divendres, 27 de desembre de 2019

Parlem de la SDRC, en motiu de la Marató de TV3 dedicada a les malalties minoritàries (DSR – 55)

Avui torno a actualitzar aquest blog després d’unes quantes setmanes de no fer-ho. No ha estat per falta de ganes ni de temes sobre els quals escriure. Ha estat per manca de temps, ja que a mitjans d’octubre em vaig haver de reincorporar a la feina. Dic “haver de” perquè la meva reincorporació ha estat obligatòria pel fet d’haver esgotat els dos anys que l’Institut Nacional de la Seguretat Social (INSS) estableix com a temps límit per poder estar de baixa.
En algunes entrades anteriors he començat a tractar el tema de les “situacions administratives” relacionades amb les incapacitats laborals. El continuaré quan tingui més temps i en tingui més ganes.
Com he escrit repetidament, la Síndrome del Dolor Regional Complex, Distròfia Simpàtico-Reflexa o Sudeck és una de tantes malalties minoritàries (MM) o malalties rares (MR). De malalties minoritàries se’n coneixen entre 7.000 i 8.000. Cada una afecta com a màxim 5 de cada 10.000 persones. A Catalunya hi ha prop de 500.000 persones afectades per alguna d’aquestes malalties. En motiu del Dia internacional de les malalties minoritàries d’aquest any, vaig publicar aquesta entrada on hi ha més informació i enllaços interessants sobre les MM (ENLLAÇ).
Aquest any 2019, la Marató de TV3, celebrada el 15 de desembre, ha tractat sobre les malalties minoritàries i ha recollit més de 9 milions d’euros que es destinaran a la investigació de les malalties minoritàries. Per a més informació sobre la Marató 2019 podeu clicar en aquest ENLLAÇ.
Són moltes les entitats de tot Catalunya que cada any organitzen actes per tal de recaptar fons per a la Marató de TV3. Entre aquestes organitzacions hi ha l’Hospital d’Olot i Comarcal de la Garrotxa que cada any prepara un Playback, un acte en què treballadors de l’hospital pugen a l’escenari per cantar i ballar a ritme de temes coneguts. És tanta l’acceptació que en fan dues sessions i les omplen totes dues. Durant l’acte, a més de diversió, s’hi fa una mica d’educació per a la salut i es projecten vídeos que tracten de les malalties a què es dedica la Marató de l’any en curs i on mostren el testimoni d’alguna persona afectada. 
En el marc d’aquest acte, la SDRC / DSR ha estat una de les MM que s’ha donat a conèixer i jo mateixa n’he estat la testimoni entrevistada. Al capdavall d’aquest escrit hi trobareu el vídeo resultat de l’entrevista. Podríem parlar hores i hores de la SDRC / DSR i encara no seríem capaços de donar una visió global de com afecta les diferents persones, ja que varia molt en funció de molts factors (extremitat afectada, fet causant, diagnòstic tardà, etc.).  
Una de les preguntes que em van fer va ser: en què creus que us pot beneficiar la Marató de TV3? Vull acabar aquesta entrada amb una llista d’allò que penso que podria ajudar les persones que patim SDRC, ja que a l’entrevista me’n vaig deixar alguna.
El primer pas seria donar-la a conèixer.
El segon, la formació. Crec que els estudiants de medicina la tracten molt per sobre. Al ser minoritària, durant el MIR és molt probable que no en vegin cap cas o que en vegin molt pocs, tot i que em sembla que és el terror dels traumatòlegs.
El tercer, la investigació. Aquest és més difícil, és un tema d’interessos econòmics que, de retruc, condiciona la formació.
Organitzar-nos com a associació seria molt important per tenir força. Sé que hi ha hagut algun intent de crear una associació a nivell d’estat espanyol, però de moment, no s’ha arribat enlloc. D’alguna manera, amb ajuda, ho hauríem de fer possible.
A nivell més local, penso que estaria bé fer trobades de persones que hem patit o patim una SDRC o DSR per tal de compartir experiències i poder comptar amb la presència de professionals que ens poguessin orientar o ajudar.
M’agradaria pensar que amb aquesta col·laboració he aportat un granet de sorra perquè els futurs afectats de SDRC ho tinguin una mica més fàcil.  
Adriana,  27 de desembre de 2019
DSR - 55










Cap comentari:

Publica un comentari

Deixa el teu comentari...