En el dia mundial de les malalties rares

Avui, 28 de febrer, és el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (MM). Segons el Canal Salut de la Generalitat de Catalunya, l'objectiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.

Una malaltia es considera rara o minoritària quan afecta menys de 5 de cada 10.000 persones. Les MM es caracteritzen per la diversitat de símptomes i desordres que varien en funció de la malaltia i de qui la pateix. Com que són minoritàries, no hi ha prou casos perquè els professionals puguin agafar experiència, cosa que segurament dificulta que se’n puguin fer bons estudis. 

En les llistes d’aquestes malalties que publiquen la Federació espanyola de malalties rares (FEDER) i el Portal d’informació de malalties rares i medicaments orfes (Orphanet), hi trobem l’Algodistròfia o Algoneurodistròfia, sinònim de la DSR o Atròfia o Distròfia de Sudeck, la protagonista d’aquesta sèrie d’escrits, per tant, aquesta dolència és considerada una malaltia rara o minoritària.

Tot i que a les llistes esmentades hi apareixen malalties molt greus, invalidants o fins i tot mortals, la complexitat i el desconeixement, característiques de la DSR que tan repetidament hem esmentat en altres entrades, deuen ser les responsables que aquesta patologia es consideri una malaltia rara.

Ja que un dels principals objectius d’aquest dia internacional se centra en l’impuls de la investigació, des d’aquesta modesta pàgina personal, m’agradaria encoratjar les administracions, els professionals sanitaris, els centres de recerca, els investigadors i els estudiants a treballar conjuntament en la investigació i la divulgació d’aquesta patologia, per tal de trobar remeis per a la seva curació i tractaments per millorar la qualitat de vida de les persones afectades.

Adriana, 28 de febrer de 2018

DSR-17

Com que un bloqueig?

La complexitat i el desconeixement de la DSR ha estat esmentada en altres entrades d’aquesta sèrie que pel que sembla es va allargant. Precisament, fruit d’aquestes característiques –complexitat i desconeixement- el tractament és també força desconegut. Però, tot i que no es té seguretat de la seva eficàcia i que no tots els afectats hi responen igual, sembla que en el nostre sistema sanitari el tractament passa per corregir la desregulació simpàtica mitjançant repetits bloquejos, al tronc simpàtic lumbar o al gangli estrellat, segons si la zona afectada és extremitat inferior o superior.

Un bloqueig al gangli estrellat és una cura desconeguda per a les persones alienes a aquesta afectació, tal com ho era per a mi mateixa abans de saber que un dia passaria a formar part del percentatge escollit pel Sudeck (o DSR). Si fa uns dies escrivia sobre la descoberta del gangli estrellat, avui intentaré explicar com es fa i en què consisteix el seu bloqueig.

Són les vuit del matí d’un divendres que comença amb un “bon dia” al taulell d’Admissions de l’Hospital d’Olot on, després de comprovar les dades i fer el lliurament d’etiquetes i braçalet m’indiquen que puc passar a l’Hospital de dia quirúrgic. Un segon “bon dia” i una breu conversa amb una fidel lectora d’aquest blog em dóna la segona amable benvinguda del dia. Al tercer taulell, el tercer “bon dia” seguit d’un simpàtic “ja et tornem a tenir aquí!” i “endavant, al box de sempre”, palesa que, tant elles com jo ens movem amb una naturalitat pròpia de qui està normalitzant la situació (amb aquest ja en van 6!).

Amb la bata posada espero –ara sí una mica nerviosa- que em vinguin a posar la via. Per més que elles hi tenen la mà trencada i ho fan amb tanta professionalitat com suavitat, la punxada sempre em fa un xic d’impressió. Un últim pipí abans que em connectin el sèrum (sembla mentida, però si estàs en dejú!) i ja estic a punt.

El soroll de les rodetes de la llitera delata l’arribada del zelador que, curosament i amable em porta cap a Procediments, una nova descoberta. Per a qui no sap de què va, he de dir que Procediments és un entremig entre quiròfan i sala de cures; un lloc on el pacient està monitoritzat i  on m’imagino que s’hi fan cures que requereixen d’un grau d’higiene superior al que ofereix una consulta, però inferior a la que hi ha a quiròfan. Pel que dedueixo per l’ordre que ocupen al passadís, de major a menor esterilització seria: quiròfan, sala de parts i procediments.

Amb un altre “bon dia”, la infermera em dóna la benvinguda i em posa “les ulleretes nasals” (oxigen al nas) i la pinça (pulsioxímetre) i, mentre esperem que arribi el metge, acaba de preparar la sala, movent d’una banda a altra els braços que sostenen monitors, llums i safates de material. Entra l’anestesista i, mentre m’agafa la mà em pregunta com anem, m’explica el que farem, optimista i convençut que estem fent el millor que podem fer. Indica a la infermera el material i els productes que necessitarà i em diu que em posaran el sedant (Midazolam) que m’ajudarà a relaxar-me. Quan sento que “es renta” sóc conscient que “ja hi som”, però ara ja no estic nerviosa. Les seves mans fermes i tranquil·les traspuen professionalitat, encomanen seguretat i permeten que entre ell i jo s’estableixi una relació de confiança i cooperació. Les talles verdes prop de la cara em priven de veure els moviments que es produeixen a menys d’un pam dels meus ulls. Més m’estimo així! Noto que em remenen al coll, però, gràcies a l’anestèsic subcutani que m’insensibilitza la zona on em fa la infiltració, no sento cap mena de dolor.  

La punció prop de l’apòfisi de la C6 i la C7 i la injecció d’una solució de Bupivacaïna amb Adrenalina és la responsable del bloqueig. La pujada de temperatura de la mà i els efectes visuals del síndrome de Horner són els senyals que la infiltració està produint l’efecte desitjat. Es tracta de desactivar la funció vasoconstrictora que produeix el simpàtic, provocant una vasodilatació que farà que durant unes 24-48 hores hi hagi més irrigació sanguínia i els teixits isquèmics rebin una major aportació de nutrients.

Al cap de poca estona –desconec quanta perquè sota els efectes dels sedants el temps va a una altra velocitat-, el zelador em torna al box de l’hospital de dia on descanso fins que les infermeres, tal com marca el protocol, m’ofereixen un got de suc, em permeten caminar i anar al lavabo i, com que tot ha anat bé, em deixen marxar cap a casa.

Els efectes del bloqueig són importants per a mi, és evident! Però vull deixar constància que les atencions que em presten totes i cadascuna de les persones que m’atenen, des del metge fins a l’auxiliar, passant per les infermeres i l’administrativa, ajuden a fer-ho tot més fàcil. El gest d’agafar-te la mà, demanar-te com estàs, tranquil·litzar-te i fer-te notar que estan amb tu i per a tu posen de manifest que l’empatia estableix ponts i que és indispensable per crear una bona relació entre el personal sanitari i el pacient.

Tant de bo que aquesta entrada ajudi a donar resposta a la pregunta “Com que un bloqueig?” que m’ha fet més d’una persona, amb tota la bona fe del món, mostrant interès per la meva situació actual. Si a més a més, servís per tranquil·litzar aquells que han de passar per aquesta experiència, encara millor!

Adriana, 17 de febrer de 2018

DSR-16

Donant sentit a aquestes entrades (DSR-15)

A mida que van passant els dies, s’evidencien la raresa, la complexitat i el desconeixement de la Distròfia Simpàtico  Reflexa (Sudeck). Evidentment, això pot semblar només una sensació personal –que també ho és-, però a hores d’ara crec que ja estic en condicions d’afirmar que raresa, complexitat i desconeixement han estat paraules pronunciades pels professionals que m’atenen actualment. Quan dic professionals, em refereixo a metges de diferents especialitats (traumatòleg, capçalera, reumatòleg, rehabilitador, anestesista...), fisioterapeutes i algun altre professional de la tant discutida, criticada i menyspreada “medicina complementària”.

També puc dir que, a les converses mantingudes amb uns i altres, hi ha sonat paraules com putada, trastada, loteria, paciència, seqüela... que també agraeixo que no m’ho hagin amagat.

La inquietud personal i les ganes (o la necessitat) de saber-ne més, m’ha portat a encomanar-me al sant més savi del món, “Sant Google”, al qual se li atribueix la capacitat de resoldre dubtes i aportar coneixements en tots els àmbits de la vida. Els resultats de les repetides cerques m’han conduït a publicacions de reconeguts professionals de la recerca i a pàgines de fiabilitat discutible. Un cop destriat el gra de la palla, he de dir que hi ha ben poca cosa publicada.

Però més enllà de les publicacions professionals, com a blogaire i bona “Escorniflaire”, també he tingut la necessitat de trobar pàgines on s’expliqui l’experiència de persones que conviuen amb una DSR. Després de descartar fòrums carregats de publicitat, intervencions pròpies de trolls i afirmacions a estil fake, m’han quedat un parell o tres de pàgines personals que m’han dut a pensar que serien la meva troballa estrella. He de dir que la il·lusió ha durat de Nadal a Sant Esteve. Llevat d’alguna de ben simpàtica com aquesta, les altres pàgines personals que parlen del Sudeck no tenen continuïtat, despotriquen del sistema sanitari o deixen verds els professionals mèdics. Tot plegat una mica descoratjador. És una llàstima perquè trobo que seria interessant tenir accés a l’experiència de qui s’ha trobat en una situació similar.  

El que he escrit en aquesta entrada, les converses amb persones que em pregunten què em passa o com estic, i les llargues i repetitives xerrades amb les persones que sento a prop i que m’escolten pacientment, m’han dut a pensar que, malgrat que cada cas és diferent, està bé deixar constància de què suposa conviure amb una DSR.

Per tot això, ho seguiré intentant.

Adriana, 8 de febrer de 2018 (dijous llarder)

DSR-15

Mantenint la melodia de sempre (DSR-14)

En entrades anteriors comentava la importància de la música en la meva convivència amb la DSR, ja que m’ajuda, em distreu i em fa companyia, sobretot en les estones d’(auto)rehabilitació que realitzo a casa, diàriament, matí i vespre.

Com que, tal com em diuen metges de capçalera, traumatòlegs, anestesistes i rehabilitadors, moure i exercitar l’extremitat afectada és la manera de combatre aquest tipus de distròfies, aquí em teniu, anar-li fotent, exercitant totes i cadascuna de les articulacions que formen part del meu braç dret.

Podríem dir que, pel cap baix, dec portar acumulades unes tres-centes hores d’aquests exercicis a casa (deixant de banda les més de cent-vint hores fetes al gimnàs de rehabilitació de l’Hospital). Per fer aquests exercicis, necessito el meu espai, el meu temps i la meva predisposició. L’espai i el temps són relativament fàcils de trobar; pel que fa a la predisposició, he de dir que a vegades, el cansament, la mandra o la desmotivació intenten jugar una mala passada. És aquí on entra en joc la música que, a més de distreure’m i acompanyar-me, moltes vegades em motiva.

Per això, si en les entrades anteriors Una nova melodia i Seguim amb la nova melodia compartia músiques que he descobert a les emissores que sonen als espais dedicats a la rehabilitació, avui compartiré alguns dels clàssics que formen part de la “meva melodia” i que són capaços de millorar el meu humor i les meves ganes de tornar-m’hi a posar.

Tot i que és molt difícil escurçar la llista a cinc, espero que aquesta tria us agradi.

Adriana, 3 de febrer de 2018
DSR-14