dimecres, 28 de febrer de 2018

En el dia mundial de les malalties rares

Avui, 28 de febrer, és el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (MM). Segons el Canal Salut de la Generalitat de Catalunya, l'objectiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.
Una malaltia es considera rara o minoritària quan afecta menys de 5 de cada 10.000 persones. Les MM es caracteritzen per la diversitat de símptomes i desordres que varien en funció de la malaltia i de qui la pateix. Com que són minoritàries, no hi ha prou casos perquè els professionals puguin agafar experiència, cosa que segurament dificulta que se’n puguin fer bons estudis. 
En les llistes d’aquestes malalties que publiquen la Federació espanyola de malalties rares (FEDER) i el Portal d’informació de malalties rares i medicaments orfes (Orphanet), hi trobem l’Algodistròfia o Algoneurodistròfia, sinònim de la DSR o Atròfia o Distròfia de Sudeck, la protagonista d’aquesta sèrie d’escrits, per tant, aquesta dolència és considerada una malaltia rara o minoritària.
Tot i que a les llistes esmentades hi apareixen malalties molt greus, invalidants o fins i tot mortals, la complexitat i el desconeixement, característiques de la DSR que tan repetidament hem esmentat en altres entrades, deuen ser les responsables que aquesta patologia es consideri una malaltia rara.
Ja que un dels principals objectius d’aquest dia internacional se centra en l’impuls de la investigació, des d’aquesta modesta pàgina personal, m’agradaria encoratjar les administracions, els professionals sanitaris, els centres de recerca, els investigadors i els estudiants a treballar conjuntament en la investigació i la divulgació d’aquesta patologia, per tal de trobar remeis per a la seva curació i tractaments per millorar la qualitat de vida de les persones afectades.

Adriana, 28 de febrer de 2018
DSR-17


Cap comentari:

Publica un comentari

Deixa el teu comentari...