Avui, dia 4 de novembre de 2019 és el Dia
Mundial de la Síndrome del Dolor Regional Complex (SDRC), aquesta malaltia
de la qual estic parlant tant en aquest blog des de fa una mica més de dos anys
i que és coneguda també com a Sudeck,
Distròfia Simpàtico Reflexa (DSR), Atròfia de Sudeck, Algoneurodistròfia i
tants altres noms que fins i tot se la coneix amb el nom de “Síndrome
dels mil noms i les mil cares”.
I és que el primer dilluns de novembre, des de l’any 2014, se celebra el CRPS Orange Day. Recordem que les
sigles CRPS corresponen al Complex
Regional Pain Syndrome, tal com es coneix aquesta malaltia
internacionalment, i “Orange day” respon al fet que el color taronja va ser l’escollit
per representar aquest dia.
Recordem que els “dies internacionals de” són una iniciativa de l’ONU i de
les organitzacions internacionals, que en fan de promotores. Aquesta iniciativa
serveix per donar a conèixer aquestes causes i fer-ne actes i campanyes de sensibilització.
Com deia ara fa un any, el fet que aquesta malaltia requereixi d’un “dia
internacional de” evidencia la dificultat que se’n faci investigació a nivell
mundial. Aquestes són les paraules dels promotors d’aquest esdeveniment: “fan falta investigacions per entendre les
causes, l’evolució i el paper del tractament precoç. Cal cridar l’atenció i
recaptar fons per donar suport a la recerca d’aquesta condició debilitant”.
Així doncs, avui edificis, ponts i llocs d’interès de tot el món s’hauran
tenyit de taronja. L’any passat van ser-ne més de 100; esperem que aquest any
en siguin molts més.
En aquest mateix blog he anat explicant en què consisteix la SDRC i com condiciona
el dia a dia de les persones afectades. He parlat del desconeixement, de la
raresa, dels diversos tractaments, del dolor, de la limitació, de la solitud
que se sent, de la pèrdua d’autonomia personal, de diferents teories sobre l’origen
d’aquesta malaltia, d’altres pàgines personals que en parlen, de la SDRC com a
malaltia minoritària, del processament del dolor, de la importància de la
rehabilitació, de les seqüeles... He fet entrades a mode de resum (enllaç),
a mode de conclusions (enllaç),
etc.
Avui, com a persona afectada em sento amb el deure moral de dedicar un post
a aquesta síndrome. Potser hauria d’escriure sobre algun altre aspecte de la
malaltia, de les seves seqüeles irreversibles o de com es cronifica, però ara
mateix em falta inspiració, així que ho deixaré per un altre dia. Ara
bé, aprofitaré per compartir unes quantes imatges que han creat associacions d'afectats o persones afectades que fan ús de les xarxes per donar a conèixer la SDRC / DSR
/ CRPS. Serà més visual i, com que una imatge val més que mil paraules, tindrà
encara més valor.
Us convido a (re)llegir l’entrada que vaig fer ara fa un any (enllaç)
i us animo a tenyir de taronja les xarxes fent servir el hashtag #CRPSOrangeDay! Si voleu podeu servir-vos d’alguna de les imatges
següents.
Gràcies!
Adriana, 4 de novembre de
2019
SDRC - 54
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada
Deixa el teu comentari...