Parlem de la SDRC, en motiu de la Marató de TV3 dedicada a les malalties minoritàries (DSR – 55)

Avui torno a actualitzar aquest blog després d’unes quantes setmanes de no fer-ho. No ha estat per falta de ganes ni de temes sobre els quals escriure. Ha estat per manca de temps, ja que a mitjans d’octubre em vaig haver de reincorporar a la feina. Dic “haver de” perquè la meva reincorporació ha estat obligatòria pel fet d’haver esgotat els dos anys que l’Institut Nacional de la Seguretat Social (INSS) estableix com a temps límit per poder estar de baixa.

En algunes entrades anteriors he començat a tractar el tema de les “situacions administratives” relacionades amb les incapacitats laborals. El continuaré quan tingui més temps i en tingui més ganes.

Com he escrit repetidament, la Síndrome del Dolor Regional Complex, Distròfia Simpàtico-Reflexa o Sudeck és una de tantes malalties minoritàries (MM) o malalties rares (MR). De malalties minoritàries se’n coneixen entre 7.000 i 8.000. Cada una afecta com a màxim 5 de cada 10.000 persones. A Catalunya hi ha prop de 500.000 persones afectades per alguna d’aquestes malalties. En motiu del Dia internacional de les malalties minoritàries d’aquest any, vaig publicar aquesta entrada on hi ha més informació i enllaços interessants sobre les MM (ENLLAÇ).

Aquest any 2019, la Marató de TV3, celebrada el 15 de desembre, ha tractat sobre les malalties minoritàries i ha recollit més de 9 milions d’euros que es destinaran a la investigació de les malalties minoritàries. Per a més informació sobre la Marató 2019 podeu clicar en aquest ENLLAÇ.

Són moltes les entitats de tot Catalunya que cada any organitzen actes per tal de recaptar fons per a la Marató de TV3. Entre aquestes organitzacions hi ha l’Hospital d’Olot i Comarcal de la Garrotxa que cada any prepara un Playback, un acte en què treballadors de l’hospital pugen a l’escenari per cantar i ballar a ritme de temes coneguts. És tanta l’acceptació que en fan dues sessions i les omplen totes dues. Durant l’acte, a més de diversió, s’hi fa una mica d’educació per a la salut i es projecten vídeos que tracten de les malalties a què es dedica la Marató de l’any en curs i on mostren el testimoni d’alguna persona afectada. 

En el marc d’aquest acte, la SDRC / DSR ha estat una de les MM que s’ha donat a conèixer i jo mateixa n’he estat la testimoni entrevistada. Al capdavall d’aquest escrit hi trobareu el vídeo resultat de l’entrevista. Podríem parlar hores i hores de la SDRC / DSR i encara no seríem capaços de donar una visió global de com afecta les diferents persones, ja que varia molt en funció de molts factors (extremitat afectada, fet causant, diagnòstic tardà, etc.).  

Una de les preguntes que em van fer va ser: en què creus que us pot beneficiar la Marató de TV3? Vull acabar aquesta entrada amb una llista d’allò que penso que podria ajudar les persones que patim SDRC, ja que a l’entrevista me’n vaig deixar alguna.

El primer pas seria donar-la a conèixer.

El segon, la formació. Crec que els estudiants de medicina la tracten molt per sobre. Al ser minoritària, durant el MIR és molt probable que no en vegin cap cas o que en vegin molt pocs, tot i que em sembla que és el terror dels traumatòlegs.

El tercer, la investigació. Aquest és més difícil, és un tema d’interessos econòmics que, de retruc, condiciona la formació.

Organitzar-nos com a associació seria molt important per tenir força. Sé que hi ha hagut algun intent de crear una associació a nivell d’estat espanyol, però de moment, no s’ha arribat enlloc. D’alguna manera, amb ajuda, ho hauríem de fer possible.

A nivell més local, penso que estaria bé fer trobades de persones que hem patit o patim una SDRC o DSR per tal de compartir experiències i poder comptar amb la presència de professionals que ens poguessin orientar o ajudar.

M’agradaria pensar que amb aquesta col·laboració he aportat un granet de sorra perquè els futurs afectats de SDRC ho tinguin una mica més fàcil.  

Adriana,  27 de desembre de 2019

DSR - 55

En un 7 de novembre

De bon matí, Facebook m'ha recordat que, avui fa anys, vaig publicar una fotografia al meu mur. Amb la son entre les celles he dubtat si compartir el record (tal com es diu a Facebook) o no fer-ho. Per si de cas, he deixat passar unes hores. Com deia el savi: davant el dubte, absten-te.

El dilema personal que tenia, era gran, gairebé existencial. Dubtava de si seria prou ètic publicar una fotografia en què dues de les protagonistes ja fa temps que ens van deixar. També m'ha fet dubtar algun comentari que l'any 2011 m'hi va escriure la germana que em precedia.

Finalment, he decidit tornar a compartir la foto. I és que avui tornem a ser 7 de novembre. Avui fa setze anys que ens va deixar la nostra mare, l'àvia Tura: la que de petita fou La Nena de la Rutlla; la que va viure una infància i joventut marcades per la guerra civil, la que va tenir cura del seu marit quan la salut no l'acompanyava; la que "esperant" sis vegades va tenir dotze fills, fent possible la família XXL que som avui; la que s'ocupava i es preocupava per tots nosaltres encenent sovint Les espelmes de la iaia; la sogra que els seus gendres i nora haurien triat; la iaia que va tenir cura dels seus néts sempre que va ser necessari; la iaia que feia les millors tallarines del món, la iaia que per poc no va arribar a ser besàvia. I tanta il·lusió que li hauria fet!   

Aquesta breu entrada i la instantània que hi apareix al capdavall pretenen ser una manera de recordar dues persones estimades que ja fa temps que ens van deixar: l'àvia Tura i la Marissa. La fotografia ens la va fer el pare l'estiu de 1967, en una cova a tocar del Santuari de les Salines. Ben segur que veníem de visitar Maçanet de Cabrenys, el poble altempordanès d'on provenia la nostra besàvia, la Rosa Saguer, que fou la jove més guapa de tota la Vall del Bac i que va aportar aires empordanesos a la nostra nissaga.

A vosaltres, mare i Marissa, amb nostàlgia i tot l'afecte del món, us recordem en molts moments de les nostres vides i us estimem molt i molt.

Adriana, 7 de novembre de 2019

En el CRPS Orange Day 2019 (DSR-54)

Avui, dia 4 de novembre de 2019 és el Dia Mundial de la Síndrome del Dolor Regional Complex (SDRC), aquesta malaltia de la qual estic parlant tant en aquest blog des de fa una mica més de dos anys i que és coneguda també com a Sudeck, Distròfia Simpàtico Reflexa (DSR), Atròfia de Sudeck, Algoneurodistròfia i tants altres noms que fins i tot se la coneix amb el nom de “Síndrome dels mil noms i les mil cares”.

I és que el primer dilluns de novembre, des de l’any 2014, se celebra el CRPS Orange Day. Recordem que les sigles CRPS corresponen al Complex Regional Pain Syndrome, tal com es coneix aquesta malaltia internacionalment, i “Orange day” respon al fet que el color taronja va ser l’escollit per representar aquest dia.

Recordem que els “dies internacionals de” són una iniciativa de l’ONU i de les organitzacions internacionals, que en fan de promotores. Aquesta iniciativa serveix per donar a conèixer aquestes causes i fer-ne actes i campanyes de sensibilització.

Com deia ara fa un any, el fet que aquesta malaltia requereixi d’un “dia internacional de” evidencia la dificultat que se’n faci investigació a nivell mundial. Aquestes són les paraules dels promotors d’aquest esdeveniment: “fan falta investigacions per entendre les causes, l’evolució i el paper del tractament precoç. Cal cridar l’atenció i recaptar fons per donar suport a la recerca d’aquesta condició debilitant”.

Així doncs, avui edificis, ponts i llocs d’interès de tot el món s’hauran tenyit de taronja. L’any passat van ser-ne més de 100; esperem que aquest any en siguin molts més.

En aquest mateix blog he anat explicant en què consisteix la SDRC i com condiciona el dia a dia de les persones afectades. He parlat del desconeixement, de la raresa, dels diversos tractaments, del dolor, de la limitació, de la solitud que se sent, de la pèrdua d’autonomia personal, de diferents teories sobre l’origen d’aquesta malaltia, d’altres pàgines personals que en parlen, de la SDRC com a malaltia minoritària, del processament del dolor, de la importància de la rehabilitació, de les seqüeles... He fet entrades a mode de resum (enllaç), a mode de conclusions (enllaç), etc.

Avui, com a persona afectada em sento amb el deure moral de dedicar un post a aquesta síndrome. Potser hauria d’escriure sobre algun altre aspecte de la malaltia, de les seves seqüeles irreversibles o de com es cronifica, però ara mateix em falta inspiració, així que ho deixaré per un altre dia. Ara bé, aprofitaré per compartir unes quantes imatges que han creat associacions d'afectats o persones afectades que fan ús de les xarxes per donar a conèixer la SDRC / DSR / CRPS. Serà més visual i, com que una imatge val més que mil paraules, tindrà encara més valor.  

Us convido a (re)llegir l’entrada que vaig fer ara fa un any (enllaç) i us animo a tenyir de taronja les xarxes fent servir el hashtag #CRPSOrangeDay! Si voleu podeu servir-vos d’alguna de les imatges següents.

Gràcies!

Adriana, 4 de novembre de 2019

SDRC - 54

SDRC i situacions administratives - II (DSR – 53)

El primer any de baixa o d’incapacitat temporal

Els treballadors tenim dret a estar en situació d’IT mentre es consideri que la malaltia que patim o les lesions que presentem limiten la nostra capacitat laboral i justifiquen, per tant, la situació d’IT i l’absència al nostre lloc de treball. Com vaig dir en la publicació anterior, durant el primer any haurem de presentar a l’empresa els comprovants de continuïtat d’IT que ens anirà fent el metge de capçalera.

La durada de la IT està tipificada per la Seguretat Social segons les malalties i a partir d’unes codificacions (CIE-9, CIE-10... per cert, poc estandarditzades). De manera que, quan es detecta que una persona arriba o sobrepassa el límit dels dies d’IT previstos per la dolència que pateix, segurament haurà de passar revisió.

A l’estat espanyol, les competències en matèria de salut estan transferides a les comunitats autònomes. A Catalunya, l’organisme encarregat de fer les avaluacions mèdiques és l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM d’ara endavant). En altres comunitats són altres organismes.

En principi i segons la normativa de la SS, la duració màxima prevista de la prestació d’IT és de 365 dies (1 any), prorrogable 180 dies més, si es preveu que durant aquesta pròrroga es pot arribar a la curació.

Així doncs, quan ens acostem a la data en què assoliríem el màxim de dies previstos d’IT per la nostra dolència o ens acostem a l’any d’IT, molt probablement l’ICAM ens citarà a revisió. També és possible que es faci una citació molt abans. M’imagino que aquest darrer supòsit respon a controls aleatoris.

La revisió consisteix en la lectura i incorporació al nostre expedient dels informes mèdics que presentem i en una exploració física. Finalitzat aquest control, pot ser que ens informin de quina és la nostra situació a partir d’aquell moment o que haguem d’esperar a rebre una carta de la SS que ens notifiqui el resultat de la visita (sobretot si es tracta de la revisió de final de termini).

L’organisme avaluador ens pot citar amb pocs dies d’antelació, temps en què haurem de mirar d’aconseguir informes actualitzats, fet que ens convertirà en “perseguidors” dels metges que ens atenen per tal d’aconseguir els informes en un curt període de temps. En el cas de la SDRC on els controls i el tractament passen per unes quantes especialitats: Traumatologia, Clínica del Dolor, Rehabilitació, Internista, Metge de Família i, a vegades, Reumatologia i/o Neurologia, és fàcil imaginar quin tips de córrer hem de fer.

Un parell d’apunts. El primer és que el metge avaluador de l’ICAM emet un informe o dictamen que tenim dret a recollir al cap d’uns dies de la visita (fet que moltes persones desconeixem quan ens trobem per primera vegada en aquesta situació). El segon, que amb les revisions de l’ICAM no hi ha distinció entre ser treballador de l’empresa privada o ser funcionari.

Malgrat que la revisió ens l’haurà fet l’ICAM, exhaurits els 365 dies, és l’Institut Nacional de la Seguretat Social (INSS) l’únic competent per resoldre la nostra situació. En aquest moment, es poden donar tres supòsits:

1.  Que ens concedeixin una pròrroga de com a màxim 180 dies, de la nostra situació d’IT.
2.  Que ens obrin un expedient d’Incapacitat Permanent (IP).
3.  Que ens emetin l’alta mèdica.

En els dos primers supòsits encara que és l’INSS qui dictamina la nostra situació, nosaltres haurem de presentar una sol·licitud (formularis que rebrem per correu) a l’INSS. En el cas 1, sol·licitant la pròrroga i el cobrament del subsidi d’IT; en el cas 2, la sol·licitud d’IP. Que ens obrin un expedient d’IP no significa que ens sigui concedida. Això ho tractarem en una altra entrada.

Val a dir que si no ets lletrat o una persona avesada a gestionar assumptes laborals, la situació que es dóna en aquest moment costa una mica d’entendre: el vocabulari emprat no és gaire senzill, els procediments no tenen gaire lògica, els terminis són molt ajustats i les notificacions tarden molt a arribar.

Una situació rocambolesca que es pot donar és que rebem la notificació de l’alta uns 7, 10 o 15 dies després de ser emesa, amb efectes per a la presentació de recurs a partir de l’endemà de rebre el comunicat, però amb efectes econòmics del mateix dia de la resolució. En aquest supòsit, la persona interessada s’assabenta que està d’alta uns quants dies més tard i, si no disposa de dies de vacances, s’haurà passat un període de temps d’alta i sense presentar-se al lloc de treball, amb els efectes econòmics que això suposa.

Així doncs, a la sensació de desconeixement, d’impotència o d’abandonament que esmentava a l’entrada anterior, s’hi afegeix la d’indefensió. No és estrany, doncs, que la malaltia física que es pateix es vegi agreujada amb algun desordre psicològic.

Continuarà...

Adriana,  13 d’octubre de 2019

DSR - 53

PS: Hi pot haver IT que funcionin d’una altra manera: accidents laborals, malalties professionals, baixes controlades per mútues... Tal com he dit, faig referència al cas de malaltia comuna i baixa gestionada per la Seguretat Social.

SDRC i situacions administratives - I (DSR – 52)

Després de les dues entrades anteriors que, coincidint amb el període de vacances estivals, he dedicat a la història familiar, reprenc aquesta sèrie dedicada a la SDRC / DSR. Per fer-ho he triat un assumpte una mica complex i no sé si em sabré explicar prou bé. Es tracta de les incapacitats. Alerta que no ens confonguem entre incapacitat i discapacitat, tema tractat anteriorment (enllaç).

Si en un post de fa uns divuit mesos reproduïa algunes de les expressions que la gent acostuma a dir a una persona que està passant per una situació de baixa llarga (enllaç), ara vull parlar d’aquesta situació des de la perspectiva de la persona afectada.   

Les persones laboralment actives, és a dir que treballem, quan topem amb un problema de salut, tenim dret a demanar la incapacitat temporal (IT d’ara endavant), situació que popularment, es coneix com a “baixa”. En un moment o altre de la vida laboral, qui més qui menys s’ha trobat alguna vegada en aquesta situació, per un accident, una malaltia, una intervenció, etc. En aquest cas, es tracta d’anar a la consulta del nostre metge de capçalera (especialista en Medicina Familiar i Comunitària), explicar-li què ens passa i, si ho creu convenient, ens farà la baixa, és a dir, el comunicat d’IT, document que justifica la nostra absència al lloc de treball a partir d’aquell moment.

Depenent de la durada de la nostra indisposició o del motiu de la IT, haurem de tornar a la consulta -o no- per recollir els següents comunicats de continuació d’IT, coneguts popularment com “els partes”. El nostre doctor, que ens pot haver prescrit algun medicament i/o ens pot haver derivat a un metge d’una altra especialitat, ens donarà les instruccions corresponents, ja que els terminis i els procediments van canviant amb el temps.

En la majoria d’IT, en poc temps es produeix la millora o recuperació, fet que suposa l’alta mèdica, és a dir, el metge de capçalera estén el comunicat d’alta per tal que el dia següent ens reincorporem al nostre lloc de treball.

Unes angines, una lumbàlgia, una contractura o un queixal del seny infectat, suposen uns vuit, deu o quinze dies de baixa; una intervenció d’hèrnia, una colecistectomia o una apendicitis, uns trenta, quaranta o seixanta dies a tot estirar; altres malalties o algunes intervencions de traumatologia poden suposar períodes d’IT una mica més llargs.  

Fins fa un parell d’anys, les baixes que havia tingut havien estat de curta durada, llevat dels dos parts en què vaig poder gaudir (GAUDIR en majúscula) de les setze setmanes de permís per maternitat que em corresponien en aquell moment. Val a dir que el pare disposava d’un permís de dos dies (2 dies, és a dir 48 hores!).

Fins que no vaig topar amb la SDRC, DSR, la Distròfia Simpàtico Reflexa, els Sudeck o el Tío Sudeck  (com l’anomena una companya de fatigues) no havia necessitat un període d’IT llarg, per tant, desconeixia què passa quan la baixa s’allarga més del que estava previst.

Sense més coneixements de dret laboral que els que adquirit al llarg de la meva vida com a treballadora (primer del sector privat i després del públic) i donant per fet que desconec la normativa que regeix les relacions laborals i la Seguretat Social (d’ara endavant SS), en alguna de les properes entrades intentaré explicar què suposa per al treballador una baixa de les que s’anomenen “llargues”. Per fer-ho, em centraré en el “règim comú”, és a dir, els casos que depenen de la SS. Els que em coneixeu personalment potser trobeu estrany que essent funcionària em centri en el règim general. Doncs, sí, sóc funcionària de la Generalitat de Catalunya i, com la majoria de treballadors, depenc de la SS.

Hi ha qui considera que la situació d’alta, d’incapacitat temporal o d’incapacitat permanent (IP d’ara endavant) són només situacions administratives. Segurament tenen part de raó, però aquesta situació genera una sensació de desconeixement, d’impotència o fins i tot d’abandonament que, sumada al dolor físic del pacient, fa que el problema es faci més gran. Per això penso que cal parlar-ne i properament intentaré explicar de forma resumida el periple que suposa trobar-se amb un problema de salut que suposi una baixa llarga.

Adriana, 25 de setembre de 2019

DSR - 52

Una visita als nostres orígens (II)

Si en l’entrada anterior Una visita als nostres orígens (I), parlava del llibre “Llongarriu de la Vall del Bac” i d’en Joan Longarrriu, el primer Llongarriu que tenim documentat per mitjà d’uns capítols matrimonials signats el desembre de 1576, avui és el torn dels indrets d’on procedim.

Aquest estiu he tingut la possibilitat de visitar dos dels llocs que s’esmenten al llibre del pare, com a referències dels orígens dels Llongarriu.

Vilallonga, Villelongue o Vilalonca

L’actual poble de Villelongue o Vilalonca (en occità gascó) es troba situat al districte d’Argelès-Gazost, al departament dels Alts Pirineus. El seu nom és derivat del llatí, fet poc freqüent en els pobles del voltant, els noms dels quals són derivats del Bigourdàn, dialecte local de l’Occità. Aquest nom es deriva d’una pairalia situada a la part baixa del poble, en una zona coneguda com “Les Longues”. Qui sap si això també té a veure amb l’origen del nostre cognom.

En el seu terme s’hi troben alguns monuments destacables: l’església de Sant Martí, la capella de Santa Caterina, al veïnat d’Ortiac, Sant Orens en Lavedan, antic monestir, ara en ruïnes, així com nombrosos molins al llarg del riu Isaby

L’any 2012 s’hi comptaven 294 habitatges, dels quals aproximadament un 60% eren vivendes principals, un 35% segones residències i un 4% allotjaments turístics (Vikipedia). Ara bé, per l’ambient que es veia al poble, crec que actualment els allotjaments turístics i les segones residències deuen superar amb escreix les primeres vivendes. Pel poble hi passen uns quants senders senyalitzats per fer a peu.

En la visita que hi vam fer ens va sorprendre el contrast entre algunes cases molt velles o abandonades i altres molt arranjades amb uns jardins frondosos i molt ben cuidats. El veïnat d’Ortiac (molt petit) es troba en una situació privilegiada amb vistes sobre el poble i la vall; la seva ermita, de Santa Caterina, que conserva un petit retaule original, és una preciositat.

Una curiositat que vam veure al poble és un dispensador de pa, suposo que de les típiques i poc agraciades “baguettes” que són tan populars com consumides al país veí.

El Llac d’Isaby

Es troba situat a uns 1.500 m d’altitud, envoltat d’uns quants cims: Pic de Barran (1.982 m), Soum de Siarrouse (2.018 m) i Pène Lounque (2.321 m), i a l’oest i relativament a prop del Midi de Bigorre (2.877 m). És un indret concorregut per pescadors i excursionistes i, a l’hivern, pels amants de les rutes amb raquetes de neu.

Tot i que hi ha camins que hi pugen des de Villelongue, actualment, el seu principal accés és des d’Hautacam, una estació d’esquí situada a la cota 1.560, coneguda també pels amants del ciclisme perquè hi ha finalitzat diverses vegades alguna de les etapes del Tour de França.

Pel que sembla, la pujada a Hautacam ofereix unes vistes espectaculars sobre la Vall d’Argelès-Gazost i la passejada fins al Llac d’Isaby, unes panoràmiques fantàstiques dels cims que l’envolten. Dic “pel que sembla”, perquè vam ensopegar amb no gaire bon temps i vam fer aquest passeig sota una espessa boira pixanera, que ens va deixar ben molls i no ens permetia veure més enllà del bestiar que pasturava en aquell tocom.

En resum, una passejada d’uns 8 km entre anada i tornada, molt fàcil i apta per a tothom, ja que té molt poc desnivell (150 m). Això no obstant, nosaltres vam tenir sort de portar el GPS i seguir el track, perquè amb tanta boira potser no l’hauríem trobat.  

La boira i la humitat em van fer pensar en com de dures devien ser les condicions de vida dels pagesos d’aquella zona, sobretot a l’hivern, més de quatre-cents anys enrere. Per això, tal com va fer el pare en el pròleg del llibre, vull dedicar un afectuós record als meus avantpassats, perquè cal recordar els orígens per mantenir la identitat i perquè som el que som gràcies a allò que van ser i allò que van fer els nostres antecessors, gràcies a les nostres circumstàncies i als aprenentatges que hem fet pel camí.  

Poc es podien imaginar, els vells Longarriu -en Miquel i la Joana-, la fortuna que faria el seu fill Joan instal·lant-se a la Vall del Bac, una de les valls més idíl·liques del Prepirineu, on han nascut, crescut i viscut onze generacions. Com no es podrien imaginar ni la gran descendència que tindrien ni que entrat el segle XXI, encara ens recordaríem d’ells.

Molts anys de recordança!

Un carrer de Villelongue

Entrada del poble per la part superior

L'església de Sant Martí

Cementiri de Villelongue

Veïnat d'Ortiac amb l'ermita de Santa Caterina

Ermita de Santa Caterina d'Ortiac (en obres)

Retaule original esculpit en fusta

Veïnat d'Ortiac, un bon mirador sobre el poble i la vall

Un raconet d'Ortiac

 

Ovelles pasturant camí del Llac d'Isaby

El Llac d'Isaby sota la boira