S'acosta el CRPS Orange Day

En algunes entrades he parlat dels “dies internacionals de”. El maig del 2017 descobria l’existència del Dia Internacional de l’Hummus i em referia a dies que commemoren grans causes i d’altres, causes de segon ordre. El 28 de febrer d’enguany, en motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares, llençava un missatge per encoratjar administracions i professionals a treballar conjuntament en la investigació i divulgació de les MR, entre elles la DSR / SDRC. El mes de maig, en motiu del Dia Internacional de la Infermeria, coincidint amb el final d’un ingrés hospitalari, enviava un agraïment al personal d’infermeria que m’havien atès fins aquell moment.

Fa pocs dies he descobert un altre “dia internacional de”. Es tracta del Dia Taronja per a la Síndrome del Dolor Regional Complex: #CRPSOrangeDay, que se celebra el primer dilluns de novembre, des de l’any 2014. Recordem que aquesta síndrome té molts noms i que les sigles CRPS corresponen a Complex Regional Pain Syndrome, terme adoptat per l’Associació Internacional per a l’Estudi del Dolor, tot i que encara es freqüent referir-s’hi com a Distròfia Simpàtico Reflexa (DSR), Síndrome del Dolor Regional Complex (SDRC) o Sudeck.

Segons els creadors d’aquest esdeveniment, la iniciativa consisteix a donar a conèixer aquesta entitat clínica que poques persones coneixen o entenen. A la nota de premsa de l’esdeveniment de l’any passat,els promotors escrivien, entre altres coses “Més de 100 edificis, ponts i llocs d'interès en cinc països han acceptat convertir-se en color taronja per a CRPSOrangeDay, incloent la CN Tower a Toronto, l’Story Bridge a Brisbane, Austràlia i les fonts de Trafalgar Square a Londres. La Junta d'il·luminació de les Cascades del Niàgara també les il·luminarà de color taronja per a l'esdeveniment. Fins i tot hi haurà cartells de colors del CRPSOrangeDay a Times Square de Nova York”. Que edificis i indrets emblemàtics de tot el món durant uns dies s’il·luminin de color taronja és una bona manera d’arribar a molta gent i que, de mica en mica, es vagin rebent adhesions a nivell mundial per donar a conèixer aquesta síndrome.

Els organitzadors encoratgen els lectors a adherir-se a la campanya publicant, a les xarxes socials, fotografies amb el taronja com a color dominant i amb l’etiqueta #CRPSOrangeDay.

Que calgui un esdeveniment anual per difondre aquesta entitat clínica és una llàstima i evidencia la dificultat de promoure’n l’estudi i la investigació a nivell mundial. Perquè quan parlem de desconeixement no és que sigui desconeguda només al nostre país, sinó que ho és arreu del món. Amb paraules dels promotors: “fan falta investigacions per entendre les causes, l’evolució i el paper del tractament precoç. Cal cridar l’atenció i recaptar fons per donar suport a la recerca d’aquesta condició debilitant”.

Les persones afectades que deixen el seu testimoni al lloc web d’aquest esdeveniment, coincideixen en què, tot i sentir que estan en mans de bons professionals, perceben un gran sentiment de solitud i agraeixen aquesta campanya que també els ajuda a sentir-se més acompanyats.

Encara sóc molt novella en el coneixement i el patiment d’aquesta afecció que, en molts casos tendeix a la cronicitat, i fa molt poc que he descobert l’existència d’aquest esdeveniment, però no puc deixar passar el primer dilluns de novembre sense adherir-me a nivell personal a aquesta campanya. Per fer-ho, a més de publicar fotografies amb el color taronja com protagonista i amb el hashtag #CRPSOrangeDay i suggerir-vos que també ho feu, publico una selecció dels llocs web que parlen de la SDRC i que m’han semblat prou fiables.

• Color the world Orange, promotors d’aquesta iniciativa (enllaç)
• Notes de premsa de l’esdeveniment CRSPOrangeDay (enllaç)
• CRPS segons el National Institute of Neurological Disorders and Stroke, USA (enllaç)
• SDRC segons el National Institute of Neurological Disorders and Stroke, USA en castellà (enllaç)
• Burning Nights, pàgina d’afectats del Regne Unit (enllaç)
• Algodistrofia segons FEDER, Federació Espanyola de Malalties Rares (enllaç)
• DSR segons Fisiocampus, portal de formació per a fisioterapeutes en format presencial i online (enllaç)

Desconec si el fet d’escollir el taronja com a color representatiu és casualitat, però coincideix amb els dies en què els arbres de places, carrers, jardins i boscos s'afanyen a tenyir-se de tota una gamma d’ocres i taronges, abans de deixar caure les fulles. Aquesta policromia, visible a la natura, ens arriba al plat en forma de moniatos, codonyat o panellets, bocins de tardor que entren a les cases i que, regats amb un rajolí de vi dolç, endolceixen la vida que sovint ens serveix plats agredolços que són prou de mal passar.

Si voleu col·laborar a fer visible aquesta entitat clínica, ja ho sabeu, podeu penjar una fotografia amb el color taronja com a protagonista i etiquetar-la amb el hashtag #CRPSOrangeDay.

Gràcies!

Adriana, 3 de novembre de 2018

DSR - 35

Trafalgar Square, Londres.
#CRPSOrangeDay 2016
Fotografia: www.colortheworldorange.com