La síndrome dels mils noms i les mil cares

Des que vaig començar aquesta sèrie de publicacions, aviat farà un any, m’hi he referit amb les sigles DSR, inicials de Distròfia Simpàtico Reflexa. Aquestes tres paraules van ser el diagnòstic del conjunt de símptomes que s’estaven manifestant a la meva extremitat superior dreta.

Sovint he esmentat els mots complexitat i desconeixement com a factors que fan que sigui una entitat clínica de mal portar, tant per a metges com per a pacients. Per això i altres aspectes reflectits en publicacions diverses hi ha qui en parla com la síndrome dels mil noms i de les mil cares.

Els mil noms

Els professionals que em tracten parlen, majoritàriament, de Distròfia Simpàtico Reflexa (DSR), però aquesta dolència té molts altres noms. Alguns traumatòlegs l’anomenen Sudeck, Atròfia de Sudeck o Distròfia de Sudeck. Al CatSalut hi consta com Algoneurodistròfia. La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) la té registrada com a Algodistrofia. L’Associació Internacional per a l’Estudi del Dolor, l’any 1994 va acordar anomenar-la Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) o Síndrome del Dolor Regional Complex (SDRC). També rep noms com Síndrome Espatlla-Mà, Distròfia Neurovascular Reflexa, Causàlgia, Osteoporosi post-traumàtica, Distròfia nerviosa reflexa... Tot i que segurament el nom no fa la cosa, d’entrada, tenim un desgavell a l’hora de parlar-ne, ja que hi ha moltíssims noms per a referir-s’hi.   

Les mil cares

Com he dit altres vegades, no es tracta d’una malaltia greu, però enfrontar-s’hi és un trencacolls! En paraules textuals d’un expert en la matèria, “el SDRC és un dels símptomes dolorosos més complexes a l’hora de ser tractats, per això suposa un repte considerable per al sector clínic [...] els pacients no pateixen únicament dolor, sinó també una rigidesa severa, així com canvis sensitius, autonòmics, motors i tròfics [...] les seqüeles funcionals que pot comportar aquesta síndrome i l’empitjorament de la qualitat de vida dels pacients poden ser devastadors i pot suposar la pèrdua de la seva activitat laboral [...] els mecanismes fisiopatològics del SDRC són múltiples i la seva contribució al desenvolupament d’aquest quadre clínic pot variar considerablement entre individus”

A nivell personal, com a persona afectada, només em resta dir que el curs de la DSR o SDRC ve a ser una història inacabable: el dolor va canviant d’intensitat, de forma, de lloc i, tot i que hi ha millores, el rosec és constant; les complicacions van passant d’ací a allà i alguns símptomes duren i duren. Tot i que també es produeixen millores i hi ha moments que notes que t’han donat una treva, el fet d’haver patit diverses “recaigudes” fa que no et sentis mai en condicions de celebrar la millora, sinó que tens una mena alegria continguda per por de veure arribar la propera sotragada. La veritat és que està resultant llarg i complicat.

Contactant amb altres afectats he trobat un xic de tot: uns es mostren molt desorientats pensant que és pel fet de ser novells; altres s’han sentit eufòrics durant una treva, pensant que seria definitiva i han caigut daltabaix quan la bonança s’ha acabat; altres l’han patit d’una forma tan severa que estan molt i molt limitats. Pel que fa al desencadenant també hi ha molta diversitat: uns han patit trencadura, altres no; uns han passat per una immobilització, altres no; uns tenen afectació d’algun dels nervis principals, altes no; uns han estat sotmesos a una implantació de pròtesi, altres no; uns la pateixen a l’extremitat superior, altres a la inferior; uns manifesten molt dolor, altres (molt pocs), no;  uns són persones adultes, altres encara no; unes som dones post-menopàusiques, altres no; uns patim alguna malaltia de fons que podria relacionar-se amb una predisposició, altres no... Dintre d’aquest col·lectiu de pacients –de moment desorganitzat- hi ha de tot, com a la vinya del senyor.

Podria fer una llarga llista de coincidències i divergències, però ben segur que no arribaria a cap conclusió fiable. Per tant, deixeu-me que acabi aquesta entrada amb una expressió que s’ha banalitzat, tot i que considero que és ben certa i que al llarg d’aquesta meva història amb la DSR he pogut pronunciar en comptades ocasions. És aquella que una marca d’aigua mineral carbonatada ha utilitzat per al seu espot publicitari que trobo que encomana un optimisme semblant al que hom experimenta quan les molèsties et concedeixen un treva i que fa així: Que bé que s’està quan s’està bé! 

 Adriana, 9 d'octubre de 2018
DSR-32