dissabte, 27 de juliol del 2019

Prenent consciència (DSR-50)

Dintre d’aquesta sèrie sobre la DSR / SDRC o Sudeck, feia dies que em ballava pel cap fer una entrada parlant del fet de “prendre consciència” i Google, aquest sant que tot ho sap i tot ho troba, em va posar al davant l’entrada “Prendre consciencia”, escrita pel Dr. Broggi (cirurgià i membre del Comitè de Bioètica de Catalunya) i que comença així: Ser conscients de què passa, de què cal fer, de les opcions que tenim en un moment donat, dels seus límits i les seves dificultats, és una opció valenta, lúcida i saludable. I és l’actitud recomanable, tant per al malalt com per als que el volen ajudar, siguin professionals o familiars. Aquest editorial de l’abril de 2016 deu estar redactat pensant en aquelles persones que pateixen cardiopaties congènites, ja que està publicat a la pàgina web de l’AACIC. Ara bé, tot i que no està pensat per a persones que patim SDRC, moltes de les coses que s’hi diuen ens poden servir.
Malgrat la meva intenció de parlar de la necessitat de prendre consciència, havent trobat un escrit d’una persona que sap què diu i com ho diu, no puc fer altra cosa que recomanar-vos-en la lectura que trobareu en aquest enllaç. Mentrestant, intentaré parlar-ne evitant repetir allò que el Dr. Broggi ha escrit.
El DIEC defineix el mot consciència com coneixença immediata i directa que la persona té de la pròpia existència, condició, sensacions, operacions mentals, actes, etc. Per tant, prendre consciència és adquirir aquesta coneixença. Les paraules del Dr. Broggi van en la mateixa línia de les que el DIEC utilitza per definir el mot “consciència”, tot i que ell centra l’escrit en el cas dels professionals sanitaris, que creu que han d’estar oberts no tan sols a la malaltia des del punt de vista mèdic, sinó a tot allò que envolta o que viu el pacient: pors, límits, necessitats... per tal d’arribar a ser respectuosos i solidaris.
Davant d’una malaltia, doncs, cal prendre consciència de què suposa, de les dificultats amb què ens trobem i dels inconvenients que comporta, siguin físics, mentals o socials. La malaltia fa que, d’un dia a l’altre haguem d’admetre que no tornarem a ser els que érem i que el nostre futur, personal, familiar, laboral i fins i tot social no serà tal com imaginàvem. És per això que ens cal trobar –on i com sigui- els mecanismes d’adaptació necessaris. No ens servirà de res negar la malaltia i tot allò que l’envolta. No ens servirà de res no parlar-ne. No ens servirà de res dissimular o evadir-nos-en. N’hem de ser plenament conscients.
I com podem prendre consciència? Crec que en això, tal com passa per fer un bon arròs, no hi ha una recepta única. Ens pot ajudar a prendre consciència un bon llibre amb consells de com conviure amb una malaltia crònica. Ens pot ajudar a prendre consciència una classe d’educació  corporal ben dirigida. Ens pot ajudar a prendre consciència una passejada a l’aire lliure a la mida de les nostres possibilitats. Ens pot ajudar a prendre consciència una conversa bidireccional amb el metge que ens porta o amb la fisioterapeuta que ens tracta. Hi ha infinitat d’activitats, situacions o moments que ens poden ajudar a prendre consciència de la nostra situació.  
Prendre consciència passa per informar-nos, formar-nos, acceptar i així arribar a empoderar-nos. I això, no ho podem fer sols. Per fer-ho necessitem envoltar-nos de persones que entenguin les nostres limitacions, que ens comprenguin i que estiguin disposades a ajudar-nos. Aquestes persones son les que formen el “suport-team” que vaig esmentar en aquesta altra entrada. I ara sí que necessito tornar a citar el Dr. Broggi: la qüestió és acompanyar el malalt a “empoderar-se” d’una autonomia personal mai completada del tot, fent-li costat. No ensenyant-li a estar malalt, a viure la malaltia, a ser vell o aproximar-se a la mort, sinó ajudant-lo a descobrir-ho a la seva manera. La millor manera serà la més seva [...] no es pot imposar res: fer companyia és caminar al seu costat i no en lloc seu, ni avançar- lo. La vida saludable i plena inclou prendre consciència de les possibilitats realistes de viure i d’ajudar a viure. És una consciència emancipadora.
Hem de prendre consciència també per poder-nos imaginar un futur digne, perquè, com tothom, necessitem tenir projectes de futur ja que, com diu el Dr. Broggi, relligar passat, present i futur és un exercici recomanable, i ser-ne conscient augmenta la lucidesa en una espiral ascendent.
Així doncs, els pacients de SDRC / DSR. malgrat la raresa i el desconeixement d'aquesta malaltia, hem de trobar la forma de prendre consciència per tal d’adaptar el nostre dia a dia, sabent fins on podem arribar per evitar trobar-nos repetidament en situacions que constatin les limitacions que puguem tenir (pel dolor, per falta de mobilitat, per un estat anímic baix...) i que acabarien avorrint-nos.
Un cop siguem plenament conscients de la nostra situació, serem capaços de trobar la manera d’omplir la nostra vida d’actes que ens aportin bones sensacions, per aconseguir viure amb plenitud i poder anar omplint de vida la nostra vida.

Adriana, 26 de juliol de 2019
DSR – 50