Algunas
personas que padecen una enfermedad publican en su blog o página personal sus
vivencias y experiencias con su problema de salud. Esto puede extrañar hasta
llegar a incomodar a algunas personas sanas. De hecho, algunas de las personas
que como pacientes, publicamos sobre nuestra enfermedad, nos hemos cuestionado
alguna vez si deberíamos hacerlo. Además, los que ya disponíamos de un blog antes
de la enfermedad, nos preguntamos si deberíamos publicar sobre ella en el mismo
blog o crear otra página personal para no mezclar la vida del paciente que
somos con la vida de la persona que éramos. Sinceramente no sé cuál de las
opciones sería la más adecuada, ya que quién administra un blog personal,
durante o después de la enfermedad, sigue siendo la misma persona que era antes,
aunque seguramente tendrá intereses un poco distintos.
A decir
verdad, antes del primer post de la serie
“DSR” publicada en este blog, no me había planteado ninguna de estas cuestiones,
como tampoco había imaginado la duración que podrían tener tanto la serie de
publicaciones como la enfermedad y sus consecuencias.
Recordemos
que estamos hablando del Síndrome del
Dolor Regional Complejo (en adelante SDRC), que tiene un sinfín de nombres,
una entidad compleja y muy desconocida que se manifiesta con dolor y desórdenes
a nivel circulatorio, vascular y motriz, en muchos casos de difícil
visualización y que, en general, te cambia –por no decir te jode- la vida.
Vayamos a lo
que íbamos. Internet me ha facilitado contactar con otras personas afectadas,
con distintos grados de padecimiento, con distintas situaciones personales y
laborales, con distintas condiciones familiares, sociales, sicológicas… en
resumen, gente de alguna parte del mundo que, como yo, han visto modificada su
vida a causa del SDRC. Parece mentira cómo se puede llegar a empatizar con
personas que hasta el momento eran totalmente desconocidas y con quien nos une
una enfermedad y las inquietudes que se derivan de la misma. Juntos compartimos
dudas y preocupaciones, notamos que nos comprendemos y pensamos que la
experiencia de unos puede ser válida para otros. Comunicarnos, escucharnos y
leernos nos reconforta y nos ayuda a entender nuestra circunstancia.
Encuentro
bastante útil tener publicadas, en este blog, entradas sobre el SDRC. Me sirve para
tener ordenados conceptos, pensamientos e ideas y para encontrar fácilmente el
tema que yo misma quiero releer. Desde hace unos días, cuando en conversaciones
con personas afectadas sale un aspecto sobre el cual he publicado en este blog,
recurro a él y comparto el post. En
más de una ocasión, alguna compañera (afecta más al género femenino) de fatigas
me ha dicho que se ha sentido identificada, que le ha ayudado a entender en qué
consiste un tratamiento determinado o que le ha gustado leer cómo me afecta
alguno de los daños colaterales de esta enfermedad.
Es por esto
que hoy quiero compartir una lista con algunas entradas para tenerlas agrupadas
de forma que sea fácil localizarlas para leer lo que está significando para mí
el SDRC y sus consecuencias (Ver notas 1
y 2, al pie de esta publicación):
1) De la necesidad de publicar más sobre el SDRC ENLACE
2) Mi primera entrada sobre el SDRC ENLACE
3) Carta de bienvenida al SDRC ENLACE
4) Sobre la soledad que se siente al padecer SDRC ENLACE
5) Sobre la pérdida de autonomía personal ENLACE
6) Encuentros anatómicos simpáticos ENLACE
7) Primeras conversaciones con otr@s afectad@s ENLACE
8) El bloqueo simpático del ganglio estrellado ENLACE
9) Una movilización forzada bajo anestesia ENLACE
10) ¿Está el dolor en el cerebro? ENLACE
11) Médicos cazando patos (es un chiste!) ENLACE
12) Cuando parece que hay que justificarse ENLACE
13) Estamos hasta el Sudeck ENLACE
14) El pseudogimnasio casero ENLACE
15) El síndrome de los mil nombres y las mil caras ENLACE
16) Cuantificando ENLACE
18) Algunas conclusiones hasta el momento ENLACE
Deseo que esta selección sea de
vuestro interés. En el blog hay más posts
que tratan de aspectos secundarios del SDRC como recomendaciones de lecturas o música
para distraernos o acompañarnos durante los ejercicios de rehabilitación. No
hay que decir que están a vuestra disposición. No dudéis en hacer aportaciones,
en cuestionar afirmaciones que he dado por ciertas o en corregirme. La
diversidad de opiniones enriquecerá el diálogo, el debate y, a su vez, el
crecimiento personal.
Hablar de esta enfermedad en las redes
es contribuir a darle más visibilidad, el primer paso para romper con su
desconocimiento y poco a poco normalizarla.
¡Mucha fuerza a tod@s, simpátic@s!
Adriana, 6 de abril de 2019
DSR – 46
NOTA 1: Todos
los posts están escritos en lengua catalana. Seguidamente os detallo los pasos
para traducirlos: 1) Desde el móvil, tenéis que ir al final de esta entrada,
darle al “Visualitza la versió per a web”. 2) Buscad el gadget que pone
“Traductor” (se encuentra en la parte superior derecha, debajo de mi foto de
perfil), seleccionad idioma deseado y podréis leer el texto traducido (con las
limitaciones de Google traductor). Si estáis en el ordenador, pasad
directamente al punto 2.
NOTA 2: Los lectores habituales de este
blog quizás se pregunten cómo es que esta entrada esté publicada en lengua
castellana. Es para facilitar la lectura y comprensión de aquellas personas
afectadas que tienen dificultad para entenderla. Si bien mi lengua materna es
el catalán –con la cual pienso, hablo, escribo y vivo-, no tengo más
inconveniente en escribir en castellano que el hecho de tener que traducir
mentalmente lo que quiero expresar. Seguro que el lector habitual no tendrá
dificultad alguna para leer en lengua castellana. Gracias a unos y a otros por
vuestra comprensión.
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