diumenge, 12 de gener de 2020

Parlant més extensament de la SDRC (DSR - 56)


En l’última entrada a aquest blog, compartia una gravació en què parlava de la Síndrome del Dolor Regional Complex (SDRC o DSR). Aquella “entrevista” es va poder fer en motiu de la Marató de TV3, que el 2019 va tractar sobre les Malalties Minoritàries (MM), ja que la SDRC és una de les moltes MM que existeixen.
En un acte solidari, molt amè i molt concorregut, que en dues sessions va recaptar uns 8.500 €, l’Hospital d’Olot ens oferia els Playbacks i alhora que incloïa alguns testimonis de persones amb alguna malaltia minoritària.
Per preparar aquella gravació, em van passar amb antelació les que podrien ser les preguntes que em farien. He de dir que vaig fer els deures i me’n vaig preparar les respostes. És a dir, vaig aprofitar per pensar com ho podia explicar a persones que no en sabien res. El resultat va ser molt extens, per tant, no es podia fer sortir tot en l’emissió del vídeo.
Vaig pensar tot el que volia dir. Fer-ho em va servir per ordenar les idees. Reconec que es tracta d’un text molt extens, però no he volgut reduir-lo gaire pensant que potser podria ser d’ajuda a alguna altra persona que en ser diagnosticada de DSR / SDRC no sap gaire de què li estan parlant.
Així doncs, aquí us deixo aquestes preguntes i respostes.

Adriana, què és la Síndrome del Dolor Regional Complex? És crònica?
Abans de començar-ne a parlar, m’agradaria dir que la Síndrome del Dolor Regional Complex és coneguda com a la Síndrome dels mils noms i les mil cares. Les mil cares ve del fet que causa efectes diferents a les persones que la patim i els mil noms doncs perquè es coneix amb molts noms diferents: SDRC, DSR, Complex Regional Pain Syndrome, Sudeck, Atrofia de Sudeck, etc.
La Síndrome del Dolor Regional Complex consisteix en un conjunt de símptomes que es donen, normalment, després d’una lesió o  d’una intervenció que no cal que sigui especialment greu o complicada; tot i que sembla que a vegades també pot sorgir espontàniament.
Respondre la pregunta “què és?”, no és fàcil. Crec que estaria bé dir que és un desajustament del sistema nerviós autònom, el que controla les accions involuntàries del nostre cos: el simpàtic i el parasimpàtic, que actuen coordinats donant instruccions complementàries (vasodilatació / vasoconstricció, per exemple) . Quan falla aquesta coordinació, es produeixen desordres a tots nivells: vascular, neurològic, de sudoració... El nervi afectat és el simpàtic. D’aquí ve que un dels noms amb què es coneix: Distròfia Simpàtico Reflexa.
Sembla que el motiu d’aquesta síndrome és una sobreexcitació del nervi simpàtic que posa en estat d’alerta la part del cos afectada. Seria com una reacció del  nostre cos davant d’un possible “atac” extern com quan estem a punt de cremar-nos i reaccionem inconscientment apartant la mà... Doncs amb la DSR, el que passa és que la part afectada queda un temps en una mena d’estat d’alerta.
Els símptomes que provoca són diversos: canvis  de temperatura, inflamació, canvis a la pell, a la circulació, de sensibilitat, insomni  i, sobretot, un dolor exagerat.
Sobre la pregunta de si és crònica: com que aquesta malaltia és minoritària i també molt desconeguda, se’n desconeixen  molts aspectes, sobretot els teòrics. A la pràctica, hi ha persones que se’n curen en pocs mesos, en canvi n’hi ha d’altres que la pateixen de per vida.
Les publicacions parlen de tres fases molt clares, que a la pràctica diria que no ho són tant. Diuen que si es diagnostica molt aviat, la curació és més fàcil, però malgrat aquesta afirmació, en el meu cas sembla que no ha estat així.
En una consulta mèdica li vaig dir al professional que m’atenia “A mi ningú m’ha dit que això que em passa sigui crònic” (referint-me al dolor); la resposta va ser: “ja t’ho dic jo; un dolor de més de 6 mesos de durada es considera crònic”.   
Que els símptomes que presento són de la SDRC / DSR o de les seqüeles que se’n deriven? A nivell pràctic, tant li fa, perquè això no canvia res.

Quan et diagnostiquen la malaltia?
Me la van diagnosticar a les tres setmanes d’una intervenció quirúrgica feta per artroscòpia per resoldre un problema d’inestabilitat a l’espatlla dreta.
Quan feia dues setmanes de la intervenció, tal com indica el protocol, vaig començar a fer la Rehabilitació i allà és on van sospitar que podia ser un cas de SDRC. De seguida em van fer una Gammagrafia òssia amb contrast que serveix per confirmar el diagnòstic. I el resultat de la prova el confirmava.  
En pocs dies vaig ser conscient que la rehabilitació que inicialment havia de durar uns tres mesos, s’allargaria molt més i que potser no aconseguiria la millora esperada.

Quina és la primera reacció en saber que tens aquest síndrome?
De fet, vaig fer allò que diuen que no s’ha de fer, però que moltes persones fem: escriure al Google les tres paraules que m’havien dit i que jo mai no havia sentit: “Distròfia Simpàtico Reflexa”.
De seguida vaig veure que es tractava d’una malaltia poc coneguda i minoritària. He tret molta informació d’internet, tot i que he hagut d’ésser  molt crítica per discriminar aquella informació poc fiable o que m’ha semblat que no em podia ajudar.
A partir d’aquell moment, vaig anar fent preguntes a tots els professionals que m’han atès. A les respostes anava sentint paraules com “mala sort”, “raresa”, “nervi simpàtic”... i sobretot “rehabilitació”, ja que és el principal remei per curar-se o procurar que les seqüeles siguin mínimes.
Així doncs, assistia a les sessions de rehabilitació de l’Hospital i, a casa, cada dia matí i cada vespre, feia tots els exercicis que m’ensenyaven; sempre respectant el llindar del dolor, perquè si et passes, s’aconsegueix l’efecte contrari: més dolor, menys mobilitat.
He de dir que en el meu cas va ser diagnosticada precoçment (hi ha persones que tarden mesos o fins i tot anys abans no se sap què els està passant) i que vaig començar els tractaments molt aviat: farmacològic, rehabilitador, bloquejos simpàtics...  

Com és el teu dia a dia? Què canvia en la teva rutina diària?
Al començament el meu dia a dia va canviar molt. Vaig perdre força autonomia. Em va costar una mica acceptar-ho i adaptar-m’hi, sobretot perquè veia que, malgrat el meu esforç, passava el temps i no millorava. El meu cas és el que també s’anomena “espatlla-mà” que vol dir que queda tota l’extremitat tocada. A més, em va passar al braç dret (i sóc dretana); de manera que no sabia quant duraria, quines serien les seqüeles ni com m’afectarien.  
D’entrada vaig haver de fer alguns canvis en la manera de vestir-me (eliminar traus i botons i cordons), a l’hora de menjar o en la higiene personal. De sobte, coses tan bàsiques com escriure, menjar, pelar o tallar van passar a ser molt difícils de fer.
Actualment, després de més de dos anys, d’una medicació considerable, de moltíssimes hores de rehabilitació i de diversos tractaments clínics, he de dir que el meu dia a dia té una falsa aparença de normalitat. M’ha costat molt, però he recuperat força la mobilitat i, amb exercici físic diari, procuro mantenir-la. Però el dolor m’acompanya en el meu dia a dia i he de vigilar molt de no “sobrepassar-me” perquè després encara tinc més dolor.
Aquesta falsa aparença de normalitat és un aspecte dels que costen més, ja que la majoria de les persones no entenen què ens passa; és com que no ens veuen “prou malalts”.

Actualment, on et fan el seguiment?
Principalment a l’Hospital d’Olot. El tractament és multidisciplinari: hi intervenen els serveis de Traumatologia, Rehabilitació, Unitat del Dolor, Salut Mental, Reumatologia, Metge de Família i algun altre.
Aquest és un dels altres aspectes que em va costar molt al començament, ja que tot i que les diferents unitats es coordinen entre elles, a vegades tenia la sensació de no tenir un professional de referència.
Des de l’Hospital d’Olot m’han derivat a altres hospitals més grans on poden haver diagnosticat i tractat més casos com el meu. M’han visitat a la Vall d’Hebron on em continuen fent seguiment i al Sant Pau per una consulta puntual.

Si tinguessis un familiar o conegut que pateix la mateixa malaltia, quins consells o recomanacions li donaries?
Que es posi de seguida en mans de professionals. Que insisteixi per començar la rehabilitació com més aviat millor i, sobretot, que no pari de moure l’articulació o articulacions afectades.
Que no dubti a demanar ajuda psicològica, ja sigui per fer teràpia o per rebre tractament farmacològic. Això ja li ho diran els professionals que l’atenguin. El cas és que necessitem descansar i estar anímicament bé per tenir força de voluntat per exercitar-nos un dia darrere l’altre i seguir fent-ho encara que no siguem capaços de veure el progrés, que normalment és molt lent.
Crec que puc dir que he estat i estic sent molt activa. De seguida vaig prendre el control de la situació. Amb molta força de voluntat m’he mogut a l’hora d’aconseguir material ortopèdic còmode i fàcil de fer servir, a l’hora de buscar centres de rehabilitació per complementar el que feia a l’Hospital, a l’hora de muntar-me un mini-gimnàs a casa per fer els exercicis... o fins i tot a l’hora de buscar altres persones afectades. Parlar entre nosaltres ens serveix per saber que no estem sols i, encara que no hi ha dos casos iguals, podem compatir experiències i sentir-nos compresos.

Quines coses t’han ajudat?
Les converses que he tingut amb els professionals que em tracten. He preguntat molt i, malgrat el desconeixement de la SDRC, tots se m’han explicat molt bé.
Els blogs o pàgines personals que donen a conèixer aquesta malaltia i l’experiència de qui la pateix. De fet, jo mateixa n’he parlat molt en el meu blog: com m’afecta la SDRC en diferents aspectes de la vida, en què consisteix un tractament concret, com m’he sentit davant d’una situació determinada, etc.
És molt important sentir que tens a prop persones amb qui pots comptar. Jo en dic el meu  suport team” o equip de suport. Són aquelles persones que et poden ajudar, ja  sigui de forma continuada o en un moment puntual: portar-te en cotxe, acompanyar-te a fer una prova, fer-te companyia o simplement passejar en silenci.

Què creus que s’hi podria fer o en què creus que us pot beneficiar la Marató de TV3?
El primer pas seria donar-la a conèixer.
El segon, la formació. Crec que els estudiants de medicina la veuen molt per sobre. Al ser minoritària, durant el MIR és molt probable que no en vegin cap cas o que en vegin molt pocs, tot i que em sembla que és el terror dels traumatòlegs.
El tercer, la investigació. Aquest és més difícil, és un tema d’interessos econòmics, i de fet condiciona la formació.
A nivell de les persones diagnosticades, trobaria interessant que ens organitzéssim com a associació, seria molt important per tenir força. Sé que hi ha hagut algun intent de crear una associació a nivell d’estat espanyol, però de moment, no s’ha arribat enlloc. D’alguna manera, amb ajuda, ho hauríem de fer possible.
A nivell més local, penso que estaria bé fer trobades de persones que hem patit o patim una SDRC o DSR per tal de compartir experiències i poder comptar amb la presència de professionals que ens poguessin formar, orientar o ajudar.
A veure si amb la Marató d’aquest any, posem la primera pedra perquè els futurs afectats de DSR tinguin més sort. Personalment, m’agradaria pensar que amb aquesta col·laboració he aportat un petit granet de sorra.  

Adriana, 12 de gener de 2020
DSR -56


2 comentaris:

  1. Gràcies Adriana,aquests dies estic paint el diagnòstic i estic bastant espantada. En el meu cas ha estat a partir d'una fractura de canell i ja l'etapa d'immobilització ha estat una tortura. Sembla que el traumatòleg que em va atendre desconeixia aquesta síndrome...

    ResponSuprimeix
    Respostes
    1. Gràcies a tu!
      Si vols pots llegir altres entrades. Espero que et puguin ajudar a pair tot això i, sobretot, que no t'espantin més.
      Si vols, parlem més. Ho podem fer si m'envies un missatge privat en el formulari que hi ha a la columna de la dreta on pots posar el teu correu i només el veuré jo.
      Ànims!
      Adriana

      Suprimeix

Deixa el teu comentari...