dissabte, 27 d’octubre del 2018

Quantificant


Recordo que un dia vaig anar a buscar el fill d’uns amics a entrenament de futbol. Devia ser aleví o infantil. Quan hi vaig arribar, corrien donant voltes al camp i l’entrenador els va dir: ara correu a un 75%. Aquella expressió em va impactar perquè crec que jo no hauria sabut si em demanaven de córrer més de pressa o més a poc a poc, ja que m’hauria costat molt quantificar a quin percentatge de les meves possibilitats estava corrent en el moment de rebre la nova instrucció.
Sempre m’he sentit més de nombres que no pas de lletres. Quan a l’institut vaig haver de triar entre ciències i lletres, no vaig tenir cap dubte a decantar-me per les ciències. Durant anys vaig defensar aquella divisió que m’estalviava el llatí, el grec, la història, la literatura i altres assignatures que creia que no tenien cap interès per a mi. En aquell moment encara no sabia que ambdós camps del coneixement es necessiten i es complementen.
Professionalment, després de donar unes quantes voltes i, per circumstàncies que també tenen a veure amb la salut, fa uns trenta anys vaig començar a treballar en el camp administratiu i m’he passat bona part de la meva vida laboral remenant xifres: previsió de compres, control d’estocs, de despeses, assentaments comptables, diaris, balanços... En resum, quantificant elements que són quantificables.
Remenar xifres encara m’agrada. Tinc facilitat per recordar números de telèfon i matrícules. He jugat –i jugo- a fer combinacions amb els nombres que contenen les plaques dels vehicles i, d’un temps ençà, també ho faig amb les tres lletres que acompanyen els quatre nombres en el format actual. Però, malgrat aquesta meva afició amb els nombres i les xifres, sovint em costa fer càlculs aproximats per determinar la quantitat o el percentatge d’alguns elements.


En un mar de boires
Des que va començar aquesta entitat clínica que m’afecta, de tant en tant m’han demanat de quantificar algunes sensacions en relació a aquesta dolència que arrossego. A les persones que m’ho demanen els és útil per tenir una noció de com em trobo o com em sento, per això, per posar dos exemples, m’han demanar valorar en una escala de l’ú al deu el dolor que sento o quin percentatge de funcionalitat per a les tasques quotidianes em falta per estar al cent per cent. Mai no he estat capaç de respondre amb xifres, sinó que he hagut de recórrer als adverbis de manera, de quantitat i de dubte.    
Hi ha autors que defineixen la SDRC (o DSR) com a “un desordre”, potser aquesta mena de caos fa que em costi quantificar els símptomes que ocasiona. En canvi, m’és fàcil quantificar els dies que fa que va començar, les sessions de rehabilitació que porto, les consultes mèdiques a què he assistit, els bloquejos simpàtics que m’han fet, les vegades que m’han citat per fer una revisió de la meva situació laboral de baixa, els medicaments que m’he pres, les agulles que han fet servir per punxar-me, els cops que m’he estirat en una llitera, els llibres que he llegit –i els que no he acabat-, els viatges casa-hospital i hospital-casa que he acumulat –i els km que suposen-, els minuts de magnetoteràpia que porto acumulats...
Em temo que s’acosta una fase de la SDRC/DSR en què caldrà quantificar determinats elements o capacitats i que m’hauré de sotmetre a valoracions diverses per tal de determinar l’abast de les seqüeles per a diferents aspectes de la vida. Una mica espantada i desvalguda, em trobaré davant de persones que quantificaran tot de factors que tenen a veure amb la meva mobilitat, habilitat, força i capacitats diverses. Espero que tinguin facilitat per plasmar en percentatges tots aquest components i, sobretot, que siguin objectius i, si pot ser, tan humans, empàtics i atents com les persones que m’han tractat i encara em tracten.
Acabarem amb un videoclip de Jarabe de Palo, amb un Pau Donés molt jove, que ho diu ben clar: “Depèn. De què depèn? De segons com es miri tot depèn.”
Que tinguem sort!
Adriana, 26 d’octubre de 2018
DSR-34

dimecres, 17 d’octubre del 2018

En el Dia Mundial del Dolor

Avui és el Dia Mundial del Dolor. Per iniciativa de l’OMS, des del 2001, cada any es commemora aquest dia. El dia d’avui no és per acabar amb el dolor a nivell mundial –que estaria bé!-, sinó per fer visible allò que és invisible i recordar que hi ha persones que conviuen amb el dolor i, alhora, remarcar la necessitat de trobar un alleujament en el patiment de les malalties que en causen.
Hi ha molts tipus de dolor segons l’origen, la durada, la localització... Ara mateix no pretenc fer un estudi exhaustiu sobre el dolor, però ja que el dolor crònic i el dolor neuropàtic són uns dels principals símptomes de la SDRC (o DSR), avui no podia faltar una entrada en aquest blog.
Si fa uns mesos vaig parlar dels bloquejos del gangli estrellat i de la mobilització forçada, avui vull esmentar dos tractaments als quals m’he sotmès en els darrers mesos i que han aportat una millora considerable al quadre que presento.
El primer és un medicament que es prescriu com a antidepressiu i per al tractament del dolor neuropàtic. El seu principi actiu és l’Amitriptilina. Em deia fa pocs dies el metge de la Unitat del Dolor que, quan em va veure fa uns quatre mesos, va tenir la sensació que estava “tirant la tovallola”. Segurament anava per aquí. És sabut que l’estat anímic i el no rendir-se estan directament relacionats amb trobar-se millor. Estar tranquil, descansar bé i sentir-se bé amb un mateix fa que sigui més fàcil d’afrontar i suportar la situació i tot allò que l’envolta: el dolor, les dificultats per dur a terme tasques quotidianes, l’espera per rebre un tractament, la rehabilitació... Doncs després d’uns mesos amb aquest fàrmac, crec que puc dir que la situació global ha fet un tomb.
El segon són unes “infiltracions seriades” a base de corticoides i anestèsics que em va administrar el traumatòleg que em porta, durant la primera quinzena de juliol, i que van marcar un abans i un després en l’evolució que ens ocupa i que van servir per guanyar mobilitat, reduir el dolor i, conseqüentment, permetre avançar amb la rehabilitació de l’espatlla per tal de guanyar mobilitat i començar amb els exercicis de força. Després d’onze mesos amb una gran limitació de moviment a l’espatlla, vaig aconseguir veure’m l’aixella al mirall. No m’ho podia creure! Si a l’entrada anterior esmentava que quan es produeixen millores, la desconfiança i la por d’una recaiguda em priven de celebrar-les de ple, avui, encara amb boca petita per por que quelcom s’ensorri, he de dir que va ser posar oli en un llum.
Aquests dos tractaments han contribuït considerablement a trencar el cercle viciós que formen el dolor, la falta de moviment i el cansament anímic. Tenint en compte que una de les característiques que dificulta el tractament de la SDRC és que els pacients reaccionem de manera diferent als mateixos tractaments -per això es parla de “tractament individualitzat”-, en cap cas no pretenc recomanar ni aquests ni altres remeis, sinó explicar allò que sembla que a mi m’ha funcionat, tot esperant que la millora aconseguida perduri en el temps.  
Aprofitant que aquest 2018 es commemora l’any Fabra, em permeto la llicència d’emprar una frase que va pronunciar l’any 1947 durant la Setmana d’Estudis Catalans a Prada i que també seria aplicable a les persones que d’una manera o altra pateixen dolor: Cal no abandonar mai ni la tasca ni l’esperança.
Adriana, 17 d’octubre de 2018
DSR-33


dimarts, 9 d’octubre del 2018

La síndrome dels mils noms i les mil cares

Des que vaig començar aquesta sèrie de publicacions, aviat farà un any, m’hi he referit amb les sigles DSR, inicials de Distròfia Simpàtico Reflexa. Aquestes tres paraules van ser el diagnòstic del conjunt de símptomes que s’estaven manifestant a la meva extremitat superior dreta.
Sovint he esmentat els mots complexitat i desconeixement com a factors que fan que sigui una entitat clínica de mal portar, tant per a metges com per a pacients. Per això i altres aspectes reflectits en publicacions diverses hi ha qui en parla com la síndrome dels mil noms i de les mil cares.
Els mil noms
Els professionals que em tracten parlen, majoritàriament, de Distròfia Simpàtico Reflexa (DSR), però aquesta dolència té molts altres noms. Alguns traumatòlegs l’anomenen Sudeck, Atròfia de Sudeck o Distròfia de Sudeck. Al CatSalut hi consta com Algoneurodistròfia. La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) la té registrada com a Algodistrofia. L’Associació Internacional per a l’Estudi del Dolor, l’any 1994 va acordar anomenar-la Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) o Síndrome del Dolor Regional Complex (SDRC). També rep noms com Síndrome Espatlla-Mà, Distròfia Neurovascular Reflexa, Causàlgia, Osteoporosi post-traumàtica, Distròfia nerviosa reflexa... Tot i que segurament el nom no fa la cosa, d’entrada, tenim un desgavell a l’hora de parlar-ne, ja que hi ha moltíssims noms per a referir-s’hi.   
Les mil cares
Com he dit altres vegades, no es tracta d’una malaltia greu, però enfrontar-s’hi és un trencacolls! En paraules textuals d’un expert en la matèria, “el SDRC és un dels símptomes dolorosos més complexes a l’hora de ser tractats, per això suposa un repte considerable per al sector clínic [...] els pacients no pateixen únicament dolor, sinó també una rigidesa severa, així com canvis sensitius, autonòmics, motors i tròfics [...] les seqüeles funcionals que pot comportar aquesta síndrome i l’empitjorament de la qualitat de vida dels pacients poden ser devastadors i pot suposar la pèrdua de la seva activitat laboral [...] els mecanismes fisiopatològics del SDRC són múltiples i la seva contribució al desenvolupament d’aquest quadre clínic pot variar considerablement entre individus
A nivell personal, com a persona afectada, només em resta dir que el curs de la DSR o SDRC ve a ser una història inacabable: el dolor va canviant d’intensitat, de forma, de lloc i, tot i que hi ha millores, el rosec és constant; les complicacions van passant d’ací a allà i alguns símptomes duren i duren. Tot i que també es produeixen millores i hi ha moments que notes que t’han donat una treva, el fet d’haver patit diverses “recaigudes” fa que no et sentis mai en condicions de celebrar la millora, sinó que tens una mena alegria continguda per por de veure arribar la propera sotragada. La veritat és que està resultant llarg i complicat.
Contactant amb altres afectats he trobat un xic de tot: uns es mostren molt desorientats pensant que és pel fet de ser novells; altres s’han sentit eufòrics durant una treva, pensant que seria definitiva i han caigut daltabaix quan la bonança s’ha acabat; altres l’han patit d’una forma tan severa que estan molt i molt limitats. Pel que fa al desencadenant també hi ha molta diversitat: uns han patit trencadura, altres no; uns han passat per una immobilització, altres no; uns tenen afectació d’algun dels nervis principals, altes no; uns han estat sotmesos a una implantació de pròtesi, altres no; uns la pateixen a l’extremitat superior, altres a la inferior; uns manifesten molt dolor, altres (molt pocs), no;  uns són persones adultes, altres encara no; unes som dones post-menopàusiques, altres no; uns patim alguna malaltia de fons que podria relacionar-se amb una predisposició, altres no... Dintre d’aquest col·lectiu de pacients –de moment desorganitzat- hi ha de tot, com a la vinya del senyor.
Podria fer una llarga llista de coincidències i divergències, però ben segur que no arribaria a cap conclusió fiable. Per tant, deixeu-me que acabi aquesta entrada amb una expressió que s’ha banalitzat, tot i que considero que és ben certa i que al llarg d’aquesta meva història amb la DSR he pogut pronunciar en comptades ocasions. És aquella que una marca d’aigua mineral carbonatada ha utilitzat per al seu espot publicitari que trobo que encomana un optimisme semblant al que hom experimenta quan les molèsties et concedeixen un treva i que fa així: Que bé que s’està quan s’està bé! 
 Adriana, 9 d'octubre de 2018
DSR-32