Feia més d’un mes que no actualitzava aquest blog per parlar de temes que tinguin a veure amb la SDRC.
I no ha estat per falta de material! En aquestes cinc setmanes, entre visites,
ressonàncies, inspeccions i altres consultes, en portem més de deu.
Quan vaig tenir el meu primer contacte amb la SDR
o DSR, vaig començar a sentir -en boca dels professionals-, les paraules paciència, molta paciència o això pot
ser llarg. Des de la perspectiva actual i la visió que em donen els
vint-i-un mesos amb els més de sis-cents trenta dies i sis-centes trenta nits,
és evident que no em podia imaginar el
què (què suposava), el quant
(quant podia durar) ni el com
(quines conseqüències podia tenir). També està clar que els professionals no
podien fer-me’n una estimació, ja que en aquesta dolència, l’experiència d’uns
pacients no serveix per als altres.
Després d’aquest temps només puc dir que som aquí,
i que ens toca viure i acceptar el present, avançant cap a un futur, força més
incert del que podia pensar ara fa dos anys i amb una motxilla personal molt
més carregada. El cas és que no sabem –i segurament no ho sabrem mai- fins on
ha arribat la SDRC; si ha tingut un final o no; si els altres problemes que van
sorgint es poden considerar seqüeles o SDRC pròpiament dita o que no hi tenen res a veure. Per l’experiència
pròpia i per la que he conegut d’altres afectats, jo seria del parer d’atribuir
a la SDRC o a les seves seqüeles (que pel cas, és el mateix) l’autoria dels
altres problemes músculo-esquelètics que se’ns van manifestant.
No tenim una prova concreta per diagnosticar
aquesta entitat clínica. Alguns estudis diuen que la més fiable és la
Gammagrafia òssia amb contrast (amb el radio-fàrmac 99mTc-HMDP). Ara bé, s’ha
de tenir en compte que no és una prova específica i que sí bé ajuda en el
diagnòstic, només marca hipercaptació en la fase
inicial. En les fases avançades, és possible que no marqui hiper ni hipocaptació,
cosa que no vol dir que no existeixi la dolència o les seqüeles, que des del
punt de vista del pacient, no és gaire diferent.
En aquesta sèrie he explicat repetidament que el
tractament per combatre aquesta entitat clínica consisteix en rehabilitació,
tractament farmacològic i bloquejos
simpàtics. Per això ben aviat vaig descobrir l’existència de la Clínica o Unitat del Dolor (UD).
Precisament fa poc que he anat de visita a la UD,
que si inicialment van ser els encarregats de fer els bloquejos simpàtics i més
endavant de la col·locació del catèter interescalènic per fer-me una mobilització
forçada, actualment és on m’ajusten la medicació que prenc en funció de les
molèsties o el dolor que tinc. Si fa uns mesos la visita va ser per reduir la
medicació, aquesta última ha estat per incrementar-la. Ara bé, més que
l’aspecte purament mèdic d’aquesta consulta, el que la fa especial és que hi
aprenc molt, ja que hi rebo un tracte afable, que dóna pas a una conversa fluïda,
amb bons consells i que acaba essent una lliçó de filosofia. Tot un luxe!
Aquests dies, a Madrid, s’està fent l’adjudicació
de places MIR. És a dir els graduats en Medicina (6 anys d’estudis
universitaris), que van superar l’examen que van fer el 2 de febrer (després de
7 mesos d’una intensa preparació), trien l’especialitat mèdica i la destinació
on faran la formació sanitària especialitzada (de 4 o 5 anys) que els permetrà
arribar a poder exercir com a “metge especialista en” Psiquiatria, Urologia,
Medicina Familiar i Comunitària o Anestesiologia i Reanimació, per posar alguns
exemples. Seguint en directe l’adjudicació de places el dia que la meva filla
triava especialitat, vaig llegir que Anestesiologia i Reanimació portava un bon
ritme d’adjudicació. Si tenim en compte que durant la formació universitària,
els estudiants passen “de puntetes” per aquesta especialitat i es llicencien en
Medicina sense saber-ne gairebé res, que l’adjudicació de places per a
l’especialització vagi a bon ritme, no és tan sols una curiositat, sinó que
crec que és una bona notícia.
Que es necessiten especialistes en dolor no és una
suposició meva. S’han publicat articles mèdics que afirmen que “el dolor com a
tal” hauria de ser una especialitat MIR. És per això, precisament que la web Redacción
médica, fa poc més d’un any, publicava un
article amb deu motius que donava la SEDAR
per escollir aquesta especialitat. Crec que no m’equivoco dient que una de les
necessitats més importants que tenim les persones és que ens treguin o ens
alleugin el dolor.
Tornant a la visita a la UD, a més de l’ajustament
de la medicació, en vaig treure una conversa agradable i distreta, amb
raonaments filosòfics que poden ajudar a relativitzar algunes situacions. Vull
acabar aquesta entrada, com agraïment al doctor que em va visitar, reproduint
una part de la conversa que vam tenir i que més o menys feia així: sovint la vida ens posa a prova i ens posa
al davant una dificultat que pensem que potser no serem capaços de suportar.
Però quan hi som, la suportem. I aleshores, la vida, sorneguera, se’n fot de
nosaltres. Perquè la vida, en si, és poc més que una broma. És clar que si
tenim la sort que és de bon gust, fa de més bon passar que no pas si la broma és
de mal gust.
Y ahí lo dejo.
Adriana, 10 de maig de
2019
DSR – 47
En primer lugar me gustaría agradecerte el valor de escribir estas líneas. "Salir del armario" del SDRC es duro y complicado. Una dolencia tan invisible como esta lo derrumba todo.
ResponEliminaMe he sentido muy identificado.
Molt ànims. Petons.
Muchas gracias por dejar tu comentario y aún más por leerme. Es duro y complicado y hace falta hablar de ello para que sea menos raro.
ResponEliminaLástima que no sé quién eres, pero muchas gracias y mucha fuerza!
Gracias a ti, de nuevo.
ResponElimina¿Se te ocurre alguna manera en que podamos contactar por privado? :)
Hola de nuevo. Te cuento como contactar en privado:
ResponElimina1) si estás en el móvil vas al pie de la entrada y le das en "visualitza la versió web"
2) luego vas a la columna de la derecha y a bajo verás un formulario para enviar comentarios en privado. Rellena el formulario y me llegará tu e-mail solamente a mi a través de mi correo electrónico.
3) si estás en el ordenador, ve directamente al punto 2.
Gracias!