dimecres, 26 de setembre del 2018

Ferulitzant


El Diccionari de la Llengua Catalana de l’Institut d’Estudis Catalans defineix fèrula com “estructura rígida generalment de metall amb protecció de cotó que hom empra per a immobilitzar una part del cos fracturada, luxada, o a la qual convé repòs”. Per extensió, l’acció de col·locar o emprar una fèrula podria ser “ferulitzar”, verb inexistent que m’he inventat per descriure el trencacolls que suposa la consecució d’aquests elements.
El primer pas consisteix en la prescripció per part del metge que considera necessari o recomanable la utilització d’una fèrula o altre element ortopèdic. El segon pas és l’obtenció del PAO (prescripció d’article ortopèdic) i del document de validació administrativa per part de la unitat de tramitació. El tercer pas és aconseguir la fèrula adequada pel que fa a materials, mida, forma, textura, de manera que sigui suportable i fàcil d’usar.
En el meu cas, la primera fèrula que em van receptar és una ortesi passiva de canell, mà i dits per tal d’evitar la flexió involuntària del canell i l’oclusió de la mà durant la nit. La segona, va ser una ortesi dinàmica per obligar a l’extensió d’una o més articulacions dels dits. Les terceres van ser unes ortesis passives per obligar a l’extensió els dits índex, cor, anular i menovell.


Imatge que encomana paciència, que bona falta fa!

Aconseguir la primera fèrula, tot just acabada de diagnosticar de la DSR, va ser tota una cursa d’obstacles per la qual no estava preparada físicament ni mentalment. Obstacle 1: manca d’estocs a l’ortopèdia. Obstacle 2: poca empatia del depenent o del mateix ortopedista que m’atenia darrere el taulell. La combinació d’aquests dos obstacles em va obligar a triar una fèrula per catàleg i sense poder-la provar. Obstacle 3: un possible error de l’ortopèdia a l’hora de fer la comanda o de la distribuïdora a l’hora d’enviar-la va fer que m’arribés un model diferent del que havia encarregat. Obstacle 4: malgrat l’obstacle 3, el termini de lliurament de l’ortesi demanada va ser el mateix que si es tractés de la primera vegada.
Potser vaig tenir mala sort, però en el primer intent -en el qual havia dipositat tota esperança- es van donar tots quatre obstacles. El resultat va ser un aparell “infumable” que s’assemblava més a un exvot dels que es troben als santuaris, no pas a un objecte capaç d’adaptar-se a l’anatomia del meu canell i la meva mà distròfics. Val a dir que en aquell moment encara no era conscient que amb aquesta dolència no hi ha res -ni les millores ni els empitjoraments- que es presenti sobtadament, sinó que, com he esmentat en altres publicacions, el temps s’atura i tot transcorre molt i molt lentament.
Vist el fracàs del primer intent, és evident que en el segon intent vaig provar sort en una altra ortopèdia i en una altra comarca, on vaig trobar dos centres disposats a ajudar-me. Vaig haver de triar-ne un. Vaig tenir sort perquè, malgrat no tenir-ne en existència, van aconseguir diferents models de fèrules en un temps rècord i, tot i que no em coneixien, me les van deixar emportar per ensenyar a la doctora de rehabilitació. Vaig entendre la seva actitud com una mostra de confiança que demostrava la seva empatia i el bon tracte vers el client, en aquest cas era una pacient inquieta per resoldre el seu problema.
Pel que fa a la segona fèrula, l’ortesi dinàmica de dits, escaldada de la primera experiència, vaig fer la recerca per internet i vaig encarregar-la a l’ortopèdia després d’haver-ne estudiat les característiques. En aquesta ocasió vaig tenir més sort i, després de superar l’entrebanc de qui m’atenia darrere el taulell, vaig ensopegar amb un ortopedista disposat a aconsellar-me i que em va ajudar a decidir. Evidentment no tenien la mida que jo necessitava, però amb una mica d’insistència i un parell o tres de dies ho vaig tenir resolt .
Pel que fa a les terceres fèrules –d’ara endavant “feruletes”, com les anomenem a casa-, segons les indicacions d’un cirurgià de mà d’un hospital de referència, vaig acabar amb unes feruletes de confecció casolana: a partir d’una planxa d’alumini adequadament tallada i amb els cantells polits i una escuma adhesiva aconseguíem unes pètites fèrules digitals a imatge i semblança de la que el mateix doctor m’havia proporcionat. El primer intent va ser subjectar-les amb esparadrap i així vaig passar uns dies, però com que han de ser de posar i treure –perquè cal combinar l’extensió amb la flexió i el moviment-, em vaig trobar que la col·locació amb una sola mà era difícil i lenta i, a més, l’esparadrap deixava restes de goma, de manera que quedava tot enganxifós i no m’era prou còmode com per fer-les servir diàriament. Em vaig encomanar altra vegada a sant Google (el sant que tot ho sap i tot ho troba) i em va fer topar amb feruletes de formes i mides diverses que en les fotografies i els catàlegs queden estèticament molt bé perquè estan posades en dits que presenten una anatomia perfecte, però que no s’adapten gens ni mica als “dits en urpa” (dedo en garra). Vaig voltar unes quantes ortopèdies i no en vaig trobar cap que fos adequada, de manera que m’havia de tornar a espavilar per trobar la solució. No vaig parar de voltar fins que no vaig aconseguir unes cintes de velcro, estretes i suaus que s’adapten perfectament (les que es fan servir per ordenar cables elèctrics). El resultat han estat quatre feruletes adaptables, fàcils de posar i treure i força suportables.
He de dir que la cerca em va fer topar amb centres ortopèdics que m’avançaven fotografies dels models que tenien per valorar, sense necessitat de desplaçar-me, si allò era el que estava buscant. Darrere el taulells vaig topar amb professionals disposats a ajudar-me, carregats de paciència i empatia i que em mostraven el que tenien, m’ho deixaven provar i entenien que marxés sense comprar-los cap article.
No sé si necessitaré més productes ortopèdics per sortir d’aquest atzucac en què em trobo immersa, espero que, si es dóna el cas, me’n surti millor de com m’ha anat fins ara. Si no, sempre em queda el recurs de la tecnologia aplicada que esmentava en l’entrada anterior.
Fins ara, en aquesta sèrie, no havia posat cap imatge del meu propi cos, però crec que aquesta entrada es pot entendre millor amb un recull fotogràfic del món de les fèrules.
    
Adriana, 26 de setembre de 2018
DSR-31

Fèrules extensores de dits.
En els catàlegs,
les fèrules s'adapten perfectament a tots els dits.


Fèrula passiva de canell, mà i dits.
La meva fidel companya de nits.
(Foto de catàleg, evidentment!)


Fèrula dinàmica extensora de dit. Reconec que no
queda tan elegant com sembla en els catàlegs.

Feruletes passives extensores de dits,
de confecció casolana.
(1a versió: amb esparadrap)

Feruletes passives extensores de dits,
de confecció casolana.
(2a versió: amb cintes de velcro)

divendres, 7 de setembre del 2018

El pseudogimnàs casolà


Des que va començar aquesta meva història amb la Distròfia Simpàtico-Reflexa he tingut molta inquietud per saber de què anava tot això i, com he dit altres vegades, he cercat informació havent de destriar entre el gra i la palla, guiant-me més pel sentit comú que no pas per un criteri basat en uns coneixements que no tinc.
La recerca i les consultes a professionals sanitaris i fisioterapeutes m’han portat a conèixer alguns recursos terapèutics que, evidentment, desconeixia. D’aquesta manera, per exemple, vaig descobrir la teràpia del mirall o l’existència de fèrules extensores per als dits, de diferents sistemes. Val a dir que el tema de les fèrules, en general, és tot un món i que, possiblement, el tractarem a part.
Sentir repetidament paraules com raresa, lentitud i paciència, m’ha dut a empoderar-me pel que fa a aquesta dolència i a emprendre algunes iniciatives, sempre en paral·lel amb els tractaments mèdics i terapèutics que m’han anat proposant els professionals que em porten.
El fet que la rehabilitació, rehabilitació i rehabilitació sigui el millor remei, ha fet que porti moltes hores exercitant l’extremitat afectada, sota tractament i supervisió del personal del Servei de Rehabilitació de l’Hospital d'Olot, així com en consultes d’altres professionals del sector per tal de complementar el que m’ofereix el servei sanitari públic, entretenint-se en detalls que allà potser no tenen temps per dedicar-hi.
El cas és que, entre una cosa i altra, he anat agafant idees tant d’exercicis que puc fer pel meu compte com de materials per realitzar-los. Per això, en l’entrada anterior esmentava que casa meva s’està convertint en un pseudogimnàs. Efectivament, això és així. En els mesos que fa que això dura, el meu cuidador de capçalera m’ha ajudat en la construcció d’alguns estris que he utilitzat i utilitzo en les diferents fases d’aquest procés.
Que la pilota de goma era massa forta per la meva mà? La solució passa per fer-hi uns quants forats. Que un dels metges em recomana treballar amb la meitat d’una pilota? Me’n parteixen una i al cap del carrer. Que descobreixo la teràpia del mirall? Un espill collat sobre uns cartró amb la inclinació adequada farà el fet. Que em cal un rodet per fer rossolar el braç damunt d’una superfície? Un cilindre d’escuma de la que es fa servir per aïllar tubs pot anar bé. Que em recomanen cargolar i descargolar? Mitja dotzena de cargols de rosca i resistència diferents, collats damunt una base de fusta faran el fet. Que em costa agafar alguns objectes prims? N’augmentarem la superfície amb un gruix d’escuma. Que m’aniria bé un sistema de politges per aixecar un petit pes i fer la força constant? Una pesa que ja tenia, un cordino d’escalada, una politja i quatre ferros i l’endemà ho tindrem muntat. Que em calen fèrules de posar i treure per a cada un dels dits? Trobarem els materials i les farem a mida. Que l’esperadrap per collar-les amb la calor es desfà i embruta molt? Voltarem tots els basars fins que trobem unes petites brides de velcro de les d’organitzar cables.  
No us penseu pas que tot plegat sigui gaire complicat ni costi gaires diners. Per començar, es necessita capacitat d’observació. En segon lloc, una mica d’enginy per fer cada un dels muntatges. En tercer lloc, reutilitzant materials en farem una bona part i, amb la compra d’alguns elements podrem acabar cada instal·lació. Finalment, només és qüestió de posar-hi ganes, força de voluntat i constància a l’hora de fer-los servir. Ara bé, no podem anar per lliure; hem de fer cas dels consells dels professionals, que són els que ens poden orientar sobre què ens convé en cada moment.
Acabarem aquesta entrada de caire tecnològic amb una mostra fotogràfica d’alguns dels elements d’aquest pseudogimnàs. Tan de bo siguin d’utilitat per alguna altra persona afectada.
    
Adriana, 7 de setembre de 2018
DSR-30

Pilotes de diferent duresa i textura, mitges pilotes per
exercitar articulacions distals, taps de suro i gomes per
fer diferents moviments i força

The mirror box

Mirror box visual feedback therapy o teràpia del mirall:
consisteix a
proporcionar una falsa sensació de moviment de
l’extremitat afectada a partir de l’extremitat sana, per mitjà d'un
mirall
que amaga el membre afectat i que reflecteix el sa.


Muntatge casolà per aixecar
pes amb una politja

Exercici amb politja

Fèrula dinàmica extensora de dits
(www.ortoweb.com)
Cal dir que col·locada en un dit sa
queda tan mona com una joia