En el CRPS Orange Day 2020 (DSR-63)

El primer dilluns de novembre se celebra el Dia Mundial de la Síndrome del Dolor Regional Complex (SDRC) o Complex Regional Pain Syndrome (CRPS), tal com es coneix aquesta malaltia internacionalment. Altres maneres de referir-se a aquesta entitat clínica de la qual estic parlant en aquest blog són Sudeck, Distròfia Simpàtico Reflexa (DSR), Atròfia de Sudeck, Algoneurodistròfia i tants altres noms que fan que se la conegui amb el nom de “Síndrome dels mil noms i les mil cares”.

Aquesta commemoració es fa des de l’any 2014 i vol ser una campanya de sensibilització per tal de donar visibilitat a aquesta malaltia que moltes persones pateixen en silenci, sense diagnosticar o amb un diagnòstic erroni o molt tardà.

Avui, edificis, ponts i llocs d’interès de tot el món es tenyiran de color taronja, d’aquí ve el nom CRPS Orange Day. El 2018 van ser més de 100 els indrets singulars que van ser il·luminats amb llums taronges; el 2019 en van ser 176, entre ells el Wembley Arena de Londres, les Catarates del Niàgara, l’Eden Park, l’Estadi nacional de Nova Zelanda o la Torre CN de Toronto. Esperem que aquest any en siguin molts més.

En paral·lel, la iniciativa pretén tenyir les xarxes socials de color taronja, publicant imatges o fotografies on predomini aquest color, amb el hashtag  #CRPSOrangeDay. Al peu d’aquesta entrada, hi trobareu algunes imatges que podeu fer servir per a aquesta ocasió.

Les persones afectades que deixen el seu testimoni a les xarxes o al web d’aquesta iniciativa (enllaç) coincideixen que, tot i sentir que estan en mans de bons professionals, tenen un gran sentiment de solitud i agraeixen aquesta campanya que els fa sentir més ben compreses i acompanyades.

En aquest blog i des de fa tres anys, he parlat a bastament d’aquesta malaltia, de les seves particularitats i de les seves conseqüències. He evitat el sensacionalisme, tant en el text com en les imatges, tot i que potser hauria estat més efectiu no fer-ho. He intentat explicar com condiciona la vida de les persones afectades. He parlat d’algunes teories sobre el seu origen, dels tractaments, de les seqüeles i dels aspectes legals que ens podem trobar després d’una baixa de llarga durada. He explicat la importància que la rehabilitació ha tingut en el meu dia a dia, ja que els experts coincideixen a dir que és el millor tractament per minimitzar els efectes d’aquesta malaltia. He fet molta rehabilitació per tal de recuperar la mobilitat dels dits, el canell, braç i espatlla. He fet exercicis al gimnàs de l’Hospital, a casa (hem muntat un pseudogimàs), a dintre l’aigua, davant d’un mirall (teràpia del mirall), amb pilotes de goma, taps de suro, gomes i cintes...

En aquests tres anys he tingut ocasió de parlar amb persones -molt poques- que han superat aquesta malaltia i no els han quedat seqüeles, però sobretot n’he conegut moltes que no s’han curat. Aquest darrer seria el meu cas. Puntualitzem: des del punt de vista purament mèdic no acaba d’estar clar si he deixat enrere la malaltia i ara pateixo les seqüeles que m’ha deixat o si la DSR / CRPS m’ha quedat crònica. Podria semblar que no té importància aclarir si em trobo en una o altra situació, però des del punt de vista legal i a l’hora de valorar les meves limitacions, potser en tindria, d’importància.

Ara fa tres anys i tres mesos que tot va començar i estic prenent més medicació que un any i mig enrere i molta més que abans de la intervenció quirúrgica que va desencadenar aquest problema. El dolor neuropàtic és la principal molèstia que tinc, la limitació funcional per l’atròfia, la segona, i el trastorn d’adaptació mixt d’ansietat i estat d’ànim deprimit, la tercera. Aquest còctel fa que el dia a dia sigui prou difícil de portar; tant en l’aspecte laboral com en els altres aspectes que conformen la meva vida.

Des del punt de vista legal, com que treballo d’administrativa -una feina considerada frívola (liviana en llenguatge tècnico-jurídic)-, i com que el dolor no es considera invalidant, fa més d’un any que m’he hagut de reincorporar a la feina. Des del punt de vista del Servei de Prevenció de Riscos Laborals de l’empresa per qui treballo, sóc “apta amb adaptacions i restriccions”; això vol dir que no puc fer totes les feines pròpies del meu lloc de treball i que les que puc fer han d’estar adaptades. Des del punt de vista de la minusvalidesa, estic valorada amb un 35% de discapacitat. M’he vist obligada a demanar una reducció de jornada -amb la corresponent reducció de sou (-33%)- per tal de suportar millor les exigències de la jornada laboral.

Sóc totalment conscient que hi ha moltes malalties i moltes condicions pitjors que la meva, més encara amb la “novetat” de la CoViD19, però la meva situació personal és una mica compromesa, ja que es fa molt difícil dur una vida normal sabent que cada dia tindré dolor i altres molèsties persistents que em limitaran, i que el dia comença i acaba amb un potet de medicines al davant.

He parlat del meu cas concret amb molt detall. Alguns podeu creure que m’he despullat i he exhibit intimitats a la xarxa. Jo prefereixo pensar que, explicant el meu cas, he contribuït modestament a donar a conèixer una mica més aquesta causa i la de tantes persones que han patit o pateixen aquest desordre d’una forma molt més severa.

El fet que aquesta malaltia tingui necessitat de tenir un “dia internacional” constata que cal promoure’n l’estudi i la investigació a nivell mundial, ja que és desconeguda arreu. Hi ha molta gent que en pateix els efectes i, en alguns casos, sense empara legal. Tal com diuen els promotors d’aquest dia internacional, “fan falta investigacions per entendre les causes, l’evolució i el paper del tractament precoç. Cal cridar l’atenció i recaptar fons per donar suport a la recerca d’aquesta condició tant debilitant”.

Per acabar, recordeu que si voleu contribuir a fer visible la SDRC, CRPS o DSR a les xarxes, podeu penjar una fotografia amb el color taronja com a protagonista i etiquetar-la amb els hashtags #CRPSOrangeDay, #CRPS, #SDRC, #DSR o #Sudeck.

Moltes gràcies i salut!

Adriana, 1 i 2 de novembre de 2020

DSR – 63

 

 

Recordant els tresmil que vaig fer i altres històries

(DSR-62)

Les darreres setmanes he publicat en el meu blog d’excursions “Vella Xiruca” les ressenyes dels cims de més de tres mil metres que vaig assolir de joveneta. He parlat de què suposava, fa gairebé quaranta anys, anar a fer un tresmil: informar-se, planificar-se, proveir-se de mapes i guies... comentava que ara pot semblar estrany, però era així. He parlat de l’efecte Decathlon i de l’efecte bombers i de com l’evolució dels materials ha facilitat les ascensions, tant pel que fa a la seva lleugeresa com a les seves qualitats.

No us penseu pas que n’hagués fet gaires, de tresmils. Només en vaig fer set. Diria que abans no s’hi donava la importància que s’hi dóna ara. I tampoc no se’n feien tants. Pel que he vist, actualment hi ha gent que en un dia en fan quatre o cinc. Una de les coses que m’ha cridat l’atenció en revisar les fotografies ha estat que gairebé no en tinc cap a dalt dels cims; només en tinc a l’Aneto. Això, ara que la vida es mesura amb likes, seria impensable!

Avui he publicat la darrera entrada d’aquesta sèrie i he parlat de l’estima per la muntanya, tant en les temporades actives com en les inactives pel que fa a l’excursionisme, d’acord amb els girs que fa la vida. He parlat dels records que guardo de les meves sortides a muntanya, de les ressenyes, de les anècdotes, etc.

La muntanya m’ha portat a conèixer persones, a fer amistats, a trobar parella i compartir amb ell aquesta afició. A recordar el pare, el meu mestre muntanyenc, i a pensar en ell cada vegada que he passat en net un itinerari. A muntanya he viscut molts moments amb la família, amb els que encara i són i amb alguns que ja no hi són. He compartit sortides amb germans i cunyats, nebodes i nebots.

Des de ben petites vam dur les nostres filles a muntanya, però la vida les va dur a la pràctica d’esports d’equip i de pilota i a deixar de banda aquesta afició dels seus pares. Fa us anys, però, totes dues s’han tornat a calçar les botes de muntanya i ara no hi ha qui les atrapi! Em satisfà veure que els hem transmès aquesta estima per l’excursionisme i tot allò que l’envolta.

Malauradament, per motius de salut fa tres anys vaig haver de deixar la muntanya. Hi he tornat, tot i que he hagut d’adaptar les meves sortides, tant pel que fa a escurçar-ne la durada, com reduir-ne la dificultat. D’entrada això costa d’entomar. Amb el pas del temps, però, m’he adonat que puc gaudir fent excursions més curtes, més fàcils i més planeres, sobretot si això fa que l’endemà no em trobi pitjor. El fet de caminar menys i més a poc a poc m’ha portat a fixar-me en altres coses que abans no veia: insectes, orquídies i flors en general, així com aspectes de la geografia humana del territori. Tot necessita el seu temps i adaptar-se als canvis, també.

Si us ve de gust llegir aquestes ressenyes, ho podeu fer anant a l’altre blog. Trobareu l’enllaç en aquesta mateixa pàgina. Espero que ho passeu tan bé com m’ho he passat jo revivint aquelles sortides. Ha estat una bona manera de passar aquests últims dies abans de la meva (segona) reincorporació, després d’un confinament, d’una baixa laboral i de les vacances d’enguany. I ara, creuaré els dits i desitjaré que la sort m’acompanyi.

Salut i muntanyes!

Adriana, 10 de setembre de 2020

DSR-62

 

 

Omplir de vida la vida

(DSR-61)

 

Seguir el camí i superar els entrebancs que no sabem qui, com, quan i per què ens els hi posa.

I viure.

Viure amb cada nova albada.

I créixer.

Créixer amb cada nova experiència.

I adaptar-se.

Perquè les circumstàncies així ho exigeixen.

I persistir.

Persistir per aconseguir noves fites.

I patir.

Perquè estimar és patir.

I estimar.

Estimar per viure i viure per estimar.

Vida.

Aquestes línies escrites així, tal com raja, sense pensar-m’hi gaire, les vaig penjar ahir a Instagram, acompanyades de les dues fotografies que podeu veure en aquest post. Un dels hashtags que hi vaig posar va ser #anadesdolla. Tot i que no sóc cap influencer -ni ho sóc ni penso que ho sigui-, aquesta ha estat una de les publicacions que ha suscitat més comentaris.

Aquestes línies parlen d’accions i situacions que formen part d’allò que anomenem vida. Segons el DIEC, el significat de “vida” és “Estat dinàmic de la matèria organitzada, caracteritzat bàsicament pel fet de poder reproduir-se i per la capacitat d’adaptació i d’evolució davant els diferents canvis en el medi.” Aquesta accepció es basa en l’aspecte purament biològic de la vida i vindria a ser allò que estudiàvem a escola “los seres vivos nacen, crecen, se reproducen y mueren. Ara bé, la vida és molt més que un conjunt de processos biològics.

Després d’unes quantes sessions de teràpia psicològica a les quals assisteixo com a conseqüència d’un problema de salut crònic o, si més no, més llarg del que s’esperava, vaig entendre que allò que a mi em calia era “omplir de vida la vida”. I que aquest “omplir de vida” era alguna cosa més que néixer, créixer, reproduir-se i morir. Aquest “omplir de vida” volia dir omplir-la d’ocupacions, de distraccions, d’aficions, de vivències... Es tractava de tornar a la vida plena; a la meva vida d’abans, adaptada a les circumstàncies actuals i evitar, en tant que em fora possible, que el dolor agafés el control de la meva vida i que la meva vida girés al voltant del dolor. I així és com vaig començar a fer servir el hashtag #omplintdevidalavida per posar nom a allò que estava fent.

Però a vegades, dur una vida normal no és gaire senzill. Costa molt dur una vida normal quan hi ha unes molèsties persistents que t’acompanyen dia sí dia també. Costa molt dur una vida normal quan el dolor minva l’efecte beneficiós de les activitats físiques practicades: esport, cultura, oci, sexe... Costa molt dur una vida normal quan el calendari de la cuina està ple d’anotacions de visites mèdiques. Costa molt dur una vida normal quan la primera cosa que fas en llevar-te i l’última abans d’anar a dormir és preparar-te el potet de les medicines. Perquè és veritat que, en aquestes i en altres circumstàncies, costa molt dur una vida normal, malgrat que potser no ho sembli.

Enguany les vacances, a més dels condicionants personals, estaran marcades per les conseqüències de la CoViD19. La pandèmia ha posat -i posarà- límits a les vacances: límits de salut -física o emocional-, econòmics, geogràfics, laborals..., per això hi haurà moltes persones que veuran limitat el seu dret de vacances. Això no obstant, com tots els agosts, el d’aquest any també serà el mes de les vacances per excel·lència. Així doncs, armem-nos de paciència i gaudim tant com puguem del descans estival.

Avui acabaré amb una frase d’Alexandre Dumas que fa així: La vida és tan incerta, que la felicitat ha d’aprofitar-se en el moment en què es presenta. Per tant, aprofitem l’avui, que el demà mai no se sap i a omplir de vida la vida!

Bones vacances.

Adriana, 5 d’agost de 2020

DSR-61

PS: us deixo l’enllaç d’un post d’ara fa un any i que també anava de vacances. Si us ve de gust llegir-lo, aquí hi teniu l’enllaç 👉 LINK

Recordant la Tura, la tieta que va ser

Em queden molt lluny i alhora molt a prop aquells dies en què els pares havien d’absentar-se de casa per atendre alguna necessitat o esdeveniment familiar fora d’Olot. Molt lluny perquè han passat molts anys, però prou a prop per no haver-me’n oblidat.

En una família de sis germans, els ensurts sovintejaven. Accidents, problemes de salut del pare, de les filles grans o dels oncles provocaven que els pares s’absentessin puntualment. Les “grans” ja s’espavilaven; bé perquè eren grans o bé perquè eren les “tu rai”. Als “tres petits” ens deixaven en mans d’alguna tieta que ens acollia. El motiu principal de l’acollida era el dinar, ja que no ens quedàvem mai a mitja pensió a escola. En moltes ocasions anàvem a dinar a casa la tia Montserrat o a casa la tieta Tura.

Avui em plau compartir alguns records dels dinars de casa la tia Tura. La casa on vivia la tieta i el seu marit era ben moblada i curosament decorada; ordenada, i neta i polida. Es notava que no hi vivien criatures perquè era d’una pulcritud absoluta. A la taula, molt ben parada, no hi faltava de res: una bona amanida, els plats principals i una bona oferta de fruita que ella mateixa havia triat al firal, portant-la en un cistell, amb molta cura per evitar que es maqués, encara que això li suposés fer més d’un viatge els dies de mercat. El dinar era bo i molt ben presentat. En aquella casa hi regia el decòrum i, amb més o menys esforç, hi posàvem en pràctica les normes que havíem après a l’assignatura d’urbanitat.

Després de dinar, podíem sortir al jardí a esbargir-nos una mica: saltar a corda, nonet, un dos tres pajarito inglés... per esperar que fos l’hora de tornar a col·legi. Tal com fèiem a casa, abans de sortir, ens rentàvem la cara, ens pentinàvem i agafàvem el berenar. Els berenars de diari, a casa nostra, consistien en una llesca de pa amb algun acompanyament: confitura, fuet, formatge o xocolata. Quan dinàvem a casa la tieta, solíem tenir alguna sorpresa: una peça de confiteria que substituïa la llesca de pa i algun acompanyament més llaminer. Aquest era un fet tan excepcional que ens feia moltíssima il·lusió.

En una ocasió que recordo perfectament, la meva germana i jo ens vam trobar amb un panet de pastisseria acompanyat d’un “Toblerone”, aquella xocolatina de llet amb ametlles i mel, de forma triangular que menjàvem en comptades ocasions, quan algun familiar ens la portava de l’estranger o si anàvem a Andorra. Ens va fer tanta, però tanta il·lusió, que en sortir de casa seva per anar a cole, després que ella ens fes adéu des del balcó, ens vam amagar darrere el quiosc del Firal i ens vam menjar el Toblerone, amb un desfici que tinc l’escena ben gravada. Érem molt bones nenes, tant que vam considerar aquell fet com una gran entremaliadura.

Amb aquesta anècdota vull recordar la tia Tura com la tieta que va ser. Quan l’anàvem a visitar a casa seva sempre ens oferia un bon refrigeri. Si ella venia de visita ens portava alguna llaminadura. De gran es preocupava per nosaltres; ens preguntava sempre per les nostres filles (us la faran miniiiiistra!), nebodes i nebot. Va viure amb molta pena la malaltia i la mort de la nostra germana. Se’n preocupava molt, d’ella i de les seves filles. Es volia sentir útil i s’oferia per ajudar-nos. En els darrers tres anys, l’havia vist compadir-se de mi, pel problema de salut que arrossego. Era el primer que em preguntava quan entrava a la seva habitació de la residència on vivia i on va morir.

El seu envelliment va ser trist. Decadent. Però no es va oblidar mai d’agrair-nos cada visita –potser poques?- que li vam fer. Crec que la solitud la va acompanyar els darrers anys de la seva vida i al moment de la seva mort. Ens va estimar fins els últims dels seus dies; per això, a vegades penso que, en certa manera, vam ser aquells fills que ella mai no va tenir.

Acabo aquesta entrada amb les paraules que ella mateixa va escollir perquè la recordéssim el dia del seu enterrament:

“Veig Déu en la música, en el mar, en una flor, en una fulla i en un gest de bondat. (Pau Casals).

Pare Nostre...

Que el seu record perduri entre nosaltres”.

Adriana, juny de 2020 

Any 1966.