En el moment de començar a escriure aquest post me n’adono que fa molt de
temps que no publico cap entrada relacionada la Síndrome del Dolor Regional Complex (SDRC), Complex Regional Pain Syndrome (CRPS), Sudeck, Distròfia Simpàtico Reflexa (DSR), Atròfia de
Sudeck, Algoneurodistròfia...
De fet, l’última vegada que en vaig parlar va ser en motiu
del CRPS Orange Day 2020, ara fa un any, ja que el
primer dilluns de novembre és el dia per a la conscienciació d’aquesta malaltia minoritària -o potser no
tant minoritària- i desconeguda que a més te moltíssims noms!
Els que l'hem coneguda sabem que és agressiva, molt dolorosa,
incapacitant i molt impactant. En el millor dels casos deixa seqüeles per tota
la vida en forma de discapacitat, de dolor físic i mental. És una
malaltia capriciosa que es manifesta de formes diferents en les diferents
persones que la pateixen. Per això, a vegades, és molt difícil de diagnosticar.
Se'n sap molt poca cosa, tant del per què apareix, dels tractaments, de la
curació... Per això, fa falta investigació.
La medicació ajuda a reduir la intensitat del dolor, però no
l'acaba de treure. De manera que, a més d’alguna seqüela de mobilitat o mecànica -que pot ser més o
menys visible-, en queda una altra que és el dolor, totalment invisible als
ulls de les altres persones. Invisible, subjectiu i molt difícil de quantificar.
Un dolor diari. Més o menys intens i més o menys incapacitant, però diari i
persistent.
Basant-se en què el dolor NO es considera incapacitant, NO es
pot quantificar i NO és objectiu, NO es reconeixen (o es reconeixen molt poques
incapacitats permanents). Això vol dir que, malgrat tenir una Discapacitat (el
que abans es deia minusvalia) reconeguda, les persones afectades NO tenim dret
a estar de baixa més enllà dels 18 mesos (o 24 mesos) que ho permet la Seguretat
Social.
És per això que caldria, a més d’investigació mèdica per tal
de:
1. Trobar-ne les causes i preveure-la o evitar-la.
2. Trobar els tractaments curatius o, si més no, pal·liatius prou
efectius.
3. Donar-la a conèixer i aconseguir que sigui reconeguda com
a incapacitant fent que a qui en pateix els efectes o les seqüeles se li
reconegui una incapacitat laboral.
El dia d’avui i tot el mes de novembre es duen a terme iniciatives
per tal de donar a conèixer aquesta malaltia. Si us ve de gust, ens hi podeu
ajudar, penjant alguna de les infografies que us deixo al capdavall o qualsevol
altra imatge que us vingui de gust on domini el color taronja.
Gràcies,
Adriana, 1 de novembre de 2021 (DSR – 64)
