Quan sembla que t’hagis de justificar (DSR-21)

A mida que van passant els dies –amb les seves nits-, les setmanes i els mesos, es va palesant que la meva relació amb la  Distròfia Simpàtico Reflexa s’està allargant més del que inicialment em podia imaginar. Fins ara no he trobat cap professional que s’hagi atrevit a fer un pronòstic i cap que m’hagi dit que seria curt o fàcil. 

A diferència d’altres malalties o lesions, amb una DSR al braç –com és el meu cas-, puc sortir al carrer amb una aparent normalitat. Sortir a passejar va bé per activar l’organisme i la circulació sanguínia; el sol i l’aire lliure ajuden a l’obtenció de vitamina D que contribueix a l’absorció del calci, i passejar  ben acompanyada o trobar persones conegudes permet mantenir el contacte, distreure’s i evitar l'aïllament. Tot això, de retruc, contribueix a trencar la rutina monotemàtica que es crea al voltant de la malaltia. 

Podríem fer una llista inacabable de beneficis que comporta passejar, distreure’s i divertir-se, però no cal. Resumint, es tracta de procurar entretenir-se, a casa i fora de casa i, tal com comentava en aquesta altra entrada, fer activitat física, vida social i esbargir-se. 

Ara bé, hem crescut en una cultura on compaginar malaltia i diversió no acaba de ser ni fàcil ni ben vist. Si surts al carrer amb crosses o amb un article ortopèdic escandalosament visible, la importància de la lesió es fa evident i suscita la comprensió de les persones amb qui et trobes, de manera que sorgeixen expressions compassives i alguns escarafalls. Si no necessites ortesis o prefereixes utilitzar-les en la intimitat domèstica i surts al carrer “al natural” (sense fèrules, cabestrells, guix, crosses...), costa més que els altres entenguin que estàs lesionat o malalt i et pots trobar havent de justificar com és que estàs de baixa o com és que surts si no et trobes bé. 

Podria fer una altra llista, ara de comentaris poc afortunats que he rebut en aquest sentit, però recordar-los no em faria cap favor, per tant, ens els estalviaré, a vosaltres i a mi. 

He trobat un article, publicat en diverses pàgines web que tracten de malalties cròniques, on l’autor, fart de trobar-se en situacions d’aquest tipus, diu que no pensa justificar-se per divertir-se una mica mentre està malalt. Aquí us deixo l’enllaç per si us ve de gust llegir-lo. Sembla l’escrit pot ser de Morgan Freeman, però també l’he trobat publicat en anglès i signat per altres autores (Denise Reich, Julia Nelson...). Sigui qui en sigui l’autor, queda prou clar el que vol dir. 

El final m’ha semblat molt encertat: no puc evitar que els altres pensin el que vulguin de mi, però em nego a complir quan em demanen que doni explicacions per sortir de casa de tant en tant [...] Qualsevol persona que es cregui en el dret de decidir que la malaltia d’alguna manera invalida les meves necessitats com a persona -incloses les meves necessitats de felicitat i de sociabilització- m’importa un borrall. 

Així doncs, aprofitem els beneficis de passejar i distreure’ns, que tot ajuda.

Adriana, 29 d’abril de 2018
DSR-21

Pain is in the brain (DSR-20)

Dintre la complexitat i el desconeixement de la DSR, alguns dels estudis publicats relacionen l’aparició d’aquesta dolència amb l’estat anímic, el perfil psicològic, l’edat, el sexe (femení) o el caràcter ansiós / depressiu del pacient. Així i molt breument ho expliquen als estudiants medicina ens els temaris universitaris i en les classes de preparació del MIR, de manera que el desconeixement es transmet promoció rere promoció.

Per contra, hi ha qui afirma que és una causa anatòmica que no té res a veure amb l’estat anímic o el caràcter, tot i que sí que té a veure amb el cervell, d’aquí l’expressió pain is in the brain (el dolor es troba en el cervell), tanmateix una mica equívoca. Alguns autors se serveixen d’una interpretació errònia d’aquesta expressió i qualifiquen la DSR com a dolència psicològica que no existeix més enllà del cervell. Per això, hi ha hagut metges que han dit als seus pacients que en realitat no els passa res i que es treguin aquesta idea del cap.

Si per una banda és veritat que el cervell hi té un paper important, perquè és el lloc on es produeix el processament del dolor, per altra banda, el dolor a la part afectada existeix. Per tant, allò que es troba en el cervell, no és el dolor, sinó el processament del dolor.

En una situació “normal”, el resum de la seqüència del dolor seria: estímul a la zona afectada, tramesa d’informació al cervell, processament de la informació, activació del sistema d’alarma/dolor cap a la zona estimulada i resposta local (en forma de contracció, vasoconstricció o altres). Aquesta seqüència és la que fa que el dolor sigui útil, tant per evitar danys pitjors, com per a la supervivència.

Hi ha autors que relacionen el que sembla que és la causa principal de la DSR, la sobreexcitació permanent del simpàtic, amb un funcionament “anormal” de la seqüència de processament del dolor. Això també passa amb altres tipus de dolor crònic on es parla de “sensibilització central”, una mena d’amplificació del senyal neuronal dintre del sistema nerviós central que acaba desencadenant una hipersensibilitat al dolor.

Aquesta teoria deixaria enrere el mite que el dolor no existeix més enllà del cervell i, per contra, prendria força la que defensa que el dolor és dolor, independentment de quin sigui el seu origen.

Fora interessant que aquells que financen els estudis en temes de salut posessin interès en aquesta dolència que, pel que sembla, cada vegada afecta a més persones i que rep tants noms diferents: Síndrome del Dolor Regional Complex (SDRC), Distròfia Simpàtico Reflexa (DSR), Distròfia de Sudeck, Atròfia de Sudeck, Algoneurodistròfia, Algodistròfia o Sudeck, entre altres i que es duguessin a terme estudis per tal de trencar aquesta refotuda dinàmica del desconeixement.

Darrerament s’ha publicat alguna notícia de persones relacionades amb l’esport que han patit aquesta dolència de forma molt severa. Potser això farà que es doni a conèixer i susciti un major interès de cara a ser estudiada. Tant de bo!

Adriana, 24 d’abril de 2018

DSR-20

Fotografia https://exploringyourmind.com

Qui dispararà l’ànec –si és que és un ànec-?

Aviat farà un mes de la darrera entrada d’aquesta sèrie en què, a tall de balanç, facilitava algunes dades quantitatives dels sis primers mesos d’aquesta DSR. Entre aquestes dades hi havia el nombre de visites a diferents professionals sanitaris, comptador que a dia d’avui podria actualitzar, però ara mateix no ve al cas.

El que sí que vull fer és recordar les paraules següents: en cada un d’aquests professionals hi he trobat una persona amb una mirada franca, un diàleg sincer “de tu a tu” on han sovintejat paraules com paciència, lentitud o, fins i tot, putada, que no amaguen aquesta sensació de desconeixement que ens desconcerta a tots.

He de reconèixer que tot i que la primera part de la frase fa que em senti ben tractada, sovint pesa més tot el que envolta la segona part: el refotut desconeixement d’aquesta malaltia. I això sí que m’atabala.

Tal com vaig esmentar en una altra entrada, en el diagnòstic i tractament hi intervenen diferents especialitats mèdiques i, tot i que algunes visites es produeixen amb més freqüència que d’altres, podríem dir que es van repetint amb un ordre relatiu; de manera que vaig passant per les diferents especialitats: família, traumatologia, anestèsia/unitat del dolor i rehabilitació. I quan s’acaba la ronda, la tornem a començar. I sort n’hi ha!

Com que ja he fet unes quantes vegades la ronda, tinc més o menys clar qui s’ocupa de cada un dels aspectes que envolten el meu problema, però tal com he verbalitzat en més d’una d’aquestes visites, sovint tinc la sensació de no acabar de saber qui mena aquesta nau.

Fruit d’aquesta meva inquietud, manifestada a més d’un facultatiu, en una de les visites el doctor em va explicar l’acudit dels metges que van a caçar ànecs. Crec que no l’havia sentit mai abans, però sembla força encertat en el cas que ens ocupa.

Escorniflaire com sóc, he fet la cerca d’aquest acudit i n’he trobat unes quantes versions que, protagonitzades per metges de diferents especialitats, tenen un argument i un final força semblants.

Amb tot el respecte per la professió mèdica i tot l’afecte que es mereixen tots i cadascun dels professionals que em tracten, comparteixo aquesta versió de l’acudit que he trobat en format imatge i que trobo que té prou gràcia.

Adriana, 9 d’abril de 2018

DSR-19

Imatge extreta de PSPIO

Llaços grocs que molesten

Des que em vaig posar el llaç groc al pit, han estat diverses les reaccions que aquest objecte ha despertat: algunes persones s’han interessat pel significat d’aquest símbol, altres m’han demanat com aconseguir-ne un i en més d’una ocasió n’he repartit dels que duia a la butxaca. Tot just fa quatre dies en vaig regalar a un matrimoni d’Eibar i a un altre d’Alemanya.

Fins avui, només m’havien increpat una vegada. Això va ser ja fa uns quants mesos quan em vaig creuar pel carrer amb un home gran, tirant a vell, que va remugar no sé què sobre els “llaços grocs”. El poc que vaig entendre va ser suficient com per saber que l’avi, amb les seves paraules, manifestava el seu desacord amb el fet que anem pel món amb un llaç groc al pit.

Avui al migdia m’he trobat involucrada en una conversa que ha començat mig en broma i ha acabat del tot malament. El llaç groc ha estat el detonant i jo, per segona vegada, m’he sentit increpada. Perquè després diguin que els independentistes som tumultuosos i violents.

Els protagonistes hem estat: un avi que fa cinquanta-dos anys que va arribar a Olot procedent “del pueblo” i que parla en un andalús digne de la Susana Diaz (x); un home català fins al moll de l’ós que s’ha mostrat partidari de Cs i es referia a la seva líder amb les paraules “la guapa” (per cert, força sexista i despectiu) (y); un home gran, amable, de la broma i que porta un llaç groc al pit (z); un home que no havia vist mai i que a partir d’avui recordaré (w), i una servidora (a).

Fins i tot m’atreviria a dir que les cinc persones que hem estat protagonistes de la conversa representem una mica la societat catalana. Analitzem-ho. Per activitat laboral: tres jubilats, un no se sap (possiblement aturat) i una servidora que està de baixa. Per sexes: quatre homes i una dona. Per edat: dos per damunt dels vuitanta, un per damunt dels setanta i dos entre cinquanta i seixanta. Per color de cabell: tots cinc, del gris al blanc. Per llengua vehicular: tres catalans i dos castellans. Per educació: quatre persones respectuoses amb les diferents maneres de pensar i una totalment intransigent.

Estava asseguda tranquil·lament en aquella mena de banc del si no fos tot esperant l’arribada del bus urbà que m’havia de dur a l’hospital. Se m’han assegut al costat dos dels homes descrits més amunt (x i y). La conversa era banal: el temps i l’horari del TPO. A l’altre costat del vidre de la marquesina veia un home que m’anava mirant feia estona (w) i que s’anava acostant (com qui busca brega). Tot d’una arriba el senyor del llaç al pit (z) i saluda als seus coneguts. Entre ells fan broma –com tants altres dies- que si tu ets dels d’en Franco, que si tu que portes aquest llaç que no serveix per a res, que si ja ho veuràs, que si naps i que si cols... Amb aquestes que el senyor partidari de “la guapa” em fa notar –com si jo no ho sàpigues- que també porto el llaç groc i jo que li responc “oi tant” i li explico els motius. Fins aquí, una conversa amb punts de vista diferents, però amb seny i tolerància es pot parlar de tot.

L’home de fora de la marquesina (w) s’ha anat acostant fins que s’ha posat a la nostra conversa i ha dit, en llengua castellana, unes barbaritats descomunals: que si estan a la presó és perquè “algo habrán hecho”, que si els independentistes voleu fer fora de Catalunya els que no pensen com vosaltres, que si quan “la guapa” guanyi els que haureu de marxar sereu vosaltres, que si tot això ho va començar en Mas, que si ja ve de la guerra civil... He intentat intervenir per desmentir algunes d’aquestes barbaritats i no me n’he sortit de cap manera. Amb paraules textuals  m’ha etzibat frases com “tu a mi no me tienes que decir nada”, “yo no escucho a nadie”, “ callate”...  Arriba el TPO i ens posem a la cua per pujar, li ofereixo que pugi primer ell i ho rebutja al mateix temps que m’etziba un insult. Una mica espantada i força exaltada, però amb un to mig amable li he demanat si em podia repetir el que m’acabava de dir i s’hi ha negat.

La situació ha estat força desagradable. Segurament no he estat a l’altura que les circumstàncies mereixien. Ara mateix em costa molt trobar les paraules adequades per acabar aquesta entrada, per això i per no escriure res tan gruixut que més endavant me’n pugui penedir, ho deixaré amb un QUINA LLÀSTIMA!