensar en mi, ja que, en molts moments de la vida i quan et trobes al davant d’un dolor crònic encara més, tot és més senzill quan saps que no estàs sol.
Adriana, 25 de juny de 2019
DSR - 48




dilluns, 10 de juny del 2019

Benvinguts cinquanta-cinc!



Avui fas cinquanta-cinc anys. T’ho recorda aquella nota al calendari de la cuina que diu “Adriana 55”. T’ho recorda el color del teu cabell i la laxitud de diferents parts del teu cos. T’estàs fent gran. O, més ben dit, ja te n’has fet, de gran!
T’ho recorda el fet de veure les teves filles, graduades, que ja estan treballant. T’ho recorda que, a més de mare, també ets sogra. T’ho recordes quan dius que, a més dels catorze nebots, ja tens disset renebots. I t’ho recordes tu mateixa cada vegada que dius “he de tornar a ser tieta-àvia”. Perquè el temps passa de pressa i un acaba primer d’ESO; l’altra acaba P-3; l’altre al setembre començarà a escola; el següent ha començat a caminar; l’altre ja esbarria els cedés dels seus pares, i els altres dos ja se saben girar. I per si fossin pocs, n’hi ha un altre en camí.
Te n’adones quan veus que tots els teus oncles i ties ja passen dels noranta anys. Te n’adones perquè les teves filles ja fa temps que no tenen iaies ni avis. Te n’adones quan veus les teves veïnes que ahir eren nenes i ara ja es graduen a l’institut. Te n’adones a mida que els teus amics es van jubilant. Te n’adones quan trobes al fons d’un armari productes d’higiene íntima femenina que ja no fas servir. Te n’adones quan veus que al pis del costat hi viu una parella que podrien ser fills teus. Te n’adones quan fas el canvi d’armari i veus que a la meitat de les peces ara tu ja no hi caps. Te n’adones quan al mirall hi veus la noia que eres, convertida en la dona que ets.
T’ho fa veure aquell equivocar-te amb els noms dels teus nebots i tantes vegades que no et surt la paraula precisa que voldries dir. T’ho fa veure aquesta lesió que fa dos anys que arrossegues i que t’està costant tant superar. T’ho fa veure la llista dels medicaments que et prens cada dia i l’agenda mèdica que fa por de mirar.
Però avui ho celebres, perquè així és la vida! I te n’alegres perquè amb aquest que compleixes ja en van cinquanta-cinc. I bufes les espelmes en la intimitat familiar, amb un pastís casolà i un dinar de diumenge que has pogut cuinar al gust de tothom. I assaboreixes el moment, perquè el vols guardar ben endins, que no te’l puguin prendre i així poder-lo recordar. I agraeixes el detall que els teus han tingut per a tu. I penses gaudir-ne perquè saps que ells s’ho mereixen i que a tu t’agradarà. I no enveges res ni ningú, perquè sents que ho tens tot. Perquè això que tens és la teva vida. I  te’n sents tan cofoia que no la canviaries per res, perquè una de diferent no la sabries pas viure.
Benvinguts cinquanta-cinc!

Adriana, 10 de juny de 2019