Fatiga adaptativa. Una fatiga que viuen molts pacients amb malalties cròniques

Avui, dia 28 de febrer, és el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. L’any 2017 vaig ser diagnosticada de Síndrome del Dolor Regional Complex, coneguda amb molts altres noms, entre ells Sudeck. Es considera una malaltia minoritària, de tractament desconegut, poc protocol·litzat i d’evolució molt variable. El desconeixement d’aquesta síndrome fa que a hores d’ara, vuit anys i mig després, no tinguem la certesa de si se m’ha cronificat, si el que pateixo en son les seqüeles o si és la responsable de la meva Síndrome de sensibilització central.

La Síndrome de sensibilització central és una condició clínica sota el paraigua de la qual s’hi inclouen unes quantes malalties: la fibromiàlgia (FM), l’encefalomielitis miàlgica/síndrome de fatiga crònica (EM/ SFC), o de la sensibilitat química múltiple (SQM).

Tot i que ningú voldria estar malalt, tots estem més o menys preparats per patir una malaltia aguda, amb un inici i un final. En canvi, les malalties cròniques comporten un desgast que es coneix amb el nom de fatiga adaptativa.

Feia temps que no publicava en aquest blog sobre temes de salut. Avui, aprofitant la coincidència amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries em plau compartir la informació que ha publicat l’Associació catalana de fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica, sensibilitat química múltiple i electrohipersensibilitat. Trobo que explica molt bé com ens podem sentir les persones que vivim amb una malaltia crònica.

Ho transcric tot seguit tal com ho han publicat des de l’ACSFCEM:

Quan es parla de pacients amb les malalties com la fibromiàlgia, l’encefalomielitis miàlgica/síndrome de fatiga crònica o de la sensibilitat química múltiple es parla sovint del dolor, de la fatiga, de la limitació. Es parla, també, de la queixa d’aquestes persones, però es parla molt poc de l’esforç invisible.

Aquestes persones no només conviuen amb símptomes; conviuen amb una adaptació constant sobretot quan el grau és moderat i greu. Cada dia implica ajustar expectatives, calcular energia, modificar plans, reformular objectius. No és una decisió puntual, no és un període de recuperació com en una malaltia aguda. És una negociació contínua amb el cos.

Des de fora, a vegades es percep que hi ha persones que a vegades lamenten la seva situació. Però el que sovint no es veu és la quantitat de lluita que hi ha darrere. Una lluita que ja no sempre és explosiva ni reivindicativa. És una lluita silenciosa, gairebé inconscient, feta de microdecisions: què puc fer avui, què he de deixar, què puc adaptar.

No és una batalla puntual amb un inici i un final. És una resistència sostinguda en el temps. I el que desgasta no és només el símptoma. És haver d’estar sempre adaptant la vida al voltant del símptoma. Aquesta és una forma de força que rarament es reconeix.

Quan es parla de malaltia crònica, sovint s’explica la ràbia inicial, la lluita, la indignació i l’“això no és just”. Però amb el temps, en moltes persones, la ràbia baixa de volum. No perquè la situació millori. No perquè deixi de ser injusta. Sinó perquè no es pot viure permanentment en combat. I és aquí on apareix una cosa molt menys visible: la fatiga adaptativa.

La fatiga adaptativa no és només cansament físic. És el cansament de:

-          Pensar abans de fer.

-          Calcular cada activitat.

-          Mesurar energia.

-          Renunciar en petit format, cada dia.

-          Fer versions adaptades de la pròpia vida.

-          No és deixar de viure: és viure en mode “ajust constant”.

Amb el temps, potser ja no hi ha tanta ràbia. Potser fins i tot sembla que hi ha acceptació. Però sota aquesta calma sovint hi ha:

-          Tristesa silenciosa pel que no es pot fer.

-          Dol per la espontaneïtat perduda.

-          Esgotament d’haver de negociar amb el cos cada dia.

-          Una indiferència protectora que ajuda a continuar.

-          No és rendició. És supervivència continguda.

La fatiga adaptativa és invisible perquè des de fora sembla que “la persona s’ha adaptat”. Però adaptar-se no és gratuït. Té un cost emocional. I reconèixer aquest cansament no és negativitat. És honestedat. Hi ha molta força en continuar. Però també hi ha dret a dir: costa estar sempre adaptant.

La fatiga adaptativa és una resposta comprensible a una situació crònica. Adaptar-se cada dia té un cost emocional, però això no vol dir automàticament patologia. Ara bé, quan aquesta càrrega es manté molt de temps sense espais de suport, validació o descans psicològic, pot augmentar el risc de:

-          Esgotament emocional sostingut.

-          Símptomes ansiosos depressius.

-          Desmoralització.

-     En alguns casos pot provocar un trastorn d’adaptació (quan la respost emocional és persistent, i interfereix en el funcionament).

Però és important dir una cosa amb claredat: no és que la persona “no sàpiga adaptar-se”. És que l’exigència d’adaptació és permanent i ho ha de fer contínuament.

En les malalties agudes, hi ha un abans i un després perquè tenen un final. En les malalties cròniques com FM, EM/SFC o SQM, l’adaptació no té data de finalització. I això és el que desgasta. Per això el focus, tant dels professionals de la sanitat com de l’entorn de la persona, no hauria de ser només preguntar si pot acabar en un trastorn, sinó:

-          Estem reconeixent aquest esforç?

-          Estem oferint suport emocional real?

-          Estem validant la tristesa i el dol?

-          Estem evitant culpabilitzar la persona per estar cansada?

La fatiga adaptativa no és debilitat. És una conseqüència lògica d’una lluita sostinguda. El que permet marcar la diferència no és “endurir-se”, sinó:

-          Tenir espais on no calgui adaptar-se.

-          Poder expressar el dol sense ser una persona jutjada.

-          Compartir la càrrega.

-    Rebre suport psicològic si cal, no perquè la persona estigui fallant, sinó perquè la situació és exigent.

Agraeixo molt a l’Associació catalana de fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica, sensibilitat química múltiple i electrohipersensibilitat (ACSFCEM Fibro/SFC/SQM/EHS) la publicació d’aquesta informació tan interessant.

Molta salut!

Adriana Llongarriu
febrer de 2026

Anècdotes intergeneracionals (X)

Lactància materna

Antigament, quan una mare no podia alletar el seu fill recorria a una dida. La dida acostumava a ser una dona que havia estat mare feia poc i, mentre criava el seu fill, alletava el de la dona que no podia donar-li el pit. Si la dona mancada de llet era d’una família benestant, en comptes de portar el fill a dida, contractava una dida que vivia temporalment amb la família receptora de llet que, amb aquest sistema, s’assegurava que tingués uns bons hàbits.

Segons del DIEC, el mot dida significa dona que alleta l’infant d’una altra. També hi ha persones que s’han criat amb una dida que no les ha alletat; en aquest casa, el diccionari recull l’accepció “dida seca”. Els infants alimentats per la mateixa dona rebien el nom de “germans de llet”, sintagma que es torna a utilitzar gràcies al Banc de llet materna.

Les persones nascudes fins als anys seixanta del segle passat, en general, vam ser criades amb llet materna. Si la mare no podia, recorria al Pelargón, una de les primeres llets de fórmula que es va posar al mercat. Més endavant -no sé exactament en quin moment- es va posar de moda alimentar els infants amb llet maternitzada és a dir, llet de vaca processada i enriquida per simular la llet materna i cobrir les necessitats nutricionals dels infants. Actualment, els organismes de salut recomanen la lactància materna exclusiva durant els sis primers mesos de vida i, combinada amb altres aliments, fins als dos anys.  

La freqüència de les preses de llet, la durada del temps de lactància, si ha de ser a intervals regulars o a demanda, i l’edat idònia per introduir altres aliments són aspectes que van variant amb el pas del temps. Un fet semblant succeeix amb la posició en què han de dormir les criatures: panxa amunt, de bocaterrosa o de costat. Tant és així que les mares que hem tingut més d'un fill, encara que es portin poc temps, podem haver actuat de manera diferent amb un i altre. Ve a ser un semblant del que passa amb els llibres de text, que es canvien contínuament.

Que la lactància materna és un tema que dona molt de si és una veritat com un temple. Tothom s’atreveix a opinar i a donar consells. A qui de vosaltres no li ha passat que, a més de ser mare novella i haver de recuperar-se del part, haver d’adaptar-se a la nova rutina i haver de trampejar la muntanya russa emocional que provoquen les hormones, hem hagut d’aguantar l’opinió d’uns i altres? Mares joves: no us penseu pas que només us passa a vosaltres! Les vostres mares ja vam haver de sentir-nos dir moltes coses quan vosaltres vau néixer. A més, als anys vuitanta i noranta, a sobre ens qüestionaven que donéssim pit en públic. Es considerava provocatiu. Hauríem d’haver engegat a dida a totes aquelles persones que ens qüestionaven la nostra manera de criar-vos!

Sincerament, crec que les mares novelles han d’actuar d’acord amb el seu sentit comú i fent cas dels savis consells de les professionals de la puericultura, que ben segur que tindran la tolerància necessària per acceptar decisions de mares que, contradient les recomanacions del moment, no volen parir sense anestèsia epidural o no volen donar el pit a les seves cries.

Ja veieu que amb un teclat a les mans soc perillosa i m’enrotllo com una persiana. Per tant, passem a l’anècdota intergeneracional. Aquesta vegada l’hem de situar a mitjans de l’any 1994. En aquell moment jo tenia una filla de tres anys i una de pocs mesos. El primer temps de criança de la petita, la nena gran es va emmirallar en la seva mare i, a través de la imitació -base de l’aprenentatge-, tan aviat paria una nina, com li canviava el bolquer o li donava el pit.

Un vespre que m’observava com jo alletava la seva germaneta vam tenir aquesta conversa:
    -          Mama, aquesta llet és de vaca?
    -          No. És llet meva. Em surt a mi.
    -          Ah! Tu beus la llet de vaca i després et surt per les tetes?

En aquell moment, segurament jo sola amb les dues criatures i després de tota una jornada de criança, no em vaig veure amb cor d’explicar el procés fisiològic de secreció de la llet materna a la meva filla de tres anys. Simplement li devia dir que de les meves tetes en sortia llet, tant si jo bevia llet de vaca com si bevia aigua. No recordo si l’explicació que li vaig donar va satisfer la seva curiositat. Sí que en conservo l’anècdota, gràcies a una llibreteta on prenia notes.

Trenta-un anys després, aquella nena tan observadora està duent a terme una lactància materna amb molta cura i dedicació, de més de dos anys de durada i que de moment continua, malgrat les dificultats de la conciliació laboral. He d'afegir que, a més, ha fet algunes donacions al Banc de llet materna.

Visca aquella petita lactant, visca la seva germana gran i visca la mare que les va parir!

Adriana Llongarriu
febrer de 2026

Alletant. 1994.

 

Detenció i mort de l’avi Matias

Recordo que, quan érem petites, la mare ens explicava anècdotes del temps de la guerra. Crec que els records que tinc són de quan encara no podia entendre el patiment humà que hi darrera d’aquest mot de sis lletres, fàcil de pronunciar, però que ha de costar molt de viure i superar.

La mare ens en parlava amb una certa naturalitat, dels fets que li havien tocat viure entre els dotze i els quinze anys. Com el d’aquell dia que anava amb bicicleta a buscar la llet a Sant Privat i els soldats republicans li van dir “avui no passis, que volarem els ponts i no podries tornar”. O l’anècdota del dia que tota la família havia marxat d’Olot i a ella la van deixar amb una seva tia. Sembla que s’havien emportat les seves germanes  grans per protegir-les dels soldats i la petita perquè no la podien deixar amb la tia. Costa d’entendre que deixessin la mare, que tenia quinze anys, a Olot, sobretot si era per un tema de seguretat davant les possibles accions masclistes i violentes dels soldats.

Nosaltres li demanàvem que ens tornés a explicar el dia que es van emportar el seu pare i ens narrava pas a pas la detenció del nostre avi Matias, ocorreguda el 9 d’agost del 1936, quan ella encara no tenia els tretze anys. Quan dic amb naturalitat em refereixo a que ho feia amb una tranquil·litat d’esperit, sense deixar entreveure ni un bri d’odi.

La versió que fins fa poc jo recordava, és que estaven passant uns dies al santuari de la Salut, de Sant Feliu de Pallerols, i que ella i les seves germanes tornaven de passejar per aquells entorns, quan se’ls va parar un cotxe on, al seient del darrere hi havia el seu pare, que els va donar el rellotge i els va dir “podeu anar tranquil·les i amb el cap ben alt que el vostre pare no ha fet res dolent ni ha fet mal a ningú”. La meva prompta edat la primera vegada que vaig sentir aquell relat, junt amb el pas del temps, degueren distorsionar el record que guardo d’aquell fet, que no és del tot fidel pel que fa al lloc ni a la forma com es va produir.

Un escrit de la meva tia Lourdes -la petita dels cinc germans- sobre els seus records de la guerra[1] m’ha permès llegir com va anar i com ho va viure aquella nena, que tenia cinc anys el dia que es van emportar el seu pare. En transcric alguns fragments: Passat això [fent referència a l’intent de cremar la Salut], a tots els qui eren al Santuari els deixaren tornar a casa seva, però a nosaltres no. Ens obligaren a instal·lar-nos en un pis de Sant Feliu, sense deixar-nos tornar a Olot. [...] Tinc gravat a la meva memòria un record molt trist del dia 9 d’agost de 1936, a les tres de la tarda. Jo era a l’habitació, malalta, amb la meva germana Lluïsa que em feia companyia. Els altres germans varen anar a l’estació del tren a esperar els oncles d’Olot que venien a buscar-nos, amb permís dels del comitè d’Olot, per tornar a casa. Entraren a l’habitació la mare i el pare; ell em va fer un petó [...] Els milicians l’esperaven a baix, tot dient-li que no podien perdre temps perquè l’han de portar a Girona per declarar [...] Tots restàvem tristos i jo, que no comprenia res... ploro. El pare va tornar a fer-me un petó i se’n va anar.[...] Quan els meus germans i oncles tornaren de l’estació de tren varen veure’l: ell anava dins del cotxe amb uns milicians d’Olot [...] Varen parar el cotxe i el pare li lliurà l’anell que portava a la meva germana gran, Carmen, i li digué: “dona’l a la mare i podeu anar per tot arreu amb el cap ben alt pel vostre pare.” Estava espantat, blanc; comprenia que alguna cosa li passaria [...] Què li passà al meu pare [...] La veritat no l’hem pogut saber mai. La mare i els oncles agafaren un taxi i seguiren cap on podia haver anat aquell cotxe [...] Foren dies d’angoixa, preguntes sense resposta, de comentaris dels milicians en els cafès...

Per mi, l’avi Matias era un bon home. Tal com vaig explicar en una entrada anterior (enllaç), va ser el gran de la germandat Castanyer Fajula. S’havia criat en una família, com moltes altres d’aquell temps, catòlica. La seva mare era una dona afable, mainadera i diria que bromista i juganera. Encara ara, les seves besnetes grans recorden el dia de Reis a casa la Padrina i l’escampall de regals que hi havia per a tots els besnets.

L’avi Matias havia estat president del centre catòlic d’Olot. Va ser regidor de l’Ajuntament d’Olot. Era un home cristià, creient i practicant. Em consta que tenia una gran devoció a la Mare de Déu de la Salut i que en un moment de la revolta del trenta-sis, va salvar aquella figura de ser cremada: del 25 de juliol en tinc un record borrós [...] dels bancs, imatges i altres objectes religiosos en feren una foguera al mig de la plaça [...] volien que els residents que es trobaven allí els ajudessin a traslladar els bancs, però van negar-s’hi. Aquesta devoció va continuar en l’àvia Maria, que cada estiu hi anava a passar una temporada i convidava nets i netes a estar-s’hi una setmana. Tot i ser la més jove de les seves netes, encara vaig poder-hi anar uns dies d’estiu quan tenia prop de deu anys.

Crec que podem dir que l’avi era d’una família benestant. Tenien un negoci de teles i sastreria i un magatzem de gènere de punt. Tenien treballadors a l’empresa, però l’any trenta-sis, no crec pas que puguem dir que l’avi fos un gran empresari, ni un dèspota, ni home totalitari.

Han passat noranta anys de la seva detenció i desconeixem els fets que la van motivar. Tot i que no hi ha motiu que justifiqui un assassinat -o una detenció amb una mort posterior-, hem de suposar que, com tantes altres morts ocorregudes en aquella revolta del trenta-sis, degué ser més un cas d’enveja o d’algun malentès, que no pas un fet perjudicial ni una injustícia que ell hagués comès. En tot cas, no hem tingut mai coneixement del motiu pel qual se’l van endur. Tampoc no hem tingut la certesa de si el van afusellar ni de quina manera va morir.

En referència a aquest fet, el que sí vull remarcar és la manera com la nostra mare ens va transmetre aquells fets. Ens ho explicava amb pena, sí, però sense acusacions ni rancúnia. Amb pena perquè va ser un fet cruel, perquè li va estroncar la joventut, perquè li va deixar una mare trista de per vida, perquè li va canviar la situació econòmica... i suposo que trobaríem una llarga llista de perquès cap dels quals seria agradable. Això no obstant, tot i que alguns dels meus familiars van ser manifestament de dretes, fins al punt de la militància política fins a ocupar un càrrec a nivell municipal, no ens va transmetre ràbia ni ganes de venjança cap als autors d’aquell fet. Acabada la guerra varen dir a la mare que uns dels que havien estat implicats en tot aquest afer els havien detingut a França i li preguntaren si volia reclamar-los per tal que fossin tornats a Espanya, jutjats i castigats. Ella els hi respongué que els perdonava, tot pensant que la deportació d’aquests homes desfaria unes altres famílies i ja n’hi havia prou.

Un altre fet és que no em consta que cap dels descendents de l’avi Matias s’hagi mogut per saber on el van portar, què li van fer, com el van matar i què van fer amb les seves restes. Si en algun moment ens ha arribat algun relat morbós o una mica escabrós, l’hem ignorat volgudament. La majoria preferim recordar l’home que hauria estat el nostre avi Matias com la bona persona que el seu fill i les seves filles deien que va ser.

Abans d’acabar vull explicar que, des del 2012, coincidint amb l’auge de l’independentisme que ens va portar a viure “el procés”, sovint he tingut la sensació que, dintre el moviment independentista en què m’he estat movent i col·laborant -i que espero que ben aviat torni a tenir un altre moment de glòria-, gairebé tothom afirma amb certesa que el seu independentisme i esquerranisme és un llegat que els ve de generacions enrere. En més d’una ocasió, coneixent la família de qui ho afirma, he dubtat que això fos cert. En tot cas, que cadascú que es cregui i prediqui el que vulgui. El que jo puc dir és que el meu posicionament polític no em ve de generacions enrere, sinó que es tracta d’una decisió personal fruit de la meva experiència i que he adoptat de forma conscient i voluntària, més enllà del que hagin cregut o pensat altres descendents de l’avi Matias.

Aquest darrer paràgraf és el que, en el relat anterior temia que em podia fer entrar en un fangar. Espero que no hagi estat així. Així ho sento i així ho escric sincerament i des del fons d’allò que, de manera errònia, anomenem “el cor”, i que en realitat deu ser l’amígdala del sistema límbic, part del cervell emocional.

La meva família no va voler acarnissar-se en aquell fet. Diuen que van saber perdonar. No els havia de ser fàcil. El que realment sempre he percebut, sobretot en la mare, és que el seu relat era lliure de rancúnia. Amb el pas dels anys, cada vegada més, considero que això sí que és d’agrair.

Adriana Llongarriu
febrer de 2026

1936. Els germans Tura, Lourdes, Ferran i
Carme Castañer Farré, endolats per la mort del pare.

Els cinc germans Castañer Farré, el dia del casament
del noi, en Ferran. D'esquerra a dreta: Tura, Carmen,
Ferran, Lluïsa i Lourdes.

---

[1] Els textos en cursiva corresponen a Un fragment dels meus records, M. Lourdes Castañer i Farré, inclòs en el llibre Cel Rogent, de Josep M. Pagès i Rius.