Avui, dia 28 de febrer, és el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. L’any 2017 vaig ser diagnosticada de Síndrome del Dolor Regional Complex, coneguda amb molts altres noms, entre ells Sudeck. Es considera una malaltia minoritària, de tractament desconegut, poc protocol·litzat i d’evolució molt variable. El desconeixement d’aquesta síndrome fa que a hores d’ara, vuit anys i mig després, no tinguem la certesa de si se m’ha cronificat, si el que pateixo en son les seqüeles o si és la responsable de la meva Síndrome de sensibilització central.
La Síndrome
de sensibilització central és una condició clínica sota el paraigua de la qual
s’hi inclouen unes quantes malalties: la fibromiàlgia (FM), l’encefalomielitis
miàlgica/síndrome de fatiga crònica (EM/ SFC), o de la sensibilitat química
múltiple (SQM).
Tot i que
ningú voldria estar malalt, tots estem més o menys preparats per patir una
malaltia aguda, amb un inici i un final. En canvi, les malalties cròniques comporten
un desgast que es coneix amb el nom de fatiga adaptativa.
Feia temps
que no publicava en aquest blog sobre temes de salut. Avui, aprofitant la
coincidència amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries em plau compartir
la informació que ha publicat l’Associació catalana de fibromiàlgia, síndrome
de fatiga crònica, sensibilitat química múltiple i electrohipersensibilitat.
Trobo que explica molt bé com ens podem sentir les persones que vivim amb una
malaltia crònica.
Ho transcric
tot seguit tal com ho han publicat des de l’ACSFCEM:
Quan es
parla de pacients amb les malalties com la fibromiàlgia, l’encefalomielitis
miàlgica/síndrome de fatiga crònica o de la sensibilitat química múltiple es
parla sovint del dolor, de la fatiga, de la limitació. Es parla, també, de la
queixa d’aquestes persones, però es parla molt poc de l’esforç invisible.
Aquestes
persones no només conviuen amb símptomes; conviuen amb una adaptació constant
sobretot quan el grau és moderat i greu. Cada dia implica ajustar expectatives,
calcular energia, modificar plans, reformular objectius. No és una decisió
puntual, no és un període de recuperació com en una malaltia aguda. És una
negociació contínua amb el cos.
Des de
fora, a vegades es percep que hi ha persones que a vegades lamenten la seva
situació. Però el que sovint no es veu és la quantitat de lluita que hi ha
darrere. Una lluita que ja no sempre és explosiva ni reivindicativa. És una
lluita silenciosa, gairebé inconscient, feta de microdecisions: què puc fer
avui, què he de deixar, què puc adaptar.
No és una
batalla puntual amb un inici i un final. És una resistència sostinguda en el
temps. I el que desgasta no és només el símptoma. És haver d’estar sempre
adaptant la vida al voltant del símptoma. Aquesta és una forma de força que
rarament es reconeix.
Quan es
parla de malaltia crònica, sovint s’explica la ràbia inicial, la lluita, la
indignació i l’“això no és just”. Però amb el temps, en moltes persones, la
ràbia baixa de volum. No perquè la situació millori. No perquè deixi de ser
injusta. Sinó perquè no es pot viure permanentment en combat. I és aquí on
apareix una cosa molt menys visible: la fatiga adaptativa.
La fatiga
adaptativa no és només cansament físic. És el cansament de:
- Pensar abans de fer.
- Calcular cada activitat.
- Mesurar energia.
- Renunciar en petit format, cada dia.
- Fer versions adaptades de la pròpia vida.
- No és deixar de viure: és viure en mode “ajust constant”.
Amb el temps,
potser ja no hi ha tanta ràbia. Potser fins i tot sembla que hi ha acceptació.
Però sota aquesta calma sovint hi ha:
- Tristesa silenciosa pel que no es pot fer.
- Dol per la espontaneïtat perduda.
- Esgotament d’haver de negociar amb el cos cada dia.
- Una indiferència protectora que ajuda a continuar.
- No és rendició. És supervivència continguda.
La fatiga
adaptativa és invisible perquè des de fora sembla que “la persona s’ha adaptat”.
Però adaptar-se no és gratuït. Té un cost emocional. I reconèixer aquest cansament
no és negativitat. És honestedat. Hi ha molta força en continuar. Però també hi
ha dret a dir: costa estar sempre adaptant.
La fatiga
adaptativa és una resposta comprensible a una situació crònica. Adaptar-se cada
dia té un cost emocional, però això no vol dir automàticament patologia. Ara
bé, quan aquesta càrrega es manté molt de temps sense espais de suport,
validació o descans psicològic, pot augmentar el risc de:
- Esgotament emocional sostingut.
- Símptomes ansiosos depressius.
- Desmoralització.
- En alguns casos pot provocar un trastorn d’adaptació (quan la respost emocional és persistent, i interfereix en el funcionament).
Però és
important dir una cosa amb claredat: no és que la persona “no sàpiga adaptar-se”.
És que l’exigència d’adaptació és permanent i ho ha de fer contínuament.
En les
malalties agudes, hi ha un abans i un després perquè tenen un final. En les
malalties cròniques com FM, EM/SFC o SQM, l’adaptació no té data de
finalització. I això és el que desgasta. Per això el focus, tant dels
professionals de la sanitat com de l’entorn de la persona, no hauria de ser
només preguntar si pot acabar en un trastorn, sinó:
- Estem reconeixent aquest esforç?
- Estem oferint suport emocional real?
- Estem validant la tristesa i el dol?
- Estem evitant culpabilitzar la persona per estar cansada?
La fatiga
adaptativa no és debilitat. És una conseqüència lògica d’una lluita sostinguda.
El que permet marcar la diferència no és “endurir-se”, sinó:
- Tenir espais on no calgui adaptar-se.
- Poder expressar el dol sense ser una persona jutjada.
- Compartir la càrrega.
- Rebre suport psicològic si cal, no perquè la persona estigui fallant, sinó perquè la situació és exigent.
Agraeixo molt
a l’Associació catalana de fibromiàlgia, síndrome de fatiga crònica,
sensibilitat química múltiple i electrohipersensibilitat (ACSFCEM
Fibro/SFC/SQM/EHS) la publicació d’aquesta informació tan interessant.
Molta salut!
Adriana Llongarriu
febrer de 2026
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada
Deixa el teu comentari...