diumenge, 1 de novembre de 2020

En el CRPS Orange Day 2020 (DSR-62)

El primer dilluns de novembre se celebra el Dia Mundial de la Síndrome del Dolor Regional Complex (SDRC) o Complex Regional Pain Syndrome (CRPS), tal com es coneix aquesta malaltia internacionalment. Altres maneres de referir-se a aquesta entitat clínica de la qual estic parlant en aquest blog són Sudeck, Distròfia Simpàtico Reflexa (DSR), Atròfia de Sudeck, Algoneurodistròfia i tants altres noms que fan que se la conegui amb el nom de “Síndrome dels mil noms i les mil cares”.

Aquesta commemoració es fa des de l’any 2014 i vol ser una campanya de sensibilització per tal de donar visibilitat a aquesta malaltia que moltes persones pateixen en silenci, sense diagnosticar o amb un diagnòstic erroni o molt tardà.

Avui, edificis, ponts i llocs d’interès de tot el món es tenyiran de color taronja, d’aquí ve el nom CRPS Orange Day. El 2018 van ser més de 100 els indrets singulars que van ser il·luminats amb llums taronges; el 2019 en van ser 176, entre ells el Wembley Arena de Londres, les Catarates del Niàgara, l’Eden Park, l’Estadi nacional de Nova Zelanda o la Torre CN de Toronto. Esperem que aquest any en siguin molts més.

En paral·lel, la iniciativa pretén tenyir les xarxes socials de color taronja, publicant imatges o fotografies on predomini aquest color, amb el hashtag  #CRPSOrangeDay. Al peu d’aquesta entrada, hi trobareu algunes imatges que podeu fer servir per a aquesta ocasió.

Les persones afectades que deixen el seu testimoni a les xarxes o al web d’aquesta iniciativa (enllaç) coincideixen que, tot i sentir que estan en mans de bons professionals, tenen un gran sentiment de solitud i agraeixen aquesta campanya que els fa sentir més ben compreses i acompanyades.

En aquest blog i des de fa tres anys, he parlat a bastament d’aquesta malaltia, de les seves particularitats i de les seves conseqüències. He evitat el sensacionalisme, tant en el text com en les imatges, tot i que potser hauria estat més efectiu no fer-ho. He intentat explicar com condiciona la vida de les persones afectades. He parlat d’algunes teories sobre el seu origen, dels tractaments, de les seqüeles i dels aspectes legals que ens podem trobar després d’una baixa de llarga durada. He explicat la importància que la rehabilitació ha tingut en el meu dia a dia, ja que els experts coincideixen a dir que és el millor tractament per minimitzar els efectes d’aquesta malaltia. He fet molta rehabilitació per tal de recuperar la mobilitat dels dits, el canell, braç i espatlla. He fet exercicis al gimnàs de l’Hospital, a casa (hem muntat un pseudogimàs), a dintre l’aigua, davant d’un mirall (teràpia del mirall), amb pilotes de goma, taps de suro, gomes i cintes...

En aquests tres anys he tingut ocasió de parlar amb persones -molt poques- que han superat aquesta malaltia i no els han quedat seqüeles, però sobretot n’he conegut moltes que no s’han curat. Aquest darrer seria el meu cas. Puntualitzem: des del punt de vista purament mèdic no acaba d’estar clar si he deixat enrere la malaltia i ara pateixo les seqüeles que m’ha deixat o si la DSR / CRPS m’ha quedat crònica. Podria semblar que no té importància aclarir si em trobo en una o altra situació, però des del punt de vista legal i a l’hora de valorar les meves limitacions, potser en tindria, d’importància.

Ara fa tres anys i tres mesos que tot va començar i estic prenent més medicació que un any i mig enrere i molta més que abans de la intervenció quirúrgica que va desencadenar aquest problema. El dolor neuropàtic és la principal molèstia que tinc, la limitació funcional per l’atròfia, la segona, i el trastorn d’adaptació mixt d’ansietat i estat d’ànim deprimit, la tercera. Aquest còctel fa que el dia a dia sigui prou difícil de portar; tant en l’aspecte laboral com en els altres aspectes que conformen la meva vida.

Des del punt de vista legal, com que treballo d’administrativa -una feina considerada frívola (liviana en llenguatge tècnico-jurídic)-, i com que el dolor no es considera invalidant, fa més d’un any que m’he hagut de reincorporar a la feina. Des del punt de vista del Servei de Prevenció de Riscos Laborals de l’empresa per qui treballo, sóc “apta amb adaptacions i restriccions”; això vol dir que no puc fer totes les feines pròpies del meu lloc de treball i que les que puc fer han d’estar adaptades. Des del punt de vista de la minusvalidesa, estic valorada amb un 35% de discapacitat. M’he vist obligada a demanar una reducció de jornada -amb la corresponent reducció de sou (-33%)- per tal de suportar millor les exigències de la jornada laboral.

Sóc totalment conscient que hi ha moltes malalties i moltes condicions pitjors que la meva, més encara amb la “novetat” de la CoViD19, però la meva situació personal és una mica compromesa, ja que es fa molt difícil dur una vida normal sabent que cada dia tindré dolor i altres molèsties persistents que em limitaran, i que el dia comença i acaba amb un potet de medicines al davant.

He parlat del meu cas concret amb molt detall. Alguns podeu creure que m’he despullat i he exhibit intimitats a la xarxa. Jo prefereixo pensar que, explicant el meu cas, he contribuït modestament a donar a conèixer una mica més aquesta causa i la de tantes persones que han patit o pateixen aquest desordre d’una forma molt més severa.

El fet que aquesta malaltia tingui necessitat de tenir un “dia internacional” constata que cal promoure’n l’estudi i la investigació a nivell mundial, ja que és desconeguda arreu. Hi ha molta gent que en pateix els efectes i, en alguns casos, sense empara legal. Tal com diuen els promotors d’aquest dia internacional, “fan falta investigacions per entendre les causes, l’evolució i el paper del tractament precoç. Cal cridar l’atenció i recaptar fons per donar suport a la recerca d’aquesta condició tant debilitant”.

Per acabar, recordeu que si voleu contribuir a fer visible la SDRC, CRPS o DSR a les xarxes, podeu penjar una fotografia amb el color taronja com a protagonista i etiquetar-la amb els hashtags #CRPSOrangeDay, #CRPS, #SDRC, #DSR o #Sudeck.

Moltes gràcies i salut!

Adriana, 1 i 2 de novembre de 2020

DSR – 62