Quan parlar de la SDRC esdevé necessitat

Després del darrer post en què explicava que em donaven l’alta del Servei de Rehabilitació, m’he d’acostumar, una vegada més, a la nova situació: un nou ritme de vida, uns nous horaris, unes noves activitats... En aquest batibull de canvis constants, la sensació de provisionalitat es va allargant, per tant, segueixen essent imprescindibles la capacitat d’anar entomant allò que va succeint i la d’anar-se adaptant a les noves circumstàncies.

D’entrada, vull fer un aclariment, convidant el lector a rellegir el motiu de l’alta, ja que els darrers dies m’he trobat algunes persones que se m’han adreçat donant per feta la meva curació. Malauradament, per motius diversos, entre els quals i en primer lloc es troba el dolor, no puc compartir aquesta “eufòria”.

Si al començament de publicar en aquest blog sobre la SDRC o DSR, esmentava que el temps pren una altra dimensió, divuit mesos després, mirant els fets des la perspectiva actual, tot i que possiblement utilitzaria altres paraules o un altre to per parlar-ne, puc dir que els sentiments continuen essent els mateixos. Tanmateix, malgrat el pas de dies, setmanes i mesos, es manté la inquietud i la necessitat de saber-ne més que s’alimenta pel fet de sortir d’algunes consultes amb la sensació de no saber ben bé quin camí seguirem. I aquí és on neix la necessitat de parlar amb altres persones que es troben amb una situació semblant.

Plenament conscient que quan entres a la teranyina d’abast mundial de les tres dobles ve baixes (www o internet) cal ser molt crític i aplicar un criteri selectiu estricte, he de dir que la tecnologia i les xarxes socials m’han permès contactar amb altres persones afectades, allunyades geogràficament parlant, però molt properes pel que fa a la dolència i tot allò que l’envolta.

Si en un post de gener de 2018 em referia a dos afectats com a “testimonis veterans” i en un altre de juliol de 2018 em feia la pregunta “I si no fóssim tan pocs?”, uns mesos després i havent contactat amb altres afectats, estic convençuda que som molts més dels que ens pensem. He coincidit amb persones valentes i lluitadores que pateixen aquesta afectació en la solitud i que, tal com em passa a mi, tenen la necessitat de fer consultes sobre tractaments que fins ara ens eren desconeguts (bloqueig simpàtic, mobilització sota els efectes de l’anestèsia, catèter interescalènic...), de com els ha anat a altres persones que s’hi han sotmès, dels efectes de la medicació, de la situació laboral en què ens trobem..., en definitiva, d’entendre una mica més en què consisteix la SDRC i de compartir sentiments, pors i preocupacions. I ens hem posat en contacte i parlar-ne ens ha permès teixir complicitats i trencar una mica aquesta sensació de solitud  malgrat la companyia.

És en aquestes converses on s’ha posat de manifest la necessitat de publicar en el camp científic, evidentment, però també en pàgines personals on es comparteixin experiències viscudes en primera persona i això permeti que d’altres es puguin informar i tranquil·litzar quan els assaltin tots aquells dubtes que tenen punyetera habilitat d’aparèixer, sobretot, en  sortir de la consulta del facultatiu. 

Deixar-ne constància i procurar fer-ho de forma entenedora per tal que pugui ser útil a altres afectats -tal com altres pàgines personals ho han estat a mi-, és el que dóna sentit a la publicació d’aquestes entrades. Per això, tot i que és més distret publicar sobre records, costums, pensaments o experiències personals curioses, sento la necessitat de continuar alimentant aquesta sèrie monogràfica d’aquest blog i aportar el meu granet de sorra per donar veu a aquest col·lectiu del qual considero que formo part.

Adriana, 20 de febrer de 2019

DSR – 42