dilluns, 1 de novembre de 2021

En el CRPS Orange Day 2021 (DRS – 64)

En el moment de començar a escriure aquest post me n’adono que fa molt de temps que no publico cap entrada relacionada la Síndrome del Dolor Regional Complex (SDRC)Complex Regional Pain Syndrome (CRPS), Sudeck, Distròfia Simpàtico Reflexa (DSR), Atròfia de Sudeck, Algoneurodistròfia...

De fet, l’última vegada que en vaig parlar va ser en motiu del CRPS Orange Day 2020, ara fa un any, ja que el primer dilluns de novembre és el dia per a la conscienciació  d’aquesta malaltia minoritària -o potser no tant minoritària- i desconeguda que a més te moltíssims noms!

Els que l'hem coneguda sabem que és agressiva, molt dolorosa, incapacitant i molt impactant. En el millor dels casos deixa seqüeles per tota la vida en forma de discapacitat, de dolor físic i mental. És una malaltia capriciosa que es manifesta de formes diferents en les diferents persones que la pateixen. Per això, a vegades, és molt difícil de diagnosticar. Se'n sap molt poca cosa, tant del per què apareix, dels tractaments, de la curació... Per això, fa falta investigació.

La medicació ajuda a reduir la intensitat del dolor, però no l'acaba de treure. De manera que, a més d’alguna seqüela  de mobilitat o mecànica -que pot ser més o menys visible-, en queda una altra que és el dolor, totalment invisible als ulls de les altres persones. Invisible, subjectiu i molt difícil de quantificar. Un dolor diari. Més o menys intens i més o menys incapacitant, però diari i persistent.

Basant-se en què el dolor NO es considera incapacitant, NO es pot quantificar i NO és objectiu, NO es reconeixen (o es reconeixen molt poques incapacitats permanents). Això vol dir que, malgrat tenir una Discapacitat (el que abans es deia minusvalia) reconeguda, les persones afectades NO tenim dret a estar de baixa més enllà dels 18 mesos (o 24 mesos) que ho permet la Seguretat Social.

És per això que caldria, a més d’investigació mèdica per tal de:

1. Trobar-ne les causes i preveure-la o evitar-la.

2. Trobar els tractaments curatius o, si més no, pal·liatius prou efectius.

3. Donar-la a conèixer i aconseguir que sigui reconeguda com a incapacitant fent que a qui en pateix els efectes o les seqüeles se li reconegui una incapacitat laboral.


En aquesta sèrie de publicacions no acostumo a penjar imatges pròpies, però avui comparteixo una part del dictamen d’un estudi termogràfic compurtaritzat que em van fer per tal de “demostrar” l’existència de dolor. En tot cas, la Seguretat Social va rebutjar aquesta prova i em va enviar a treballar. Una prova més del desconeixement dels problemes que es deriven de la Síndrome del Dolor Regional Complex (SDRC)Complex Regional Pain Syndrome (CRPS), Sudeck, Distròfia Simpàtico Reflexa (DSR), Atròfia de Sudeck, Algoneurodistròfia o tants altrs noms!

El dia d’avui i tot el mes de novembre es duen a terme iniciatives per tal de donar a conèixer aquesta malaltia. Si us ve de gust, ens hi podeu ajudar, penjant alguna de les infografies que us deixo al capdavall o qualsevol altra imatge que us vingui de gust on domini el color taronja.

Gràcies,

Adriana, 1 de novembre de 2021 (DSR – 64)








Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada

Deixa el teu comentari...