En el dia mundial de les malalties minoritàries de 2019

Aquesta setmana s’ha fet públic que la Marató de TV3 d’enguany se centrarà en les Malalties Minoritàries (MM). A l’anunci publicat al web de la CCMA diu “es dedicarà a les patologies poc freqüents que afecten mig milió de persones a Catalunya”. Més endavant hi podem llegir “si bé el nombre de pacients de cada malaltia és baix, en conjunt suposen un grup molt nombrós. Són, per tant, una gran minoria”. (Notícia completa en aquest enllaç).

Dono per fet que no és casualitat que aquesta novetat s’hagi anunciat aquests dies, com no ho és la recent publicació de la notícia sobre el tractament amb èxit d’un nadó amb atròfia muscular per part d’un equip mèdic del Vall d’Hebron, ja que avui, 28 de febrer, és el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (MM).

És per això, també, que ahir els membres del Govern duien un pin a la solapa per reivindicar aquestes malalties i que la consellera de Salut, Alba Vergés, va anunciar que el seu departament ha designat dues xarxes d’unitats d'expertesa clínica en MM i que està previst, entre aquest any i el següent, designar-ne dues més.

Aquesta explicació de la consellera de Salut no deixa de ser una declaració de bones intencions. Tant de bo,  junt amb la voluntat, existeixin i s’hi destinin els recursos necessaris per poder materialitzar aquesta i altres propostes. Amb aquestes paraules no vull qüestionar la dedicació o la voluntat dels polítics i, menys encara, la professionalitat dels sector mèdic, sinó que vull fer esment d’alguns aspectes del sistema sanitari que, al meu entendre, dificulten la investigació i el tractament de les MM i altres afectacions. Vegem-ne alguns:

Les MM (en alguns països Malalties Orfes), s’associen als Medicaments Orfes, tot i que no tots els medicaments emprats per a tractar les MM formen part d’aquest grup. Però, què són els medicaments orfes? Són teràpies farmacològiques autoritzades per diagnosticar, prevenir o tractar les MM. Per què s’anomenen orfes? Doncs perquè el mercat no pot assegurar un retorn de les inversions que requereix desenvolupar aquests medicaments, esdevenint productes poc interessants per a la indústria farmacèutica [...]Desenvolupar un medicament dirigit a tractar una malaltia rara no permet, en general, recuperar el capital invertit per a la seva investigació [...] Les empreses que els produeixen solen ser les mateixes que produeixen altres medicaments, però necessiten un finançament especial que generalment només els governs poden proporcionar […] . (Font: web de FECAMM)

Potser les farmacèutiques no tenen els recursos necessaris ni prou interès per a la investigació, però què poden dir dels guanys que obtenen amb la venda de medicaments per minimitzar els símptomes de les MM que en molts casos són malalties cròniques?

Un altre factor que suposa una dificultat afegida en les MM és que no acaben d’encaixar en cap de les especialitats mèdiques, per tant, no se sap ben bé quina és l’especialitat més idònia per tractar-les. Aquest fet fa que es doni la situació d’anar d’una consulta a l’altra, amb el desgast físic i emocional que això comporta.

Hi ha altres factors, més enllà dels purament “clínics” que fan que sigui de mal conviure amb una MM. Aquí hi jugarien un paper important la situació laboral (baixes de llarga durada) i social (desconnexió de l’entorn), entre altres aspectes que condueixen a l’aïllament personal i creen pors i incerteses al pacient i al seu entorn proper, incrementant la problemàtica entorn a les MM.

Fa un any, des de la perspectiva d’afectada per la SDRC publicava en aquest blog una entrada sobre les Malalties Minoritàries amb el desig d’encoratjar la comunitat mèdica a treballar per trobar remeis que millorin la qualitat de vida de les persones afectades. Avui comparteixo alguns enllaços que poden ser d’interès per a totes aquelles persones -afectades o no- que cerquin informació sobre les MM o busquin on adreçar-se per demanar ajuda o assessorament:

• Malalties Minoritàries del Canal Salut al Gencat.cat (enllaç)
• 28-F, Dia Mundial de les MM al Canal Salut del Gencat.cat (enllaç)
• Portal d’informació de Malalties Rares i Medicaments Orfes, ORPHANET (enllaç)
• Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FECAMM (enllaç)
• Medicaments Orfes segons la FECAMM (enllaç)
• Federació Espanyola de Malalties Rares, FEDER (enllaç)

Algunes xifres sobre les MM:

• Se’n coneixen entre 7.000 i 8.000.
• Prevalença: cada una afecta com a màxim 5 de cada 10.000 persones.
• Persones afectades a Catalunya: 500.000 (La Marató de TV3). 350.000 (conselleria de Salut).

Sembla que entendre la situació, conèixer-la, adaptar-s’hi o compartir experiències amb altres afectats, són alguns dels elements que ajuden a conviure amb una MM, però el que realment ajudaria seria una bona investigació.

A veure si entre grups de treball, unitats d'expertesa clínica, associacions d’afectats, comissions d’estudi, companyies farmacèutiques i organismes públics i privats es posen les piles i, amb l’ajuda d’iniciatives solidàries, aconsegueixen materialitzar el màxim de projectes per contribuir a què les MM deixin de ser tan desconegudes.

Adriana, 28 de febrer de 2019

DSR - 43

Quan parlar de la SDRC esdevé necessitat

Després del darrer post en què explicava que em donaven l’alta del Servei de Rehabilitació, m’he d’acostumar, una vegada més, a la nova situació: un nou ritme de vida, uns nous horaris, unes noves activitats... En aquest batibull de canvis constants, la sensació de provisionalitat es va allargant, per tant, segueixen essent imprescindibles la capacitat d’anar entomant allò que va succeint i la d’anar-se adaptant a les noves circumstàncies.

D’entrada, vull fer un aclariment, convidant el lector a rellegir el motiu de l’alta, ja que els darrers dies m’he trobat algunes persones que se m’han adreçat donant per feta la meva curació. Malauradament, per motius diversos, entre els quals i en primer lloc es troba el dolor, no puc compartir aquesta “eufòria”.

Si al començament de publicar en aquest blog sobre la SDRC o DSR, esmentava que el temps pren una altra dimensió, divuit mesos després, mirant els fets des la perspectiva actual, tot i que possiblement utilitzaria altres paraules o un altre to per parlar-ne, puc dir que els sentiments continuen essent els mateixos. Tanmateix, malgrat el pas de dies, setmanes i mesos, es manté la inquietud i la necessitat de saber-ne més que s’alimenta pel fet de sortir d’algunes consultes amb la sensació de no saber ben bé quin camí seguirem. I aquí és on neix la necessitat de parlar amb altres persones que es troben amb una situació semblant.

Plenament conscient que quan entres a la teranyina d’abast mundial de les tres dobles ve baixes (www o internet) cal ser molt crític i aplicar un criteri selectiu estricte, he de dir que la tecnologia i les xarxes socials m’han permès contactar amb altres persones afectades, allunyades geogràficament parlant, però molt properes pel que fa a la dolència i tot allò que l’envolta.

Si en un post de gener de 2018 em referia a dos afectats com a “testimonis veterans” i en un altre de juliol de 2018 em feia la pregunta “I si no fóssim tan pocs?”, uns mesos després i havent contactat amb altres afectats, estic convençuda que som molts més dels que ens pensem. He coincidit amb persones valentes i lluitadores que pateixen aquesta afectació en la solitud i que, tal com em passa a mi, tenen la necessitat de fer consultes sobre tractaments que fins ara ens eren desconeguts (bloqueig simpàtic, mobilització sota els efectes de l’anestèsia, catèter interescalènic...), de com els ha anat a altres persones que s’hi han sotmès, dels efectes de la medicació, de la situació laboral en què ens trobem..., en definitiva, d’entendre una mica més en què consisteix la SDRC i de compartir sentiments, pors i preocupacions. I ens hem posat en contacte i parlar-ne ens ha permès teixir complicitats i trencar una mica aquesta sensació de solitud  malgrat la companyia.

És en aquestes converses on s’ha posat de manifest la necessitat de publicar en el camp científic, evidentment, però també en pàgines personals on es comparteixin experiències viscudes en primera persona i això permeti que d’altres es puguin informar i tranquil·litzar quan els assaltin tots aquells dubtes que tenen punyetera habilitat d’aparèixer, sobretot, en  sortir de la consulta del facultatiu. 

Deixar-ne constància i procurar fer-ho de forma entenedora per tal que pugui ser útil a altres afectats -tal com altres pàgines personals ho han estat a mi-, és el que dóna sentit a la publicació d’aquestes entrades. Per això, tot i que és més distret publicar sobre records, costums, pensaments o experiències personals curioses, sento la necessitat de continuar alimentant aquesta sèrie monogràfica d’aquest blog i aportar el meu granet de sorra per donar veu a aquest col·lectiu del qual considero que formo part.

Adriana, 20 de febrer de 2019

DSR – 42

Rehabilitació, rehabilitació i rehabilitació (IV)

En aquesta sèrie dedicada a aquesta dolència, SDRC o DSR, he repetit fins a cansar-vos que el principal tractament és la rehabilitació. Cal saber, però, que en el context de la sanitat pública, la rehabilitació es prescriu a pacients aguts o semi-aguts, però no als crònics. Dit això, ha arribat el moment de la meva alta del tractament rehabilitador, amb la recomanació, això sí, de mantenir l’activitat i els exercicis que m’han ensenyat, però en un context extra-hospitalari.

Per això, si en altres entrades he parlat de la fisioteràpia i els fisioterapeutes , del gimnàs com a espai físic o de les persones usuàries d’aquest espai, avui és el torn de parlar, a tall de comiat i agraïment, de les persones que m’han tractat durant aquests més de disset mesos.

Capítol 4: M’acomiado de l’equip de Rehabilitació

Avui és l’últim dia que vinc a Rehabilitació. Potser hauria estat bé fer un comiat com cal amb unes galetes acompanyades d’un didal de ratafia per celebrar la curació i l’alegria que l’acompanya. Tant de bo fos així! Però resulta que deixo l’espai de Rehabilitació en un moment que coincideix amb un dels pics de dolor dels diversos que he tingut en aquesta evolució tòrpida que m’acompanya.

Aquell 18 d’agost de 2017, en entrar al gimnàs, encara amb el cabestrell posat, vaig trobar l’única cara coneguda de tots vosaltres. Ella, que sabia que jo havia tingut algunes lesions força seguides, em va dir mig en broma “què farem?” recordo que li vaig respondre “a la tercera va la vençuda!”, donant per fet que amb aquesta lesió acabaria amb la malastrugança que m’havia acompanyat durant uns mesos.

Les dolces mans d’una fisio em van acollir els primers dies i, mentre em mobilitzava suaument, m’ensenyava exercicis per fer a casa. Va arribar el final d’agost i em va començar a tractar la que seria la meva fisio de capçalera que, gràcies a la seva experiència i capacitat d’observació, de seguida es va adonar que alguna cosa no anava prou bé. En traslladar les seves sospites a la Cap de servei, tot es va accelerar i el meu cas va ser consultat als experts en la matèria. I un dia vaig alçar el cap i em vaig trobar amb vuit ulls que m’escrutaven; al voltant de la llitera hi tenia dues fisioterapeutes, la doctora rehabilitadora i el traumatòleg. Vaig pensar que alguna de grossa en passava i, a partir d’aquell moment, vaig saber que allò que m’havien dit dels tres mesos de recuperació se n’anava en orris gràcies a tres mots que mai no havia sentit junts: “Distròfia”, “Simpàtico” i “Reflexa”. I tot seguit van començar a sonar altres paraules com paciència, lentitud o mala sort, però sobretot, rehabilitació, rehabilitació i rehabilitació.

L’engranatge es va posar en marxa i van programar les proves diagnòstiques que confirmarien la sospita. Em prescrivien tractament farmacològic que aniria sempre acompanyat de rehabilitació, rehabilitació i rehabilitació i poc després tractaments més intervencionistes: vuit bloquejos simpàtics, mobilització forçada... I els tractaments s’alternarien amb més proves: electromiografia, gammagrafia, ressonància magnètica, radiografies... I en cada nova intervenció aconseguia una millora, però el dolor tard o d’hora tornava i em prescrivien novament medicaments i apa, tornem-hi... I amb uns alts i baixos que en un gràfica mostraria uns pics ben visibles de dolor i de limitació de moviment -que a vegades coincidirien i a vegades no-, continuava amb la rehabilitació, rehabilitació i rehabilitació.

Han passat disset mesos i mig i, durant aquest temps, aquest espai ha estat la meva segona casa i tots vosaltres la meva segona família. Junts hem passat fred i calor, hem parlat del temps, de l’actualitat, del procés, de les vagues, de l’aturada de país, dels menús de la cantina de l’hospital... he sentit les vostres converses sobre els sopars, el karaoke, els dies de vacances, els fills, els pares, les mascotes... us he vist treballar, parlar, picar alguna llaminadura, riure i segurament a alguna, també plorar... perquè sota el vostre uniforme blanc hi ha una persona que, com la resta dels humans, té dies bons i dies que no ho són tant, amb una vida privada i una motxilla personal que difícilment podeu deixar al vestidor.  

He tingut ocasió de rebre tractament de gairebé totes vosaltres. He notat les diferents maneres d’aplicar el tractament i els diferents estils. He vist la cap de servei anar de bòlit per fer totes les visites programades en un dia i he vist bufar l’administrativa per quadrar planificacions. He passat moltes hores al gimnàs amb totes vosaltres i amb els pocs treballadors “homes” que, sempre amb un budell buit i amb alguna anècdota per explicar, treuen ferro a l’assumpte i fan que les hores al gimnàs siguin de més bon passar.

He estat observada i estudiada pels alumnes en pràctiques que tutela la que ha estat la meva fisioterapeuta i he sentit explicar el meu cas una vegada i una altra. Ho he escoltat atentament i en cada explicació he après alguna cosa nova. Sé que he estat objecte d’algun treball de pràctiques i quan m’ho han fet saber, lluny de molestar-me, m’ha agradat, ja que en certa manera, m’ha fet sentir útil.

M’heu mobilitzat un munt de vegades: els exercicis d’extensió i flexió, adducció i abducció, rotació interna i externa s’han anat repetint, perquè segurament són fonamentals en el tractament rehabilitador. Ara bé, allò més important és que a través de les vostres mans ens hem comunicat i m’heu transmès confiança i seguretat. Vosaltres m’heu acompanyat i m’heu fet percebre que el temps que he passat al gimnàs he estat fent el millor que podia fer per intentar superar aquest atzucac.

He fet infinitat de preguntes a la meva fisio, tot i que algunes segurament no tenien resposta. Sense voler, l’he posada a prova i ha hagut de pensar què em podia contestar i com m’ho podia dir. Temia l’arribada del dia en què em donarien l’alta, sobretot perquè cada vegada tenia més clar que no seria una “alta per curació”. I ha estat així, me’n vaig sense estar curada i sense saber quin futur m’espera. Aquesta incertesa és tant o més difícil de portar que el dolor o la limitació, per això en més d’una ocasió he trontollat i m’he neguitejat. Espero no haver-vos incomodat i, si ho he fet, us en demano disculpes.

Us agraeixo de tot cor la vostra paciència, la vostra professionalitat i la vostra discreció, però sobretot, sobretot i sobretot, us agraeixo el vostre acompanyament.

Fins aviat!

Adriana, 30 de gener de 2019

DSR – 41