dijous, 26 de juliol de 2018

N’estem fins al Sudeck!


Porto unes quantes entrades d’aquest blog parlant de la DSR o Sudeck. Potser m’hauré de plantejar fer una secció de caire monotemàtic. Hi ha poques pàgines personals que en parlin, tant de bo hi hagués moltes més persones diagnosticades que expliquessin la seva experiència!
En els més de deu mesos que fa que hi convisc he passat estones de tot: de millora i d’empitjorament i, per tant, d’ànim i de desànim. Jo mateixa he trontollat en més d’una ocasió i he dubtat més d’una vegada sobre si estem fent tot allò que s’hi pot fer. Aquests dubtes personals no me’ls he quedat per mi, sinó que els he plantejat als professionals que em tracten, exposant-los tot el que noto que em passa, mentre els faig infinites preguntes, algunes de resposta relativament fàcil i d’altres de més mal respondre. Ells m’atenen, em tracten i em contesten tot el que poden. No han dubtat a derivar-me a un hospital de referència, cosa que els agraeixo. I, més lluny de casa, he trobat uns experts que també tenen els seus dubtes.
En més d’una ocasió he notat que el meu entorn proper també trontollava. Sense acabar-ho de dir, es qüestionaven –igual que jo mateixa- si ens hauríem de moure més. Una mica per això i, sobretot, per la meva inquietud, hem visitat altres professionals en busca d’altres opinions o d’altres remeis per guarir aquesta dolència que ens crèiem que era tant minoritària. Les consultes més enllà han anat bé i alhora no hi han anat gaire. A veure si ho sé explicar: la part positiva és que ens han confirmat que el tractament que rebo és correcte i que no hi ha cap error mèdic ni en la causa ni en el diagnòstic ni en el tractament; la part negativa és que confirmar que fem el que hem de fer tanca les portes a una solució clara i immediata. Tots i cada un dels professionals consultats opinen el mateix i, de les seves paraules se’n desprèn que és una dolència desconeguda, però que no és tan minoritària com sembla.
Buscant i rebuscat he trobat informació, però com he dit altres vegades, no hi ha gaire res publicat i la majoria de pàgines estan fetes a base de copiar i enganxar. La dificultat de no saber idiomes em priva d’entendre alguns webs de països europeus que comparteixen informacions força interessants (Sant Google m’ha ajudat a fer-me’n una vaga idea). Continuaré llegint i aprenent a veure si en trec res més en clar.
A començaments d’aquest any publicava l’entrada Converses amb testimonis veterans on deia és evident que tres persones no arriben a ser una mostra significativa per fer un estudi. En aquell moment encara estava sorpresa pel fet d’haver trobat dos afectats més. Malgrat l’adjectiu “Escorniflaire”, que dóna nom a aquest blog, no em considero una persona especialment tafanera, això no obstant, en un entorn força proper, sé unes deu persones afectades. Que relativament a prop meu compti deu casos no és fruit de la casualitat geogràfica, perquè quan parlo d’entorn no és només a nivell geogràfic. Per discreció i respecte, no desvetllaré detalls personals, però penso que no faig cap mal si parlo de la diversitat tant pel que fa al fet causant (fractures, intervencions, immobilitzacions...), de la part afectada (peu, mà, espatlla-mà) o del sexe (homes i dones).
Més enllà de l’entorn proper, fent ús de la tecnologia, a la xarxa he trobat un fotimer de persones afectades i, fins i tot, algun intent de constituir una associació a nivell estatal o més enllà. Això tampoc no és cap dada fiable, però suficient com per posar en dubte els percentatges d’afectats que consten a la majoria de publicacions. Per això, sovint em faig la pregunta “I si no fóssim tant pocs?”.
Totes aquestes persones, les d’aquí, les d’allà i les de més enllà, ens enfrontem a nivell individual a uns símptomes poc coneguts i poc estudiats i, un moment o altre, ens sotmetem a uns tractaments més o menys semblants i de més o menys durada, per això també trobo estrany que no hi hagi interès a fer estudis mèdics o farmacològics. Bé, més que estrany, a hores d’ara ja ho trobo trist, injust, vergonyós i deplorable.
Tal com diu una altra persona afectada que també publica les seves vivències amb la DSR, n’estem fins al Sudeck! 

Adriana, 25 de juliol de 2018
DSR-27

 

4 comentaris:

  1. Hola Adrián!
    Te sigo en Twitter, y ando por aquí leyendo tu blog.
    Yo también estoy hasta el Sudeck! 😉
    Soy de Valencia, padezco SDRC desde 2008, pero no me diagnosticaron hasta finales de 2013. Y en Madrid. Diagnosticar = tratar. Así que... Un desastre.
    Pero bueno, lo que realmente quiero decirte, es que me ha encantado este post. Porque muchas veces he sentido exactamente lo mismo.
    No hay apenas información, no hay asociaciones, no hay ensayos, no hay... Res.
    Yo también encontré el blog de Tío Sudeck. Y ahora el tuyo...
    En el mío hablo de la enfermedad, y de cómo fue "conocerla" tantos años después. Y digo tantos, porque el daño en el retraso es irreversible...
    Te seguiré leyendo.
    Es cierto, no creo que seamos tan pocos.
    Pero, ¿dónde estamos? ¿Acaso los propios médicos saben quiénes somos? ¿Por qué no existe un registro fiable?
    Puede que eso ayudara tanto a pacientes como a profesionales.
    Supongo que también lo habrás pensado alguna vez...
    Nos leemos, bonica. Fins aviat!!!

    ResponElimina
    Respostes
    1. Maldito corrector, perdona, quise decir ADRIANA

      Elimina
  2. Hola Pandora. La verdad es que en las redes se encuentra lo que no te cuentan en las consultas. De todas formas hay casos muy distintos y hace falta desgranar para llegar a lo que realmente resulta interesante.
    Además de las páginas personales que citas, también encontré una que me gusto como lo trata. Pongo los enlaces más abajo por si te interesa leerla.
    Realmente no entiendo porqué se permite el desconocimiento de esta enfermedad. Si ya de por si es difícil, sin registros, estudios y protocolos, aún es más difícil. Es normal que estemos hasta el Sudeck!

    https://jdcuenca.wordpress.com/2009/08/07/el-sindrome-de-sudeck/

    https://jdcuenca.wordpress.com/2009/08/20/mi-juguete-favorito/

    ResponElimina
    Respostes
    1. Hola de nuevo!
      Muchas gracias, casualmente he llegado al blog que me citas desde el tuyo, en otra entrada donde lo nombras. He visto que ya no escribe, pero he leído algo y coincido contigo, me gusta su manera de hablar de este tema.
      Y también estoy de acuerdo en que a cada quien le afecta de una manera por los testimonios leídos desde hace un tiempo. Y ahora el tuyo...
      Es una afección muy complicada y no todos los pacientes presentan los mismos conflictos, ni en el mismo orden, ni nada que pueda tener un sentido.
      Pero creo que co todo esto, si los profesionales pudieran elaborar una guía de la enfermedad, aunque fuera un tanto ambigua, o incluso los médicos de que la han conocido y tratado, constaran en alguna base de datos, donde otros médicos pudieran derivar a los pacientes...
      En fin, quizá sea una utopía. Pero sabemos lo esencial que es el diagnóstico precoz.
      Y aún así es difícil. Pero llegar tarde, es irremediable.
      Gracias, Adriana!!!

      Elimina

Deixa el teu comentari...