dissabte, 6 d’abril de 2019

Hablando del Síndrome del Dolor Regional Complejo en las redes


Algunas personas que padecen una enfermedad publican en su blog o página personal sus vivencias y experiencias con su problema de salud. Esto puede extrañar hasta llegar a incomodar a algunas personas sanas. De hecho, algunas de las personas que como pacientes, publicamos sobre nuestra enfermedad, nos hemos cuestionado alguna vez si deberíamos hacerlo. Además, los que ya disponíamos de un blog antes de la enfermedad, nos preguntamos si deberíamos publicar sobre ella en el mismo blog o crear otra página personal para no mezclar la vida del paciente que somos con la vida de la persona que éramos. Sinceramente no sé cuál de las opciones sería la más adecuada, ya que quién administra un blog personal, durante o después de la enfermedad, sigue siendo la misma persona que era antes, aunque seguramente tendrá intereses un poco distintos.
A decir verdad, antes del primer post de la serie “DSR” publicada en este blog, no me había planteado ninguna de estas cuestiones, como tampoco había imaginado la duración que podrían tener tanto la serie de publicaciones como la enfermedad y sus consecuencias.
Recordemos que estamos hablando del Síndrome del Dolor Regional Complejo (en adelante SDRC), que tiene un sinfín de nombres, una entidad compleja y muy desconocida que se manifiesta con dolor y desórdenes a nivel circulatorio, vascular y motriz, en muchos casos de difícil visualización y que, en general, te cambia –por no decir te jode- la vida.
Vayamos a lo que íbamos. Internet me ha facilitado contactar con otras personas afectadas, con distintos grados de padecimiento, con distintas situaciones personales y laborales, con distintas condiciones familiares, sociales, sicológicas… en resumen, gente de alguna parte del mundo que, como yo, han visto modificada su vida a causa del SDRC. Parece mentira cómo se puede llegar a empatizar con personas que hasta el momento eran totalmente desconocidas y con quien nos une una enfermedad y las inquietudes que se derivan de la misma. Juntos compartimos dudas y preocupaciones, notamos que nos comprendemos y pensamos que la experiencia de unos puede ser válida para otros. Comunicarnos, escucharnos y leernos nos reconforta y nos ayuda a entender nuestra circunstancia.
Encuentro bastante útil tener publicadas, en este blog, entradas sobre el SDRC. Me sirve para tener ordenados conceptos, pensamientos e ideas y para encontrar fácilmente el tema que yo misma quiero releer. Desde hace unos días, cuando en conversaciones con personas afectadas sale un aspecto sobre el cual he publicado en este blog, recurro a él y comparto el post. En más de una ocasión, alguna compañera (afecta más al género femenino) de fatigas me ha dicho que se ha sentido identificada, que le ha ayudado a entender en qué consiste un tratamiento determinado o que le ha gustado leer cómo me afecta alguno de los daños colaterales de esta enfermedad.
Es por esto que hoy quiero compartir una lista con algunas entradas para tenerlas agrupadas de forma que sea fácil localizarlas para leer lo que está significando para mí el SDRC y sus consecuencias (Ver notas 1 y 2, al pie de esta publicación):
1) De la necesidad de publicar más sobre el SDRC ENLACE
2) Mi primera entrada sobre el SDRC ENLACE
3) Carta de bienvenida al SDRC ENLACE
4) Sobre la soledad que se siente al padecer SDRC ENLACE
5) Sobre la pérdida de autonomía personal ENLACE
6) Encuentros anatómicos simpáticos ENLACE
7) Primeras conversaciones con otr@s afectad@s ENLACE
8) El bloqueo simpático del ganglio estrellado ENLACE
9) Una movilización forzada bajo anestesia ENLACE
10) ¿Está el dolor en el cerebro? ENLACE
11) Médicos cazando patos (es un chiste!) ENLACE
12) Cuando parece que hay que justificarse ENLACE
13) Estamos hasta el Sudeck ENLACE
14) El pseudogimnasio casero ENLACE
15) El síndrome de los mil nombres y las mil caras ENLACE
16) Cuantificando ENLACE
17) Rehabilitación 4 ENLACES:  1 -  2 -  3 - 4
18) Algunas conclusiones hasta el momento ENLACE 
Deseo que esta selección sea de vuestro interés. En el blog hay más posts que tratan de aspectos secundarios del SDRC como recomendaciones de lecturas o música para distraernos o acompañarnos durante los ejercicios de rehabilitación. No hay que decir que están a vuestra disposición. No dudéis en hacer aportaciones, en cuestionar afirmaciones que he dado por ciertas o en corregirme. La diversidad de opiniones enriquecerá el diálogo, el debate y, a su vez, el crecimiento personal.
Hablar de esta enfermedad en las redes es contribuir a darle más visibilidad, el primer paso para romper con su desconocimiento y poco a poco normalizarla.
¡Mucha fuerza a tod@s, simpátic@s!
Adriana, 6 de abril de 2019
DSR – 46


NOTA 1: Todos los posts están escritos en lengua catalana. Seguidamente os detallo los pasos para traducirlos: 1) Desde el móvil, tenéis que ir al final de esta entrada, darle al “Visualitza la versió per a web”. 2) Buscad el gadget que pone “Traductor” (se encuentra en la parte superior derecha, debajo de mi foto de perfil), seleccionad idioma deseado y podréis leer el texto traducido (con las limitaciones de Google traductor). Si estáis en el ordenador, pasad directamente al punto 2.
NOTA 2: Los lectores habituales de este blog quizás se pregunten cómo es que esta entrada esté publicada en lengua castellana. Es para facilitar la lectura y comprensión de aquellas personas afectadas que tienen dificultad para entenderla. Si bien mi lengua materna es el catalán –con la cual pienso, hablo, escribo y vivo-, no tengo más inconveniente en escribir en castellano que el hecho de tener que traducir mentalmente lo que quiero expresar. Seguro que el lector habitual no tendrá dificultad alguna para leer en lengua castellana. Gracias a unos y a otros por vuestra comprensión. 

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