Avui he tornat a trepitjar neu!

Avui he trepitjat neu. Aquesta frase aïllada no té gaire sentit; si més no, no té el sentit que ara mateix voldria donar-li. Ni el sentit ni la importància ni la rellevància que té per a mi.

Avui he tornat a trepitjar neu. Dic que "hi he tornat" perquè, entre els anys 2015 i 2017, a l'hivern feia moltes sortides amb raquetes de neu; és a dir que era habitual sortir a trepitjar neu i ara feia molt de temps que no ho podia fer.

Avui he tornat a trepitjar neu i ho he fet gairebé set anys després de la darrera vegada. Set anys en què s'han succeït un seguit de lesions / malalties que m'han tingut allunyada del que fins aquell moment era la meva rutina: sortir a muntanya pràcticament cada setmana. No és pas que fes grans excursions (ni per durada ni per dificultat), sinó caminades assequibles, però sortia amb molta regularitat.

Avui he tornat a trepitjar neu i ho he fet després d'haver-me trencat el lligament lateral extern del peu esquerre (març'17), d'una intervenció d'inestabilitat d'espatlla (agost'17), d'un Sudeck -o DSR o SDRC- (setembre'17) que em va dur pel camí de l'amargura i del qual encara pateixo les conseqüències -o seqüeles-, que inclouen: dolor crònic poliarticular i transtorn adaptatiu ansiós-depressiu, entre altres. Això comporta una sèrie de conseqüències prou importants per ser esmentades: impossibilitat de dur la vida d'abans (laboral, social, familiar i d'esbarjo), necessitat de medicació continuada (calmants opiacis, antidepressius, anti-convulsius...), reconeixement d'un grau de discapacitat superior al 35%... I aquí cal afegir-hi altres efectes que se'n deriven: una hepatitis per tòxics (febrer'22)... i ves a saber què més pot passar. 

Avui he tornat a trepitjar neu, malgrat una lesio recent al genoll (mixte de tendinitis, de cartílag rotulià i de menisc), tractada amb fisioteràpia, infiltració de corticoides i infiltració d'àcid hialurònic. Lesió per la qual, després uns dies de descans m'han recomanat activitat física per mantenir / reforçar la musculatura de tota l'extremitat inferior, evitant desnivells, sobrecàrregues i moviments extrems.

Avui he tornat a trepitjat neu i ho he fet amb seny i molta prudència: una passejada d'unes dues horetes, d'uns 6 km de durada i amb menys de 250 metres de desnivell.

Avui he tornat a trepitjar neu i he fet una incursió en un paisatge de muntanya hivernal. He notat com se m'obria el pit i se m'eixamplaven els pulmons; com se m'aclaria la ment; com se'm carregaven les piles; com em tornava a sentir activa, àgil, lleugera...

Potser la vida consisteix en això: aprofitar els dies bons i acceptar que n'hi ha d'altres, de dies, en què cal fer aturada tècnica per posar a lloc allò que no ho està.

Avui he tornat a trepitjar neu i he sentit que tornava a omplir de vida la vida. Perquè, en el fons, la vida consisteix en això!

Avui he tornat a trepitjar neu!

Amb dolor o sense, Carpe diem (DSR – 65)

Han passat mesos de la darrera entrada explicant aquelles afectacions que la SDRC / DSR té en el meu dia a dia. Té o ha tingut? Això, com tantes altres coses d’aquesta malaltia, segurament no ho sabrem. I potser, ens és igual. Què vull dir amb això? Doncs que a la persona que ho pateix, tant li fa si el malestar que té és per culpa d’una malaltia o per les seqüeles que li han quedat. 

Fa dies que volia tornar a publicar alguna cosa sobre aquest tema i no ho vaig fer pels dubtes de si sabria explicar-me prou bé o si sabria transmetre allò que volia comunicar. He de dir que, des del moment que havia preparat aquesta entrada, la situació ha canviat. Començo doncs pel que volia dir a mitjan gener d’aquest any; ara fa uns setanta dies.

Han passat mesos de la darrera entrada i ara puc dir que em trobo millor. A primers de febrer de 2021 vaig començar un canvi de medicació que va consistir a substituir gradualment dos dels medicaments que estava prenent i anar-ne introduint un de nou. Es tractava de treure dos antidepressius que, mesurant beneficis i perjudicis, la balança es decantava cap als segons. Així que em van proposar substituir-los per un altre antidepressiu que es fa servir per al tractament de dolors crònics i acostuma a anar bé. De manera que em vaig quedar amb: paracetamol combinat amb tramadol, pregabalina i duloxetina(*). La prova va resultar. Passat el temps d’adaptació, vaig notar que anava millorant: reducció de la intensitat del dolor, augment de la capacitat per aguantar una jornada reduïda de treball; pèrdua d’una part del pes que havia guanyat i millora de la forma física, amb el conseqüent augment de capacitat de fer esport i dur a terme activitats lúdiques. Tot plegat, em va fer guanyar en capacitat d’acceptació de les pròpies limitacions. D’això ja fa un any; i, com que no se sap mai què ens depara el futur, ho he dit i ho dic amb boca petita, sempre amb aquella por de què el benestar es pugui estroncar en qualsevol moment. Dit això, cal tenir clar que, malgrat aquesta millora, segueixo amb algunes limitacions. Una part d’aquestes limitacions les he sabut aplicar a la meva vida: m’he agafat una reducció del 33% de jornada -i de sou!- i aplico aquest mateix percentatge de reducció en les activitats lúdiques, esportives, domèstiques, familiars i socials. Així doncs, tenim una Adriana al 66%. Per tant, tot i les fotografies de passejades o excursions i les ressenyes excursionistes que publico (enllaç), no és or tot allò que lluu. El dolor hi és. D’una intensitat variable, sovint moderat i suportable, però sempre hi és. És un dolor persistent, de component neuropàtic que minva la qualitat de vida. El dolor crònic, malgrat l’existència de les Unitats del Dolor -especialistes en tractar-lo- i els bons professionals que hi treballen, és una malaltia complexa i invalidant. M’atreveixo a dir que és una assignatura pendent. 

Fins aquí el que tenia pendent de publicar des de fa un parell o tres de mesos. I com que no hi ha res que duri per sempre -ni allò que és bo ni allò que és dolent-, la bonastrugança es va estroncar. I no va ser per culpa d’una caiguda, d’una lesió o d’un pic de dolor agut -tot i que això hi va ser-. Es va estroncar en forma d’una hepatitis per fàrmacs, hepatitis medicamentosa o hepatitis induïda per medicaments. 

D’aquesta afectació, podria ser que en parlés més extensament en una altra ocasió, ja que té prou entitat com per merèixer una entrada pròpia. Avui només diré que no es tracta d’una al·lèrgia a un medicament, ni en una sobredosi, sinó d’un problema hepàtic causat per l’exposició a un medicament.

Així doncs, la prudència a l’hora de manifestar que em trobava millor, per por que el benestar s’estronqués en qualsevol moment, estava fonamentada. Per tant, ara ha pres més força que mai la idea que cal viure el present aprofitant-lo al màxim, en la mesura que ens sigui possible. 

Per això només puc dir: amb dolor o sense, Carpe diem!

Adriana, 30 de març de 2022 (DSR – 65)

Cicle del dolor crònic a nivell músculo-esquelètic i físic 
font: www.alamy.com

Cercle viciós del dolor crònic des d'una visió
global de la salut integral d'una persona
font: www-es.superiorhealthplan_com

(*) he optat per posar els noms dels principis actius i no els noms comercials perquè no hi hagués cap confusió. En cap cas pretenc recomanar medicació a altres persones. Ni puc ni voldria fer-ho. 

En el CRPS Orange Day 2021 (DRS – 64)

En el moment de començar a escriure aquest post me n’adono que fa molt de temps que no publico cap entrada relacionada la Síndrome del Dolor Regional Complex (SDRC), Complex Regional Pain Syndrome (CRPS), Sudeck, Distròfia Simpàtico Reflexa (DSR), Atròfia de Sudeck, Algoneurodistròfia...

De fet, l’última vegada que en vaig parlar va ser en motiu del CRPS Orange Day 2020, ara fa un any, ja que el primer dilluns de novembre és el dia per a la conscienciació  d’aquesta malaltia minoritària -o potser no tant minoritària- i desconeguda que a més te moltíssims noms!

Els que l'hem coneguda sabem que és agressiva, molt dolorosa, incapacitant i molt impactant. En el millor dels casos deixa seqüeles per tota la vida en forma de discapacitat, de dolor físic i mental. És una malaltia capriciosa que es manifesta de formes diferents en les diferents persones que la pateixen. Per això, a vegades, és molt difícil de diagnosticar. Se'n sap molt poca cosa, tant del per què apareix, dels tractaments, de la curació... Per això, fa falta investigació.

La medicació ajuda a reduir la intensitat del dolor, però no l'acaba de treure. De manera que, a més d’alguna seqüela  de mobilitat o mecànica -que pot ser més o menys visible-, en queda una altra que és el dolor, totalment invisible als ulls de les altres persones. Invisible, subjectiu i molt difícil de quantificar. Un dolor diari. Més o menys intens i més o menys incapacitant, però diari i persistent.

Basant-se en què el dolor NO es considera incapacitant, NO es pot quantificar i NO és objectiu, NO es reconeixen (o es reconeixen molt poques incapacitats permanents). Això vol dir que, malgrat tenir una Discapacitat (el que abans es deia minusvalia) reconeguda, les persones afectades NO tenim dret a estar de baixa més enllà dels 18 mesos (o 24 mesos) que ho permet la Seguretat Social.

És per això que caldria, a més d’investigació mèdica per tal de:

1. Trobar-ne les causes i preveure-la o evitar-la.

2. Trobar els tractaments curatius o, si més no, pal·liatius prou efectius.

3. Donar-la a conèixer i aconseguir que sigui reconeguda com a incapacitant fent que a qui en pateix els efectes o les seqüeles se li reconegui una incapacitat laboral.

En aquesta sèrie de publicacions no acostumo a penjar imatges pròpies, però avui comparteixo una part del dictamen d’un estudi termogràfic compurtaritzat que em van fer per tal de “demostrar” l’existència de dolor. En tot cas, la Seguretat Social va rebutjar aquesta prova i em va enviar a treballar. Una prova més del desconeixement dels problemes que es deriven de la Síndrome del Dolor Regional Complex (SDRC), Complex Regional Pain Syndrome (CRPS), Sudeck, Distròfia Simpàtico Reflexa (DSR), Atròfia de Sudeck, Algoneurodistròfia o tants altrs noms!

El dia d’avui i tot el mes de novembre es duen a terme iniciatives per tal de donar a conèixer aquesta malaltia. Si us ve de gust, ens hi podeu ajudar, penjant alguna de les infografies que us deixo al capdavall o qualsevol altra imatge que us vingui de gust on domini el color taronja.

Gràcies,

Adriana, 1 de novembre de 2021 (DSR – 64)

En el CRPS Orange Day 2020 (DSR-63)

El primer dilluns de novembre se celebra el Dia Mundial de la Síndrome del Dolor Regional Complex (SDRC) o Complex Regional Pain Syndrome (CRPS), tal com es coneix aquesta malaltia internacionalment. Altres maneres de referir-se a aquesta entitat clínica de la qual estic parlant en aquest blog són Sudeck, Distròfia Simpàtico Reflexa (DSR), Atròfia de Sudeck, Algoneurodistròfia i tants altres noms que fan que se la conegui amb el nom de “Síndrome dels mil noms i les mil cares”.

Aquesta commemoració es fa des de l’any 2014 i vol ser una campanya de sensibilització per tal de donar visibilitat a aquesta malaltia que moltes persones pateixen en silenci, sense diagnosticar o amb un diagnòstic erroni o molt tardà.

Avui, edificis, ponts i llocs d’interès de tot el món es tenyiran de color taronja, d’aquí ve el nom CRPS Orange Day. El 2018 van ser més de 100 els indrets singulars que van ser il·luminats amb llums taronges; el 2019 en van ser 176, entre ells el Wembley Arena de Londres, les Catarates del Niàgara, l’Eden Park, l’Estadi nacional de Nova Zelanda o la Torre CN de Toronto. Esperem que aquest any en siguin molts més.

En paral·lel, la iniciativa pretén tenyir les xarxes socials de color taronja, publicant imatges o fotografies on predomini aquest color, amb el hashtag  #CRPSOrangeDay. Al peu d’aquesta entrada, hi trobareu algunes imatges que podeu fer servir per a aquesta ocasió.

Les persones afectades que deixen el seu testimoni a les xarxes o al web d’aquesta iniciativa (enllaç) coincideixen que, tot i sentir que estan en mans de bons professionals, tenen un gran sentiment de solitud i agraeixen aquesta campanya que els fa sentir més ben compreses i acompanyades.

En aquest blog i des de fa tres anys, he parlat a bastament d’aquesta malaltia, de les seves particularitats i de les seves conseqüències. He evitat el sensacionalisme, tant en el text com en les imatges, tot i que potser hauria estat més efectiu no fer-ho. He intentat explicar com condiciona la vida de les persones afectades. He parlat d’algunes teories sobre el seu origen, dels tractaments, de les seqüeles i dels aspectes legals que ens podem trobar després d’una baixa de llarga durada. He explicat la importància que la rehabilitació ha tingut en el meu dia a dia, ja que els experts coincideixen a dir que és el millor tractament per minimitzar els efectes d’aquesta malaltia. He fet molta rehabilitació per tal de recuperar la mobilitat dels dits, el canell, braç i espatlla. He fet exercicis al gimnàs de l’Hospital, a casa (hem muntat un pseudogimàs), a dintre l’aigua, davant d’un mirall (teràpia del mirall), amb pilotes de goma, taps de suro, gomes i cintes...

En aquests tres anys he tingut ocasió de parlar amb persones -molt poques- que han superat aquesta malaltia i no els han quedat seqüeles, però sobretot n’he conegut moltes que no s’han curat. Aquest darrer seria el meu cas. Puntualitzem: des del punt de vista purament mèdic no acaba d’estar clar si he deixat enrere la malaltia i ara pateixo les seqüeles que m’ha deixat o si la DSR / CRPS m’ha quedat crònica. Podria semblar que no té importància aclarir si em trobo en una o altra situació, però des del punt de vista legal i a l’hora de valorar les meves limitacions, potser en tindria, d’importància.

Ara fa tres anys i tres mesos que tot va començar i estic prenent més medicació que un any i mig enrere i molta més que abans de la intervenció quirúrgica que va desencadenar aquest problema. El dolor neuropàtic és la principal molèstia que tinc, la limitació funcional per l’atròfia, la segona, i el trastorn d’adaptació mixt d’ansietat i estat d’ànim deprimit, la tercera. Aquest còctel fa que el dia a dia sigui prou difícil de portar; tant en l’aspecte laboral com en els altres aspectes que conformen la meva vida.

Des del punt de vista legal, com que treballo d’administrativa -una feina considerada frívola (liviana en llenguatge tècnico-jurídic)-, i com que el dolor no es considera invalidant, fa més d’un any que m’he hagut de reincorporar a la feina. Des del punt de vista del Servei de Prevenció de Riscos Laborals de l’empresa per qui treballo, sóc “apta amb adaptacions i restriccions”; això vol dir que no puc fer totes les feines pròpies del meu lloc de treball i que les que puc fer han d’estar adaptades. Des del punt de vista de la minusvalidesa, estic valorada amb un 35% de discapacitat. M’he vist obligada a demanar una reducció de jornada -amb la corresponent reducció de sou (-33%)- per tal de suportar millor les exigències de la jornada laboral.

Sóc totalment conscient que hi ha moltes malalties i moltes condicions pitjors que la meva, més encara amb la “novetat” de la CoViD19, però la meva situació personal és una mica compromesa, ja que es fa molt difícil dur una vida normal sabent que cada dia tindré dolor i altres molèsties persistents que em limitaran, i que el dia comença i acaba amb un potet de medicines al davant.

He parlat del meu cas concret amb molt detall. Alguns podeu creure que m’he despullat i he exhibit intimitats a la xarxa. Jo prefereixo pensar que, explicant el meu cas, he contribuït modestament a donar a conèixer una mica més aquesta causa i la de tantes persones que han patit o pateixen aquest desordre d’una forma molt més severa.

El fet que aquesta malaltia tingui necessitat de tenir un “dia internacional” constata que cal promoure’n l’estudi i la investigació a nivell mundial, ja que és desconeguda arreu. Hi ha molta gent que en pateix els efectes i, en alguns casos, sense empara legal. Tal com diuen els promotors d’aquest dia internacional, “fan falta investigacions per entendre les causes, l’evolució i el paper del tractament precoç. Cal cridar l’atenció i recaptar fons per donar suport a la recerca d’aquesta condició tant debilitant”.

Per acabar, recordeu que si voleu contribuir a fer visible la SDRC, CRPS o DSR a les xarxes, podeu penjar una fotografia amb el color taronja com a protagonista i etiquetar-la amb els hashtags #CRPSOrangeDay, #CRPS, #SDRC, #DSR o #Sudeck.

Moltes gràcies i salut!

Adriana, 1 i 2 de novembre de 2020

DSR – 63

 

 

SDRC i situacions administratives - IV (DSR – 60)

En tres entrades anteriors he explicat, des del vessant administratiu, què suposa passar per un període d’IT llarg (Enllaç), quines situacions administratives es poden donar durant el primer any de baixa (Enllaç) i quines després de l’any de baixa (Enllaç).

Un cop explicades, contradient allò que vaig dir en un post anterior, ometré parlar dels tipus d’Incapacitat Permanent (parcial, total i absoluta) ja que ho trobareu ben explicat al portal de la Seguretat Social o a la web de qualsevol bufet d’advocats laboralistes.

Davant la denegació de la prestació d’IP per part de l’INSS, tenim la possibilitat de presentar una impugnació. Es tracta d’una reclamació prèvia a la via jurisdiccional (el que s’entén per reclamació administrativa) davant l’INSS mateix. Com que es presenta davant el mateix organisme que ha denegat la IP, molt probablement, l’INSS tornarà a denegar la nostra petició.

En el cas que l’INSS desestimi la nostra reclamació prèvia, podem presentar demanda al Jutjat Social (anar a judici). Si la sentència judicial ens torna a denegar la IP, podem jugar una última carta: el recurs de Suplicació davant del Tribunal Superior de Justícia de Catalunya. 

Tal com vaig dir en entrades anteriors, per seguir tot aquest procediment és recomanable estar en mans de persones expertes en la matèria que ens ajudaran a dur-los a terme.

I què passa quan ens donen l’alta mèdica després d’una baixa de llarga durada?

Si l’INSS, a través de les revisions de l’organisme avaluador, ens ha permès estar de baixa fins a dos anys, vol dir que estan reconeixent que patim algun problema que ens incapacita. Això no obstant, és probable que abans dels dos anys ens enviïn a treballar. Sense verbalitzar-ho ens estan dient “vostè no es troba bé, hauria d’estar de baixa, però com que aviat farà 2 anys i l’INSS ens pressiona, malgrat les seves lesions, l’hem de donar d’alta”. Una contradicció més del sistema.

Si, tot i no trobar-nos bé, se’ns acaba la possibilitat de seguir de baixa, ens anirà bé saber alguna d’aquestes coses:

1. Durant la segona pròrroga (des de l’any i mig fins als 2 anys) ens hauran donat de baixa de l’empresa i no haurem cotitzat a la Seguretat Social.
2. Tenim dret al gaudi de les vacances no consumides en aquest període.
3. Podem demanar una valoració al Servei de Prevenció de Riscos Laborals (SPRL) de l’empresa on treballem. D’aquesta valoració en sortirem amb un informe que pot ser en tres sentit:
• Apta. Consideren que podem dur a terme la nostra feina.
• Apta amb adaptacions i restriccions. Consideren que podem fer la nostra feina, però que l’empresa ens ha d’adaptar el lloc de treball d’acord amb l’informe del SPRL que descriu com ha de ser l’adaptació i quines han de ser les restriccions (feines que no podem fer).
• No apta. Aquest és el supòsit que tinc menys clar. Donada aquesta situació, a l’empresa privada suposa un comiat; a l’empresa pública, com que els funcionaris no tenim atur, es donaria una situació molt contradictòria.
4. En alguns convenis o règims laborals (a la Funció Pública, des de Juliol 2019, gràcies a un acord entre sindicats i Generalitat de Catalunya), hi ha la possibilitat de fer una reincorporació progressiva. Això vol dir que durant un temps, concretament 3 mesos, ens podrem reincorporar a la feina de forma gradual, percebent el 100% del sou. 
5. Una vegada hem esgotat els dos anys de baixa, el nostre metge de capçalera no podrà fer-nos una baixa (IT) durant 6 mesos. En cas de necessitar-la, ens haurem d’adreçar a l’organisme avaluador.  

Una vegada utilitzat tots els recursos possibles que he enumerat (desconec si n’hi ha d’altres) o bé deixem la feina o bé ens hi incorporem. Si triem la segona opció i, malgrat haver transcorregut aquests dos anys (més els dies de vacances que haurem pogut gastar), seguim trobant-nos malament és molt probable que no suportem el ritme de treball. Encara que la nostra professió (la meva d’administrativa) sigui considerada “lleugera” (liviana en vocabulari emprat per l’INSS), la duració de la jornada, els moviments que hi hem de fer, la pressió, el ritme... poden fer que acabem la jornada laboral molt perjudicats, malgrat l’adaptació del lloc de treball (molt difícil de dur a terme en una feina d’administrativa). Per tot això, esmentaré un altre recurs, un roc que em guardava a la faixa  per si, com era molt previsible, es donava aquesta situació: demanar una reducció de jornada per interès particular. L’he escrit en negreta perquè vull fer uns aclariments:

1. En la majoria de convenis (en la Funció Pública tampoc) no existeix una reducció de jornada per motius de salut. Existeix per tenir cura d’un familiar amb determinats problemes de salut, però no per a una mateixa, tot i tenir reconeguda la condició de discapacitada.
2. La reducció de jornada per interès particular comporta la reducció proporcional del sou.
3. En el meu cas (la Funció Pública), després de les retallades que patim des del 2010, aquesta reducció de jornada no es cobreix, és a dir, no es posa una persona que pugui completar la reducció de jornada, però la feina a fer segueix essent la mateixa i acabarà repercutint amb més càrrega de treball a tot l’equip. Una altra contradicció.

Amb la voluntat de sentir-me útil, de sociabilitzar-me, de treure profit de l’experiència que he acumulat i de suportar millor la meva jornada laboral, després de sospesar els pros i els contres, vaig optar per una reducció d’1/3 de jornada. “L’empresa” hi posa de la seva part permetent-me treballar menys hores i “jo” hi poso de la meva, conformant-me a ingressar un terç menys de la meva nòmina. Sóc de les que creuen que els diners no fan la felicitat, però sé que ajudant a cobrir les despeses del dia a dia, ajuden a viure millor.

Amb aquesta entrada dono per acabat aquest aspecte més “legal” de la DSR/SDR, ja que com alguns diuen “només és una situació administrativa” i, tot i que jo hi afegiria que afecta molt el dia a dia de la persona que no es troba bé, m’agrada més parlar d’altres aspectes que no pas d’aquest que és àrid, impersonal i amb un punt de desagradable.

Si algú necessita algun aclariment o més detall d’aquest recorregut administratiu/judicial l’hi puc facilitar en privat, ja que he fet tota la cursa i, de moment, torno a ser a la casella de sortida: el meu lloc de treball.

Adriana, 9 d’abril de 2020

DSR - 60