En un 7 de novembre

De bon matí, Facebook m'ha recordat que, avui fa anys, vaig publicar una fotografia al meu mur. Amb la son entre les celles he dubtat si compartir el record (tal com es diu a Facebook) o no fer-ho. Per si de cas, he deixat passar unes hores. Com deia el savi: davant el dubte, absten-te.

El dilema personal que tenia, era gran, gairebé existencial. Dubtava de si seria prou ètic publicar una fotografia en què dues de les protagonistes ja fa temps que ens van deixar. També m'ha fet dubtar algun comentari que l'any 2011 m'hi va escriure la germana que em precedia.

Finalment, he decidit tornar a compartir la foto. I és que avui tornem a ser 7 de novembre. Avui fa setze anys que ens va deixar la nostra mare, l'àvia Tura: la que de petita fou La Nena de la Rutlla; la que va viure una infància i joventut marcades per la guerra civil, la que va tenir cura del seu marit quan la salut no l'acompanyava; la que "esperant" sis vegades va tenir dotze fills, fent possible la família XXL que som avui; la que s'ocupava i es preocupava per tots nosaltres encenent sovint Les espelmes de la iaia; la sogra que els seus gendres i nora haurien triat; la iaia que va tenir cura dels seus néts sempre que va ser necessari; la iaia que feia les millors tallarines del món, la iaia que per poc no va arribar a ser besàvia. I tanta il·lusió que li hauria fet!   

Aquesta breu entrada i la instantània que hi apareix al capdavall pretenen ser una manera de recordar dues persones estimades que ja fa temps que ens van deixar: l'àvia Tura i la Marissa. La fotografia ens la va fer el pare l'estiu de 1967, en una cova a tocar del Santuari de les Salines. Ben segur que veníem de visitar Maçanet de Cabrenys, el poble altempordanès d'on provenia la nostra besàvia, la Rosa Saguer, que fou la jove més guapa de tota la Vall del Bac i que va aportar aires empordanesos a la nostra nissaga.

A vosaltres, mare i Marissa, amb nostàlgia i tot l'afecte del món, us recordem en molts moments de les nostres vides i us estimem molt i molt.

Adriana, 7 de novembre de 2019

En el CRPS Orange Day 2019 (DSR-54)

Avui, dia 4 de novembre de 2019 és el Dia Mundial de la Síndrome del Dolor Regional Complex (SDRC), aquesta malaltia de la qual estic parlant tant en aquest blog des de fa una mica més de dos anys i que és coneguda també com a Sudeck, Distròfia Simpàtico Reflexa (DSR), Atròfia de Sudeck, Algoneurodistròfia i tants altres noms que fins i tot se la coneix amb el nom de “Síndrome dels mil noms i les mil cares”.

I és que el primer dilluns de novembre, des de l’any 2014, se celebra el CRPS Orange Day. Recordem que les sigles CRPS corresponen al Complex Regional Pain Syndrome, tal com es coneix aquesta malaltia internacionalment, i “Orange day” respon al fet que el color taronja va ser l’escollit per representar aquest dia.

Recordem que els “dies internacionals de” són una iniciativa de l’ONU i de les organitzacions internacionals, que en fan de promotores. Aquesta iniciativa serveix per donar a conèixer aquestes causes i fer-ne actes i campanyes de sensibilització.

Com deia ara fa un any, el fet que aquesta malaltia requereixi d’un “dia internacional de” evidencia la dificultat que se’n faci investigació a nivell mundial. Aquestes són les paraules dels promotors d’aquest esdeveniment: “fan falta investigacions per entendre les causes, l’evolució i el paper del tractament precoç. Cal cridar l’atenció i recaptar fons per donar suport a la recerca d’aquesta condició debilitant”.

Així doncs, avui edificis, ponts i llocs d’interès de tot el món s’hauran tenyit de taronja. L’any passat van ser-ne més de 100; esperem que aquest any en siguin molts més.

En aquest mateix blog he anat explicant en què consisteix la SDRC i com condiciona el dia a dia de les persones afectades. He parlat del desconeixement, de la raresa, dels diversos tractaments, del dolor, de la limitació, de la solitud que se sent, de la pèrdua d’autonomia personal, de diferents teories sobre l’origen d’aquesta malaltia, d’altres pàgines personals que en parlen, de la SDRC com a malaltia minoritària, del processament del dolor, de la importància de la rehabilitació, de les seqüeles... He fet entrades a mode de resum (enllaç), a mode de conclusions (enllaç), etc.

Avui, com a persona afectada em sento amb el deure moral de dedicar un post a aquesta síndrome. Potser hauria d’escriure sobre algun altre aspecte de la malaltia, de les seves seqüeles irreversibles o de com es cronifica, però ara mateix em falta inspiració, així que ho deixaré per un altre dia. Ara bé, aprofitaré per compartir unes quantes imatges que han creat associacions d'afectats o persones afectades que fan ús de les xarxes per donar a conèixer la SDRC / DSR / CRPS. Serà més visual i, com que una imatge val més que mil paraules, tindrà encara més valor.  

Us convido a (re)llegir l’entrada que vaig fer ara fa un any (enllaç) i us animo a tenyir de taronja les xarxes fent servir el hashtag #CRPSOrangeDay! Si voleu podeu servir-vos d’alguna de les imatges següents.

Gràcies!

Adriana, 4 de novembre de 2019

SDRC - 54